もう一つの誕生日~移植から1年~ | 小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

4歳の時突然「特発性拡張型心筋症」になった息子と家族の記録です。

ちょうど1年前、息子はコロンビア大学病院のPICUの


ベッドでたくさんの管に繋がれて眠っていました。


待望の天使が現れて、その「心臓」をいただきました。


術後の姿はとても痛々しかったけれどとても嬉しかったことを


鮮明に憶えています。


9月28日は由宇人の移植後1年目のもう一つの誕生日。


1年間、天使さんの心臓と仲良くできたことを祝う日。


たくさんの人々に助けられたことを忘れずに感謝する日。


そして命のバトンをつないでくれたドナーに感謝し冥福を祈る日。


もう一つの誕生日の意味合いは私達家族にとって


とても重要な日です。


由宇人の命を救うために奔走してくれた方々へあらためて


感謝の気持ちを祈る日でもあります。


もちろん、いつだって忘れてはいませんが、一つの節目として


毎年、9月28日は大切な日になりました。




去年、


息子が補助人工心臓を装着する前も装着した後も


病院の行き帰りの道中で4~5歳くらいの同じ年代の子供を見かけると


「元気でめんこいねぇ、どうか大きなけがや病気などをしないようにね。」


とよく独り言をつぶやいていました。


不思議とよそ様の健康なお子さんを見ても羨んだりする感情は


あまりはありませんでした。


むしろ、「由宇人もいつかあのように戻れる日が来る。」ということを


無意識に強烈に自分に言い聞かせていたのかもしれません。


若輩者ですが親になってからわかったこと、


病気になった時、その辛さを苦痛を代わってあげられないもどかしさ。


子供が生命の危機的状況に陥った時、生死を分ける決断を


強いられる重圧と苦悩。


そして、子供が元気に快復した時に感じた


重い暗闇のカーテンをぶち壊したような安堵感。


大変な病気になってしまったけれど生まれて来た息子に罪はない。


むしろ、オレとママを親に選んで生まれてきてくれてありがとう。


オレをパパに選んでくれたことに全力で応えていこうと思う。


オレは息子に人生で貴重な経験をさせてもらいました。


もうこんなこと懲り懲りだけれど、


今も難病と闘っている子供たちとご家族は日本中にたくさんいる。


これ以上、何をどうがんばればよいのか塞ぎ込んでいる方もいる


かもしれない。


そんな時はこう叫ぼう。


「くたばれ!クサレ病気!(病名)おまえになんか絶対負けない。」


そして病室にはいつも笑顔と笑い声のユーモアを忘れずに。


きっと人生は好転すると思う。


そして後悔はしないだろう。


オレは経験者という立場から祈ります。




由宇人、移植1歳おめでとう。


支えてくれている


募金にご協力をいただいた皆さん、


救う会の皆さん、


会社の皆さん、


由宇人のお友達とそのご家族、


幼稚園時代の恩師の皆さん、


大学病院の医療チームの皆さん、


コロンビア大学病院の医療チームの皆さん、


NYでお世話になった皆さん、


仕事の関係者の皆さん、


私達家族の友人の皆さん、


親戚一同の皆さん、


スコップ団の皆さん、


ブログを通して応援いただいている皆さん、


そしてオレ家族と妻の家族、


ドナーとそのご家族へ・・・


すべてのお世話になった皆様へ心から感謝をこめて。


本当にどうもありがとうございます。


これからもおバカなわたくしと由宇人ですが


どうぞよろしくお願いいたします。


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ちょうど1年前はこんな状態でした。


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ローソクは1本でもとても意味があり貴重な1本です。


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九二四四氏渾身のナイスコップを決めたケーキ。

お花はスコップ団レディースのちぃちゃんが

プレゼントしてくれました。

感謝感激です。どうもありがとう!


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う~ん、デリシャスコップ!