今朝早くに放送された線維筋痛症のドキュメンタリー番組を録画しといたので観てみた。
感想としては…物凄く物足りないし実情が殆ど盛り込まれていない事にガッカリした。
実情はあんな生易しいものじゃない。
線維筋痛症を診察してくれる病院がどれだけある？入院出来る人がどれだけいる？また、入院させてくれる病院がどれだけある？更に、２ヶ月も入院してる金銭的余裕も家庭事情もそんなに簡単なものじゃない。
杖をついて歩けるだけマシ。パソコンを操作出来るだけマシ。体を起こしていられるだけマシ。薬が効いてくれるだけマシ。
病院の待合室で横になれるなんて、都内の病院ではまず無理。診察までの待ち時間はハンパないし、そもそも診察予約をとろうにも何ヵ月も待たされる。
車での送迎も、幸いに私は旦那にお願い出来たが、車に乗る事自体が痛いの。揺れが痛みに響くし同じ姿勢ではいられないし。殆どの人は地を這う思いで公共交通機関を利用して通院していたはずだ。
タクシーで大金はたいて通院してた人だっている。都内だから交通網が発達していて病院に通いやすいと思ったら大間違いだ。
駅やバス停に行っても座る所がない。いざ乗り物に乗っても然り。人とぶつかりやしないかと人混みに恐怖を覚え、手が痛い為につり革にも手摺にも掴まれず、足底が激痛なのに我慢して踏ん張って乗り物の揺れに耐えるしかない。
薬代だってかなり高い。色んな薬を試し副作用に悩まされ、もうこの他に効く薬はないと医者に見放される。
色んな治療を試せる金銭的余裕もなければ場所もそう簡単にはみつからないし、そもそもどんな治療が合うのかも分からないし、とにかく、体力と気力だけが奪われる。
原因不明なのに体の歪みが原因だと思うとか、肉体的＆精神的ダメージが原因だと思うなど、医者が憶測のような発言を軽はずみにしないでほしい。それなら治してみせろよって思う。
ただ、淡々と現実がどんなものか実情を放送してほしかった。患者の実情を。
線維筋痛症はただ痛いだけじゃない。他にも様々な症状が出る。それに関しての放送が全くなかったのも釈然としなかった。アロディニアが酷くて服を着るのも靴を履くのも痛いというのに…。
あの番組の内容でドキュメンタリー大賞だなんて笑ってしまう。
患者に希望を持たせる、又は認知度を高めてもらう意図があるのかもしれないが、日々の些細な生活行動で一杯一杯な病気だって事が全然伝わってこなかった。
私自身が重症か軽症か問われたら、軽症だろう。『今は』ね。
それでも、寝たきりも経験したしシャワーを何日も浴びられない事もあったし、手が使えない為に旦那に食事を食べさせてもらった経験もある。入院も薦められた。
旦那に殺してくれと頼んだ事もある。死んだほうが楽、そんな悠長な状況じゃないの。今すぐにでも死にたかったの。一番酷い時は。でないと気が狂いそうだったから。
患者は色々な事を喪失し、諦め、痛みや諸症状の試練を受け入れ、いつ治るとも分からない病気に怯えながら、不安を抱えながら生きていかなきゃならない。
今日のブログの内容は私の主観＆経験から記したものなので、お気を悪くされた方がいたらごめんなさいね。
昨日に引き続き今日も暑いので皆さん、体調管理にはお気をつけくださいね。