その覚悟はできていた(強がり) | 水のかたち

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先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

長い間、私がブログをさぼっている間に
わが家の次女こまめ、
この夏に側弯の手術を終えましたびっくり


手術までの経過は、こんな感じです。

娘には新生児の頃から斜頸があり

2歳の時に斜頸の手術をした後

当時の整形の先生に
「先生、娘の背骨が曲がっているんですけど」
と訴え(私はまだ側弯という言葉を知らなかった)、

「これくらい、まだ大丈夫じゃないの?」
という整形の先生に、どうにかしてくれと頼み込み、

現在の側弯主治医を紹介していただきました。

初診時のコブ角38度。
ミオパチー+斜頸で、みごとな側弯。

まったく「まだ大丈夫」なんかじゃなくて、
直ちに装具による治療が始まりました。

娘が2歳の時から始まった装具治療。
娘の弯曲は背骨の上の方、胸椎の方だったため、
この12年間、「ミルウォーキーブレース」という側弯装具の中でも一番目立つ装具を着けてきました。

途中、コブ角が一瞬1桁になることもあり、
このまま逃げ切れるかな、などと思うこともありました。

が、

去年の2月には
私はこんなことをブログに書いていて(すっかり忘れてた)、

その後の去年の夏、
9代目の装具を作った時の診察でコブ角が40度となり、

「うーんもやもや」と言いながら様子を見て
次の診察の今年1月、コブ角43度。

学校にも
がんばって装具着けていってるのにショボーン

主治医の
「装具治療の限界です」
の言葉にノックアウトですえーん

猛獣使いになりきれなかったショボーンショボーンショボーン

装具治療を始めた時から、
「主治医から手術が必要と言われたら、それがその時。」
と、私達夫婦、親子で決めてきましたので、
その場で手術をお願いしてきました。

そして手術を決めた後に、
就寝時に装置している人工呼吸器が、
装具を着けていると効いていないことが発覚。(装具で胸部を締め付けているため。それまではそんなことはなかったのですが(´-﹏-`;))

側弯治療を取るか、呼吸を取るか。

まあ、手術が決まっていなくても、
答えは1択ですねショボーン

…と言うわけで、
一番効果があると言われている就寝時の側弯装具を断念したら、
断念したらなのか、もうそういう時期だったからなのかわかりませんが

ここから手術までの間に
あれよあれよという間にさらに側弯が進み、
最終的にコブ角50度になっていました。


今年の1月に手術を決め

春休みに造影検査のための検査入院をし
その時に手術日を8月下旬に決め、

GW明けからは貯血が始まって

キャンプだ定期テストだと言っているうちに
いつの間にか夏休みで、

入院に間に合わせるため、夏休みの宿題に追いまくられていたら
あっという間に手術の日で。

その後は怒涛の毎日で
もう9月も終わりですねおねがい

側弯の手術。
これから先、娘にどんなことが待ち構えているかわかりませんが、
きっと彼女の人生で
なかなか大きな出来事だと思うので、

娘と私の記憶が薄れる前に(←もう遅い滝汗)
ここに記録していこうと思います。