受けて立とうじゃないの ι(`ロ´)ノ | 水のかたち

水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

こまめの長年の悪友であった側弯くんから、
先日  決別状が届きました。


こまめへ

ずいぶんと長い間
君と仲良くやってきたけれども
今、君はスクスクと成長して
身長も体重もぐんぐん増えてきて
もうボクは我慢ができないよ
思う存分暴れることにしたよ
装具なんてくそ食らえ
手加減なんてしないから
そこんとこ夜露死苦

側弯より


くっそぉぉぉ〜(*`Д´)ノ!!!

思えば去年の秋くらいから、
普段の生活の中で、
娘の左肩が下がっていることが増えてきて、

「ちょっとこまめ、左肩が下がってるよ」
「ああ、うん。こう?(と直してみる)」

…というのを何度も繰り返し、
しまいには

「またっ!左肩っ!ムカムカ
「わかってるってばっ!ムカムカムカムカ

…と、火花バチバチ、険悪なムードになることがたびたび。
嫌な予感はしていました。

去年の夏に装具を作り替え、
その時の診察時には変わりはなかったのですが、
先日2月の側弯の診察で測定したら、コブ角30
ガーン

2年前の一番良かった時が10度。
五年生の冬が20度。
そして今、30度。
10進法デスカ?

娘の成長はと言えば、
五年生の冬から比べると、
体重は4㎏増えて27㎏、
身長は6㎝伸びて147㎝になりました。

私が「悪化ですね?」
と先生に訊くと、
「いや、最初が38度だったんだから『悪化』とは言わない」と。
いやいやいやいや、先生、
悪くなってますってばえーん

このまま側弯が進んでしまうようなら、あまり酷くなる前に手術、というお話も今回出ました。


今回の診察で、もうひとつ先生から指摘されたことは呼吸のこと。

レントゲンにうつる娘の胸廓を見ると、
肋骨と肋骨の間が狭くなってしまっているんだそうです。
娘の元々の体格からして、肩幅は狭いし、体幹も細い。
その上に2才の頃から側弯装具を着けて締めてきました。
そりゃ仕方ないよね…ショボーン

肋骨を、傘の骨に例えると、

通常の呼吸は
傘が半開きの状態から全開への繰り返し。

娘の呼吸は
傘が閉じている状態から傘を開かねばならない状態。
しっかり呼吸をするためには、通常よりずっと努力が必要なのだとか。

その上にミオパチーで筋力が弱いときたら、傘をしっかり開くこともできなくて、
結果、換気不全で二酸化炭素が貯まってしまうんだろう、とのことでした。

あっ、そうそう、
先生に、持久走の練習を装具を着けたままやって、その後倒れてしまったことを報告したら、「(装具を着けて走ることが)それはないでしょう」
と、あきれられてしまいましたてへぺろ
こまめはもう、物心ついた時にはすでに装具を着けていたので、
装具を着けている状態が当たり前すぎて、親子共々そういう感覚があまりないのかもしれません。
今後気を付けますニヤリ

冒頭に
「受けて立ってやる!」
などと勇ましいことを言ってますが、
手術が必要になれば、受け入れるつもりではいます。
ただそれまでの間、何もせずに手をこまねいているわけにはいかないので、
なるべくこれ以上側弯が進行しないよう、努力をしていこうと思っています。
なんとか、側弯のヤツをもう少し飼い慣らしてやりたい。
猛獣使い、まめ太真顔

…とは言ってもねぇ…

平日は、
朝起きたら装具を外して朝ご飯。
仕度ができたら装具を着けて登校。

学校で体育の時は装具を外す。

夜はお風呂に入る時に外して、
寝る前に着ける。

…と、娘はこんな生活をしているので、これ以上真面目には装具を着けることはできません。

普段の姿勢に気を付けるくらいしかできることはないのかな。
成長を止めることなんてできないし。

ありがたいことに今回先生のお話を聞いてからは、
私が口うるさく「左肩上げて!」と言ってもケンカにはなりません。
素直に聞いていますニヤリ

家でダラダラとゲームとかゲームとかゲームとかを(涙泣き1)やっている時の姿勢がとても気になるので

こんな座椅子もポチしてみました。
姿勢よく、ゲーム(本当は『読書』と書きたい)ができるといいなおんぷ♪

先生から、呼吸のことを考えると
「装具を外している時間も大切にするように」
とのアドバイスをいただいたので、
体調の良い土日にやっている、水泳やヨガやウォーキングを今まで以上に丁寧にやっていきたいと思います。


実は去年の夏に作った装具が、もうすでにチンチクリン。
最低1年経たないと新しい装具を作ることはできないので、
次回の診察は中一の夏休みに装具作製を兼ねて、ということになりました。

診察が半年ほど開いてしまうので少し不安ですが、
次回の診察でも「30度」と出せるようにがんばりますおーっ!