中学校へ行って来ました。 | 水のかたち

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先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

行って来ましたぁ〜音譜
などといけしゃあしゃあと申しておりますが、
なんとなんと夏休みの出来事ですガーン
遅っ  滝汗

1学期末の懇談会で
担任の先生に中学の先生との面談をお願いしました。
そうしたら先生は、
「中学の先生は忙しくてなかなかつかまらないから、面談をするなら比較的時間の余裕がある夏休みがいいと思う」
と仰って、その日のうちに中学の先生と話をつけてくださいました。

その面談に8月のある日に、こまめと共に行ってきました。

現在高校二年生の長女が3年間通った中学校ですが、
校舎に正面玄関から入るのも初めてなら、職員室に行くのも初めて。

教務主任の先生が話を聞いてくださる予定だったのですが、この日は校長先生もいらしたので、面談の場所は校長室。
緊張しました。

「先天性ミオパチー」という障がい名、
身体全体の筋力が弱いため、
重いものを持ったり、走ったりたくさん歩いたりすることができないこと、
疲れやすいこと。

筋力の弱さからくる側弯の治療のため、
こういう目立つ装具を着けなければならないことなどを説明しました。

先生の方からは、
通っている病院名と主治医の名前、
これまで保育園や小学校でどんな生活をしてきたのか、
という質問をされたので、

これまでの経緯と、
今現在の体育の授業は、できる範囲で参加していること、
去年の運動会の騎馬戦では、号令係で参加したことなどを伝えました。

そして
今、娘の着けている装具は(ご覧の通り)背中から下着が丸見えなので、制服(と装具)の下にハイネックかタートルネックのシャツを着させて欲しいことや(このことについては生活指導の先生の許可が必要とのこと。さすが中学)、

今の中学生の毎日の持ち物はとても重いので(長女が中学生の頃は普通に5、6kgありました)、できれば教科書類で可能なものは、学校に置かせてもらいたいこと、
などをお願いしました。

もっと
「そんなこと言われても困るんだけどねぇショボーン」みたいなことを言われるのかと思っていましたが、
とても好意的に前向きに話を聞いていただけました。

今回お話を聞いていただいたのは校長先生と教務主任の先生。
実際に現場の先生と話をした時は、また違った話になるかもしれませんが、
まあ一応、
「そんなこと聞いてませんけど?」
とは言われない程度には話をできたと思います。

名前と顔は覚えていただけたし、
「何か心配事があったらいつでも言いに来て下さい」
とも言っていただけたし、
少し安心しました。

それにしても…。
もっと順序立てて落ち着いて話をするつもりで行ったのに、
話してるうちにどうしても私が感情的になってしまって、
「アラ、変だわ、目から鼻水が…」
という場面がたびたび笑い泣き

勢い余って
「娘みたいに、欠席日数が多かったり、どんなにがんばっても体育で点数が取れないことは、高校受験に不利ですよね?」
などと、先生方に詰めよってしまったりショボーン

先生は
「まあ、有利にはならないけどね。」
と、苦笑されていましたがニヤリ

こまめはと言えば、
まだ中学校の生活が想像できないからなのか、
本当になんにも不安を感じていないのか、
飄々と座っていて、

母が主治医のフルネームがとっさに思い出せずにオタオタすれば、
隣から冷静に「○○○○先生です」と答え、

その後は
教務の先生の着ていたTシャツに、ゆるキャラみきゃんちゃんがプリントされているのを見つけて、こっそりニヤニヤしていたらしい真顔

なんでみきゃんちゃん?(笑)

下手に今から色々悩むより、
これくらいのお気楽さの方がいいのかもしれませんおねがい

いじめのことも心配だということもお伝えしましたが、こればっかりは今からやっておくこともなく。

この件に関しては日頃、長女から
「いい?こまめ、中学で嫌なこと言ってくるヤツがいたら、私に言うんだよ?私が行ってやっつけてやるからね かお
というお言葉をいただいておりますぷぷ

高校生からすると、中坊なんてちょろいもんらしい。
ほんとか?とも思うけど爆笑
頼もしく、うれしく聞いておきますチュー


今後は、もう少し入学が近くなってきたら、
もっと具体的な話をしていくことになるのかな?

中学校生活のため、というか今後の娘の生活のためのこれからの目標として、
娘が自分で自分の身体のことを人に説明できるようになること。
困っていることを、自分でしっかりと周りに伝えることができるようになること。

だと思っています。

まずはなんでも先回りしてしまいがちな私のこの口を黙らせなくてはねウインク



知的な障がいはなくて(今のところ。多分。)、身体的な障がいを持つ娘の通う学校については、
小学校に入る時に主治医からは「校長先生次第だね」だと言われてきました。

普通校に受け入れてもらえるかはその学校の校長先生の考え方次第。
腰の引けている学校(仮)にゴリ押ししてまでは、娘を行かせようとは思っていなかったのですが、
小学校入学時は、事前に申し込んであった面談を忘れられたくらいに(未だに根に持っているらしいあはは)自然に迎え入れていただきました。

中学校の選択の候補としては、
・このままみんなと一緒に公立の中学校
・隣市にある支援学校 (肢体不自由児)
・こども病院に隣接する支援学校 (病弱児)
を考えていましたが、
先日リハビリの先生と話をしている時には、
「私立の中学校の方が、こういう子には理解があるのではないか」
という話も出ました。
う〜ん、これは、そもそも本人に中学受験をする気はないし、
わが家は超田舎にあるので、私立中学のある大きな街には体力的にとても通えません。

これから支援学校も見学させていただくつもりですが、
今回の面談の感じだと、中学もこのまま仲良しの友達と一緒に通うことができそうですおねがい