新学期が始まって２週間目に入りました。
もう９月が半分終わってしまうことに驚愕です(((((゜゜;)
先週から始まった運動会の練習に、
張り切って参加していたこまめですが、
今週に入って早くもダウン
高学年の種目「よさこいソーラン」の振り付けが激しくて、腰痛を起こしてしまいました。
あの振り付け、中腰の嵐なんだよなぁ
踊ることが大好きなこまめだけど、しばらく体育は見学だなぁ。
私はと言えば
まだ夏休みの感覚が抜けなくて、朝の仕度にドタバタしてます
この間の朝は、慌てて娘の水筒に
トクトクトクっと牛乳を注いでました
わが家の先天性ミオパチーの次女が、
夜間、マスク式人工呼吸器、バイパップを始めてから早１年。
去年の秋から始めて、
最初はリーク、寒くなってくると結露と、
トラブル続きでどうなることかと思いましたが、
それらを手懐けてしまえばアラ快適
残りの季節にはどんなトラブルが待ち構えているのかと迎えた夏。
あんなにしっかりしたマスクを着けて眠ると、
↑こんなにしっかりしたマスク↑
娘が暑がるのではないかと心配していたのですが、
２才から「クイックあせも製造機」でもある側弯装具を着けて寝ている娘、
↑８代目クイックあせも製造機↑
元々暑い時期には、寝室にエアコンは欠かせません。
その例年通りの環境で、なんのトラブルも起きませんでした
夏の間は回路に結露もまったく付かず、この点では手入れもとても楽です。
回路に結露が付かなくても、朝になると相変わらずこうやって、
回路を分解して、ハンガーに吊るして、乾燥させているのですが、
この回路、
皆さん、毎回水を通して洗ってみえるのかしら？ おそるおそる聞いてみる…。
「あったり前じゃん、洗うに決まってるじゃん」
なんて言われてしまうと、
ワタクシどこかへ遁走しなければならないのですが…
ただ一つ、困ったことが…。
寝苦しい日が続いた６月のある日に、
この、マスク装着時に頭にかぶるヘッドギアがぷ〜んと…、
くさいっ
くさい、くさい、くさいっ
エアコン付けても、汗はかいてるのね。
子どもの頭は特に汗っかきだからね。
じゃあそのヘッドギア、さっさと洗えば〜？と思うんですが…。
こまめのこの帽子、去年リークでさんざん大騒ぎした時に、
こまめのいびつな頭の形に合わせて、ちょこちょこと手直しがしてあるんです。
医療用のテープをぐるぐる巻き付けて。
洗うとせっかく微調節してあるこのテープがはがれてしまわない？
もうあんな思いはご免です
ということで、
この６月の「帽子がくさいぞ事件」勃発まで、私はこの帽子をほとんど洗ってきませんでした。
そう、ほとんど…。
うそです、まったく
それからは、定期的に帽子が臭ってくるので、
それなりに定期的に手洗いで洗うようになりました。(未だに臭わないと洗わないらしい)
)そして、私のズボラなお手入れのせいで、春にカビを生やしてしまった呼吸器マスク。
新しいものに換えてから梅雨時を過ぎ、真夏も過ぎましたが、まだカビてません
それというのも、ブロ友さんが教えてくださったこれのおかげ
これをマスクの細かい構造の所にシュッシュッ。
隙間に入り込んだヨダレとかヨダレとかの
有機物もこれで綺麗にクリア
有機物もこれで綺麗にクリア私みたいないい加減なやり方でも大丈夫でした
ブラボー
ブロ友さん、ありがとうございました
９月にトリロジーを使い始めて１年になる、ということで、
８月の診察の時にトリロジーの交換がありました。
初めてのことで何もわからず、
トリロジー本体から回路、加温加湿器まで一式を、張り切って「わっしょい！」と持って行ったのに、結局診察後に先生が
「そこに新しいの、今までと一緒の設定が終わっているから、交換してってね」
で終わりでした。ちょっとがっかりm(__)m
来年からは、トリロジー本体だけ持って行けばよさそうです。
１年経って、バイパップ君は娘にとってすっかり良き相棒となりました。
「頭が痛い」という時に飲んでいたカロナール、１年前までは常にストックしておかなければ不安だったのが、今は切らしていても平気。
そもそも呼吸不全が原因の頭痛にカロナールなんて効かないのにね
でもあの頃は「頭が痛い」と訴える娘に、気休めでもカロナールを飲ませるしかなかったな。
今でも頭痛を訴えることはたまにありますが、
多分呼吸のことは原因から外せるから私も安心です。
なにしろ普段から「頭が重い」と感じている娘のことですから、
肩が凝ることからの筋性の頭痛か、
あとは、風邪気味なのかと考えることができます。
バイパップを始めてから
「体力がメキメキと付いて、学校も休まなくなりました」
とまでは残念ながらいきませんが、
明らかに娘の生活の質は良くなりました。
小学校に入ってから毎年もらってきていたインフルエンザにも、たまたまかもしれないけれど先冬は初めて罹りませんでした。
これまでインフルが原因で、肺炎やその他大ごとにならずにすんできてラッキーだとは思うのですが、
それでも娘がインフルに罹ると体力の消耗が大きくて、熱が下がってからが大変です。
今年はそれもなく、学校に楽しく通えている。
うれしいな
人工呼吸器と聞くと、終末医療のイメージがあるかと思うんですけど、
私も以前はそう思っていたんですけど、
筋疾患を持つ娘にとっては、日常生活を支えてくれる大切なサポーターです。
頼りにしてますよ、バイパップ君。
これからもよろしくねっ