小学校入学の準備 | 水のかたち

水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

ふりかえりですえんぴつ

こまめは保育園に「障がい児」として通っていたので、小学校に上がる時には当然、町の教育委員会から何か指示があると思っていました。

面接をします、とか、
これだけの書類を提出して下さい、とか。

くま先生に小学校のことをお伺いすると、
「校長先生の考え方によって、受け入れてくれるかどうかは違ってくるけれど、できるなら普通学級の方がいい」
とのことでした。

普通学級か特別支援学級(学校)か、という選択は、色々な考え方があると思いますが、私は
「尻込みをしている学校に、大切な娘を預けることはできない」
と思っていましたので、もし町や学校が何か難色を示したなら、交渉してまで普通学級にこだわるつもりはありませんでした。(それでも、保育園でのお友達と一緒の小学校に通うことはとっても魅力的ですけれど。)

でも何にも言ってこない。

とりあえず、みんなと同じように「就学時検診の案内」が届いたので、検診を受けてからということか、と理解して行ってきました。

毎年10月の下旬に行われるこの検診。
親が先生から説明を受けている間に、子ども達はテストや身体検査を受けます。

ここでこまめが引っかかったのが、聴力検査でした。
「え?聴こえが悪かったの?」
びっくりして帰宅後すぐに、近所の耳鼻科を受診しましたが、ここでも×。
いつものこども病院の耳鼻咽喉科に紹介状を書いていただきました。
予約の電話をしますが、診察は早くて3ヶ月後。
不安な気持ちで長~い3ヶ月を待ちました。

こども病院では、アンパンマンのジオラマの広がる楽しい部屋で検査していただき、聴力は問題はないことがわかりました。

「音が聞こえたら、すぐにボタンを押してね。」
の、「すぐに」ができていなかったか、押す力が弱かったかのどちらかだったのではないか、とのことでした。

普段から、ゲームはものすごい勢いでやっているので、「すぐに」はできていたと思う。
きちんと下までボタンを押すことができなかったのではないかと、私は睨んでいます。


結局その後も、町からも小学校からも何も言ってこないので、園長先生を通して校長先生に面談を申し込みました。
快諾していただいたのですが、待てど暮らせど連絡は来ず、入学式を迎えてしまいました。

校長先生、忘れていたらしいですmakovv
いい先生なんだけどね~(ー_ー;)

装具のこと、体育の授業のこと、トイレのこと(ミオパチー+装具で和式が無理)、階段のこと(手すりが必要)、等々たくさんお話ししておきたいことがあったのに。

受け身ではいけないことを学びました。


その他、準備したもので気を付けたもの。

リュックサックについてコマさん
こまめの通う小学校は幸運なことに、元々ランドセルで通う子が少ないです。
ランドセルは重いから助かる~。

ランドセルの子は1割にも満たないくらいで、ほとんどの子達は思い思いのリュックサックやナップサックで通っています。

なので、リュックについてはあまり悩むことなく、軽くて背負いやすいものを選ぶことができました。
こまめは肩幅が狭く、おまけに装具も首まであるので、リュックを背負ってもすぐにずり落ちてしまいます。
胸の前でカッチンと留めるものは必須です。

カッチン~♪

靴についてくつ
保育園時代、整形で作ってもらっていた靴を卒業してからは、「瞬足」とか「スーパースター」を履いていました。
軽くて歩きやすくて、とても良い靴でした
が、両方ともマジックテープでベリッというタイプなので、座って靴が履ける保育園はいいのですが、小学校の昇降口はちょっと…。

子ども達の押し寄せる昇降口で、リュックを背負ったまま屈むのは危ないし(きっと踏ん張れない)、そもそも、こまめは装具を着けているので屈むことができないし、ということでスリッポンタイプのナイキ 「ダイナモフリー」という靴を準備しました。

これは、こまめの足のサイズが18cmからなかなか大きくならないので、出番のない19cmのダイナモフリー。
もう少し待っててね。




     ★★★★★★★★★★★★★★★

悲しいこと。

昨日のニュース。
生後5ヶ月の時に、何らかの形で「先天性ミオパチー」と診断されていたらしい3才の女の子が、ネグレクトで亡くなっていた。

19才のお母さん。
一生懸命ごはん作っても、あんまり食べてくれないし、体重も増えないし、疲れちゃったのかな?
他の子が色々なことをできるようになっていくのを、比べてしまって、嫌になっちゃったのかな?
うちの長女とそんなに変わらない年齢で、お母さんになったんだね。
きっと、ものすごくがんばってきたんだと思う。
こんな結果になってしまって、悲しいけれど。

3才の女の子。
どうしても次女と重ねてしまって、冷静でいられない自分がいる。
のど渇いてなかったかな、とか
うちに来れば好きなもの作ってあげられたのに、なんて
どうしようもないことを考えていたりする。

すごくすごく悲しい。