不整脈 | 水のかたち

水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

ふりかえりですえんぴつ

年少さんから通っていた体操教室を嫌がるようになり、年長さんの12月に辞めました。

自分より小さい子達が、どんどんと色々なことをできるようになっていくので、悔しかったようです。

その代わりに同じスポーツクラブ内にある、スイミングにコースを変えました。

それまでもスイミングに興味はありましたが、ベビースイミングのように私が付いて行ける訳でなく、体力的にもついていけるか不安がありました。
でも6才になり、夏に試しに受けてみた短期講習も楽しく行けたし、プールからプールサイドに自分で上がれるようにもなったし、思いきって通うことになりました。

スイミングは現在も続けています。
体力の維持のため。
側弯にも、左右均等の運動がいいので。
級が上がってくると体力的にキツイので、いつまで続けるか思案中です。


年長さんの1月に、不整脈が見つかりました。

風邪や腹痛など日々の諸々のことは、近所の小児科医、M先生に診ていただいています。
その日もちょっと風邪気味だったので、診察を受けに行くと、いつもの聴診の時に先生の手が「ん?」と、止まりました。

嫌な予感。

「今日は不整脈が出てるね。」

涙

詳しく検査をすることになりましたが、そこで悩んだのが、病院。
本来ならば総合的にお世話になっている、こども病院の循環器科を受診するのがベストかと思うのですが、ここは県立病院なので、先生が代わってしまうことがしばしばありました。

なるべくなら、できるだけ長く同じ先生に診ていただきたい、という私達の考えで、隣市の小児科開業医で循環器が得意という、P先生にお願いすることになりました。

レントゲン、エコー、ホルター心電図などの検査をして、今のところ心配しなくてもいい不整脈ということでした。

こまめの場合、時々脈が飛ぶ期外収縮で、成長期の子どもには珍しいことではないらしいです。が、
「心臓も筋肉でできているから、ミオパチーと全く関係がない、とは言い切れない」というのがP先生の見解です。

どちらにしても、今のところ治療の必要はなく、運動制限もありません。
ミオパチーを理解して診察をして下さるP先生は、愛情を込めて
「元々そんなに激しい運動はできないよね(^^)」
と仰いますが苦笑

現在も年に1度、ホルター心電図とエコーの検査を受けに通っています。

心配ない、と言われてはいても、こまめが「気持ちが悪い」というと、私がドキドキします。
そういう時は、おもちゃ箱から聴診器を出して(最近のおもちゃはとっても性能がいいのです)心臓の音を聴かせてもらいます。

ちょっと疲れている時に不整脈が出るのかな、というのが私の勝手な印象です。


    ★★★★★★★★★★★★★★★★

今の我が家のことクローバー

おにぎり200個~ぺこ

もっとインパクトのある図になるかと思ったら、たいしたことないうっ・・・    
がんばって握ったのに…。

日曜日に、地域の催しのお手伝いで、おにぎりとうどんを作ってきました。

今年度私は、実際の名称は違いますが、俗にいう婦人会とやらをやっていまして、そのお仕事でした。

去年は子ども会の役員をやっていたので、ここでおでん160人分を作りました。
おでんは大きな鍋で煮込むので、とってもおいしいんですキャ

当日は、あいにくの雨で少し肌寒かったこともあり、おうどんもおいしかった~ハート
冷凍うどんって、意外においしいのね。
うちにも、ストックしとこ。


地域の役員を引き受けると、夜出て行かねばならないことも多く、行事があると休日も1日家を空けなければなりません。

本音を言えば、やりたくない。
というか、家のことで手一杯で、やってる場合じゃない。
ブログやる時間はあるのに?どの口がそんなことを~!Σ( ̄□ ̄;)

だけど、ここで暮らしていく以上、やれる時にやっとかないとね・・・・

役員をやって、いいこともある。

子ども会は、子ども達と仲良くなって、「私がこまめのお母さんだよ~」って、売り込むチャンス。
そして高学年の子達には、さりげなく「こまめが何か困ってたら、よろしくね」とアピールしておきます。

婦人会の方は、地域の様々な年代の方と一緒に仕事をすることが多いです。
そうすると、何か作業しながら「下のお子さん、どこか悪いの?」って、時々聞いてもらえます。

装具と同様、ミオパチーのことも隠すつもりはありません。
「あの子、他の子とちょっと違うね、ひそひそ…」っていうのは嫌いなので、そういって聞いてもらえると、「待ってました!」とばかりに私、語っちゃいます。
地域のおじ様、おば様、若い衆も、こまめのこと、よろしくね~おんぷ♪


今年度が終わっても、子ども会も婦人会も、役があと1回ずつ、回って来る~青スジ

はぁ~。
やっぱり、やりたくない苦笑