ミオパチーとミルウォーキー | 水のかたち

水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

側弯の装具治療が始まってから、保育園に通っているうちは、私はいつも
「良くなってきたら、先生、装具着けるの夜だけでいいって言ってくれないかな。」とか、
「せめてボストンブレース(首までない装具)に変えてもらえないかな。」
なんて考えていました。

こまめも、
「いつまで着けなきゃいけないの?」
って、しょっちゅう聞いていました。

でも小学生になり、座って授業を受けるようになると、
「装具を着けていた方が、楽。」
と、本人が気が付きました。

座位保持の装具の役割も果たしているようです。

側弯のK先生にそのことをお話しすると、
「装具にそんなに頼っちゃってる?」
と、渋~いお顔をされますが、だからと言って装具治療を止めるわけにはいかないので、仕方ありません。


そして、ミルウォーキーの最大の特徴(欠点?)である、すごく目立つ首の輪っか。

実はこまめ、この輪っかに顎をのっけて休憩するのがお得意です。

今の5代目装具は、この輪っかが少し下を向いていて、今までの装具のようには、容易に顎を乗せることができません。

なので、今の装具になってしばらくしての3年生のある日に、こんなカミングアウト。

「お母さん、私、頭が重いんだ~。」
実際にはこの後に「アラレちゃんみたいに頭を取り外せればいいのに…。」と続きます(^-^)

こんな時は、どう声掛けすればいいんだろう?
「そうだね、こまめは首が弱いからね~。」と言って、終わりだった気がする。

こういった娘の日々のしんどさを、私は想像することしかできない。
もどかしく、辛いです。


なんだかんだ言っても、この装具にたくさん助けられて、今までやってこれたんだと実感しました。
これから高学年になるにつれ、6時間授業の日が増えると、さらに装具が必需品に。
装具が重いのは…我慢、我慢。

本人もその自覚があるので、最近は「いつまで着ける?」という質問をしなくなりました。

もうすっかり、こまめの良き相棒となっているミルウォーキーちゃん。
これからもよろしくね好


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今日は1回目のインフルエンザワクチンの接種に行って来ました~注射

家族の中で、1人だけ2回接種のこまめ。
ちょっとおかんむりうっ・・・

今日は、よっちとこまめ。
来月は、こまめとちょろ君と私。

インフルワクチンを打った後、こまめは時々熱を出すので、ちょっとドキドキ。

毎年、家族全員で接種するインフルワクチンですが、ここのところ調子が悪い。
2年前は一家全滅。
去年も、こまめがインフルに罹ってしまい、ただ我が家の家計を圧迫するだけの、放蕩息子と化しています。

インフルワクチン様~心
今年こそは、期待してるよ~らぶ②