装具を着けて、街を歩いてみよう♪ | 水のかたち

水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

前回に書いた通り、こまめの装具はミルウォーキーブレース。
上部が首まであるので、とても目立ちます。

ほらね。
ちょっとしょぼくれちゃってますが、横から見た図です。

目立つのに加えて、御覧の通り背中がパカーンと開いてしまうので、夏は暑くて、冬寒いスグレモノ(T-T)

一緒にお出かけすると聞こえてくるのは、
「まだ小さいのにかわいそうにねぇ~。」
ほとんどの場合、ご年配のおば様。

あらあら、おば様、そんな大きな声で。
丸聞こえですよ~。

そんな時は、
「ちゃんとしたお医者様について治療してるんだから、かわいそうじゃないんですよ。」
って心の中で返します。

でも一度、M病院の側弯外来の待合室でそれが聞こえてきたことがあって、
むむむ、敵はなかなか手強いぞ…。
と、気が付きました。

きっとあの年代の方々なりの、心配の仕方なんだろうな。

一度は、装具を着けているこまめを、じーっと見つめていたお孫さんの腕を、
「そんなにじろじろ見るんじゃありません!」
って引っ張って行ってしまったおば様もいたなぁ。

子どもは仕方ないと思うんだけど。
そりゃ、見たこともないものを着けているんだから、
「なんじゃこりゃ!」
って思うよね。

「これは何?」
と質問してくれれば、いつでも答える準備はできているんだけど、なかなかそういう風にはならないな。

もし逆の立場なら、私もこまめも、とても質問なんかできないだろうし。

聞こえよがしに「かわいそう」って言う替わりに、「がんばってるね!」なんて声を掛けてもらえたら、私達親子はきっとすごくうれしい。

でも、そんな風に声を掛けられるのが嫌な人もみえるんだろうし、難しいな。

ここはあれだ、介助犬のキャッチフレーズそのままだけど、
「やさしい無視をLOVEっていうことで…。



逆に若い人は、決してじろじろ見てきたりはしません。
私はそれを、無関心なんだと思ってきましたが、以前に作家の大野更紗さんが新聞に書いておられたコラムを読んで、少し考えが変わりました。

「最近の若者は」という題で、一部抜粋します。

~多様性、というのは彼女ら・彼らにとり自明のものなのです。
難病だとか学内では電動車いすユーザーだとかいう以前に「大野さん」と扱われます。~

実際には車いすと側弯装具を同じように語ることはできないし、そういう考えではない若い人もたくさんいるとは思いますが、なるほどな、と納得。

これから先、中学、高校と装具を着けて通わねばならないこまめのことが、私はとても心配なのですが、こんなふうに考えることのできる友達に一人でも多く恵まれたら嬉しいなハート