2才5ヶ月の時に、筋性斜頚の手術を受けました。
「筋疾患のある子は麻酔のリスクが高い」ということで、事前に麻酔医との面談も設定していただきました。
筋生検の時は、手術の前日に確認程度の説明があっただけでしたが、今回のこども病院では、前もってしっかりと話を聞くことができました。
しこりになっている右の胸鎖乳突筋を切断します。
分かりにくいですが、今の傷痕です。
写真中央にある薄い横線で、4cm程です。
筋生検の傷痕より薄いですが、場所的にこちらの方が目立ちます。
術後3～4日は、首を動かさないように頭を固定。食事の時だけベッドのリクライニングで上半身を起こします。
入院は全部で10日ほどだったでしょうか。
退院してからは、切った筋肉が再びくっつかないように、そして首がよく動くようになるように、決められた首の体操を朝晩1日2回、3ヶ月ほど続けました。
いびつになってしまった頭の形は元には戻らず、今でもなんとなく首をかしげている感じは残っていますが、手術はやってよかったと思っています。
ちなみに斜頚ってこんな感じ。術前です。
ついでにこの左肩が、胸椎コブ角38度の側弯の肩です。
術後は順調。
1ヶ月後の診察時、頭を撮った時についでに写る、曲がった背骨のレントゲンを前に、側弯の治療について聞いてみました。
整形主治医の見解としては、
「このくらいなら、まだいいんじゃないの？」
と、少々のんきなものでしたが、頼みこんで翌月の側弯外来に予約を入れていただきました。
私は長い間、斜頚があったから側弯になったと思っていました。
神経科主治医から、側弯に関してのお話もありませんでしたし。
大きな要因であったことには変わりはないのですけれど、きっとそれは違うんですね。
「先天性ミオパチーで、斜頚だったから側弯になった」が正しいのかな？
最近は「斜頚のおかげで側弯を早く見つけることができた」と考えるようになりました。
★★★★★★★★★★★★★★★★★
今の我が家のこと
先日、長女よっちのピアノ発表会がありました～
中学生になってからなかなか練習時間がとれなくて、いつも「もうピアノやめる～」と弱音を吐きながら、今年も頑張りました。
前半とっても調子が良くて、よしよしって思ってたら、前の方の中央あたりに座ってたおじさんが、
「へっくしょ～いっ‼」
って、はぁ？？？
思わず、ちょろ君と顔を見合わせる
今まで演奏中に、小さい子の泣き声っていうのはあったけど、おっさんのどでかいクシャミは初めてだ～。
そんな気持ちのいいクシャミは、ご自宅のリビングでなさって下さいませ
後半は、ちょっとミスしちゃったけど、みんなあのおじさんのせいにしとこ
発表会が終わったら急いで帰宅。
お昼ごはんをかきこんで、部活に飛んで行ったよっち。お疲れ様～。
来年は高校受験。早いなぁ。
発表会は出ることができるかな？
次女こまめも、小1の時からピアノを習っています。
物心ついた頃から、お姉ちゃんが泣きながら練習しているのを見てきたので、
「ピアノは絶対やらない‼」
と宣言していたんだけど、保育園のお友達のママがピアノの先生だということが発覚。
「Oちゃんのママならやる～。」
と言うので、こまめの障がいのことをお話した上で、教えていただくことになりました。
誤解をされては困るので言い訳させていただくと、長女が泣きながら練習していたのは、私がガミガミ言うからではなくて、「上手に弾きたいのに弾けない」からだったそうです。
練習しないと上手になれないって、まだ理解できていなかったころのお話です
こまめ、小さい頃は朝起きて来ると手が強張っちゃって、
「指が動かなーい！」
って、よく泣いていたけど、ピアノを習い始めてからそういうことがなくなりました。
ピアノのおかげだと信じてます。
ありがたや～。
ピアノは力で弾くものではない、とは言われますが、こまめはやっぱりパワーがないし、手もちっちゃいから、弾ける曲は限られてくると思うけど、長～く続けたいな
