装具治療開始

ふりかえりです

保育園乳児組の2才児クラスに進級し、2才8ヶ月を迎える頃、初めて側弯外来を受診しました。

レントゲンで角度を測ると、すでにコブ角
38度。
先生からは「治療をするか、しないか」を聞かれました。
ただし、治療をしないならば、おそらく角度が進んでいずれは手術になるであろうと。

そして治療というのは、装具を着けるということです。

側弯主治医のK先生は、県庁所在地にあるM病院の先生ですが、2ヶ月に1度、こども病院に診察にみえます。
だから、装具を作る時はM病院まで行きます。

もちろん治療します！ということで、装具を作りに行きました。

型取り、仮合わせ、と通って3回目に出来上がり～。
こちらが初代装具の「くまちゃん」です。
正面から。

側弯界ではかなり不人気なミルウォーキーブレースです(^-^)v
こまめの背骨の弯曲は、胸椎の上の方なので仕方ない。
写真ではわかりませんが、くまの柄が入っているので「くまちゃん」と呼んでいました。

この装具を、1日22時間着けます。
体の成長のために、お風呂を含めて2時間は外して下さい、と指導されています。

当時のこまめの体重は10.5kg。
初代装具の重さ780g。

自分の体重で例える勇気がないので

、例えば体重50kgの大人で換算すると、約3.7kgの装具を着けていたことになる…。
加えてこまめはミオパチー。

我が娘ながら、頭が下がります。

覚悟を決めて臨んだ装具治療ですが、初めて出来上がった装具を着け、病院から帰る時に私が余程不安そうな顔をしていたのか、装具の技師さんが、
「お母さんがかわいそうだなぁって思ってると、子どもさん、着けるの嫌がるよ。」
と、声をかけてくださいました。

ごもっともです…。
この言葉をありがたくいただき、今でも時々思い出します。

最初の1週間位は、夜寝ている時に寝返りが上手くできず、夜泣きしていましたが、すぐに慣れました。

普段の生活でも、時々は「痛いから着けたくない」と言っていましたが、あまり困った記憶はありません。
装具を着けるようになって間もなくトイレトレーニングが始まったので、多分私の頭の中はそのことでいっぱい。
気が紛れて良かったのかも。

装具を着けてのトイレトレーニング。
初代くまちゃんは色々と悲惨な目にあっています。
特にお腹の調子が悪い時。
トレーニング中は、ただでさえ間に合わないので、オムツやパンツは装具にイン、はあり得ませんでした。
装具にオン、ではいていました。
だからお腹がゆるいと、装具はすぐに汚れてしまいます。
本人の名誉のためにちっちゃい字で書きますが、今でも時々間に合わなくて、ちびっちゃうことがあるらしく、こっそりパンツを替えていることが(^-^;
だから今でもパンツは装具にオンです。

保育園の担任の先生にも着脱ができるようになっていただき、着替えや水遊びの時はお願いしていました。

乳児組の頃のこまめ、雷が大嫌いでした。
自分は装具をしているから、おへそは取られないと信じていました。
「みんなは装具ないから、おへそ取られちゃう。かわいそうに…。」
って、本気で思っていました。
今そんなこと言ったら、鼻で笑われますけど(´∀｀)

1年から1年半の間隔で装具を作り直し、今は5代目ミルウォーキーのペネロペちゃんです。

ミオパチっ子こまめの体は柔らかいので(柔軟性があるというわけではないです)、K先生曰く、
「装具が効きすぎる」らしいです。
だからと言って、角度がゼロになるわけではないのですが。

現在のこまめ、体重18kg。
5代目装具の重さ、1,060g。
コブ角12度。

この角度を維持できるように、今日もがんばっています