最後のチャンスは保育園？

療育園で先輩ママさんからこのようなお話を聞きました。

『保育園や幼稚園が定型児と関われる最後のチャンスかもしれない。迷っているならチャンスだからチャレンジしてみてほしい。

先生からそう言われたんだけど、実際問い合わせてみたら枠がなくて申し込みもできなかったから後悔しています。』

特定の誰かに向けられたお話ではなかったのですが、なんだか色々な感情が沸きました。

ちなみにウチは現状保育園は考えていません。

加配がつく云々の前に、克服すべき課題がまだたくさんあるからです。

就学も、私はできれば特別支援学校に通わせたいと考えています。ただ支援学校も定員オーバー状態で、重度か最重度じゃないと入れないと言われています。

入学後に中度だった子が重度判定に変わったというお話をよく聞きます。そのギリギリラインで地域の学校に行かなきゃいけないのが1番しんどいんだろうなぁと思ったりしています。

定型児に近づいていくことを目指すより、本人が自分にも出来ることがあるんだという信念を持ち、自信を失わずに生きていける道を選べることを私は願っています。

時間がかかっていいから、最終的な自立…就業や生活の自立に向けて着々と身の回りの管理の仕方を身につけ、出来ることを増やしていってほしいなと考えています。

療育園には息子の発達状況に似たような子が通っていて、今のクラスのお母さんたちの多くが卒園まで療育園を希望しています。もちろん子供もずっと今のままではないので、子の成長と共に考えや気持ちが変わっていくと思います。

定型児と関われるなら関わる場所にいったほうが絶対いいよ（成長するよ）というお話もよく聞きます。

障害児ばかりの環境にいると、悪い影響（たぶん癇癪とか他害とか机に乗ったりとか？かな？？）も受けてしまうよと言われたこともあります。

周りから吸収する力のある子なら、もちろん療育園にいるのは勿体無いと思いました。

でも『そこを逃したら一生定型児と関われない』レベルの子に、年中、年長だけ幼稚園に行くことにどれほどの意味や価値があるんだろうと疑問を感じてしまいました。

きっと私には気づいていない価値がそこにあるんだろうけども…

ウチはまだ2歳児クラスなのでそんな話はされませんが、年中さんのお母さんとかはそういう進路で悩まれたりするそうです。

もっと深く質問できればよかったのですが、集まった保護者向けのちょっとした話だったのでただ聞くだけでした。

年齢ごとに様々な悩みが出てくるんだなぁと思います。

実際、赤ちゃんが寝ないとかミルク飲まないとか後追いで何も出来ないとかもうすごく昔の悩みに感じ懐かしくさえ思います。

大きくなるほどに悩みも複雑化していきそうで、対処していけるか不安です！

昨年から少し変化した夏祭りでの息子

デイサービスの夏祭りがありました！

昨年も行きましたが、昨年は会場に入る前から初めて訪れる場所に不安が強まり、帰りたがっていました。当時はデイに通い始めてまだ日が浅く、遊びの経験も乏しくて、怖いことが本当に多かった時期でした。

"でも行けば楽しいはず"とまだ息子をきちんと理解できていなかった当時の私は、会場に連れて行きました。

パパに抱っこされながら開始時間を待ちましたが、結局オープニングの先生たちのマイクを使った歌や演奏が始まった途端に大泣きし、とてもその場にいられず帰宅しました。

障害児の、デイを利用しているご家族の方々からさえ注目を浴びるという公開処刑のような状況に、孤独と落ち込みを隠しきれなかったあの日を今でもはっきり覚えています

それでも昨年は、その場に行っただけでも息子にとってはすごいことでした。

今年は会場が変わり、たまに行く庁舎の広場が会場だったため、息子にとっては初めての場所ではありませんでした。

会場に着くと外の広場と中のホールの2つに分かれていて、外では汗だくになりながら楽しく遊べました。

でもやっぱり中に入るのは不安が強い様子。

泣きはしませんが、一気に顔がこわばってしまいます。

昨年同様、先生たちの歌や演奏が始まり、なかなか中に入れなかったのですが、私たち親に手を引かれ入場しました。

演奏を聞きながら、別の遊びや制作をして紛らわしましたが、少ししたら自分から出入り口に一目散に出ていってしまい会場の先生たちに険しい表情でバイバイの手を振っていました。

無理強いするとこじれやすい性格なので、夏祭りはここまでで終了しました。

昨年と比べて、まず泣かなかったのが成長でした！

外の開放的な空間では楽しく遊べました。イベントブースでひとつずつ順番を待ってスタンプを押してもらい始める流れも、療育園やデイサービスのイベントを通してぼんやり分かりつつあるのかなと感じました。

息子にとって閉鎖的な空間や大きな音は苦手ですが、ギャンギャン泣かなくても回避する手段を自分で選べるようになっていきました。

手を振ってバイバイをしたり、手を叩いておしまいのサインを出してアピールできるようになりました。

少し頑張って、それから意向を尊重してあげることを繰り返しながら、ゆくゆくその場に留まれる時間が長くなっていけばいいなと思っています。

演奏（音響装置を使ってギターなど弾いています）の時は去年はギャン泣きでしたが、顔がかなりこわばっていながらも本人なりに10分くらいですがよく耐えたなという感じがしました。

自分の気持ち…怖いことや不安なことが周りに伝えられるようになって、いつ終わるのかとか、次は何があるのか、怖い時はどうしたらいいか理解できるようになっていけば、もっともっと世界が広がっていくのかなぁとぼんやり思いながら帰宅しました。

失敗のように見えた昨年の経験も、成長の幅を知れる大切な経験だったんだなと振り返って思います。

泣いても怖がってもたくさんの知らない経験をさせてくれる園やデイサービスのありがたみを感じられる場になりました。

すぐ「かわいそう」と思わずに、色々挑戦しながら得意や苦手を知り、成長していく子供を見ていけたらいいなと思います。

指差しと発語

療育園が公立施設で、休庁日に合わせて夏休みに入りました。

でも息子は最終登園日の帰宅後から風邪の症状が出始め、発熱やらひどい咳やらで既に4日間を自宅で過ごしています…

最近の息子は指差しが盛んに出るようになりました。

1歳半検診前に指差しをしないことに焦っていたことを思い出します。発達段階がまだその時ではなかったんだなと今では大きな心で受け止められますが、当時は本当につらかった。

今は本やテレビの興味あるものを指すだけでなく、お店に行って何か見つけたらそっちを「あ！！」とか言いながら指差しするようになりました。

私と息子チームがパパとはぐれたりした時にも指差しして居場所を教えてくれたりするようになりました。

周りから見たらもう3歳の体つきもしっかりしてきた子だと思いますが、なにせ指差しする姿がまだまだ私には新鮮で、ほんとに1歳くらいの頃はコミュニケーション不能で癇癪もひどくつらいばかりだったので、今成長の愛おしさを噛みしめています。

先月くらいから「パーパ」と少しずつ言うようになってきました。

最初は違うかなという場面でも出ていたのでブログには残しませんでした。いつも期待して外れてきたので。

ただ今回はパパに向かって発することも度々あり、パパがいない場面で使うことがあまりないことからちゃんと意味を持っている気がしています。

パパがいなくなると「パーパー」と甲高い声で叫んだりします。

発語と言えるかどうかは分かりませんが、そうだといいなと思いながら微笑ましく見ています。

私に対しては「まー」と言うことはちょこちょこありました。

これだけ言葉が出ないので、ママと言ってほしいとさえ思わず忙殺されて過ごしてきましたが、今日は私を呼びに来たときに初めて「まーまー」と私を見てハッキリ言っていました。

本当にビックリしました。

それは「まー」と言った息子に、パパが「マーマだよー」と声をかけたんですが、それに倣ってママと呼んでくれた感じでした。

大喜びしていたら、そのあと「パーパ、マーマ」と自ら繰り返してくれたんです。

嬉しかった。

もし2回目がなくても、この日を味わえただけで一生分の「ママ」でした。

息子は他にも「イェー」っていう言葉をよく使います。これは完全にYoutube動画の英語でyesと言っている人の真似です。カプセルにうまくおもちゃを入れられた時に「イェー（イェス）」と言います。

最近は好きな動画や私たち親の動作、ポーズを真似したり、発声を真似することも格段に増え、今まで見えなかった成長を見せてくれています。(とはいえまだまだ赤ちゃんレベルですが！)

自分の真似をする子供…一般的には当たり前のようで、私にとっては全く当たり前ではなかったなと改めて感じました。

こんなことが可愛くて、子育ての楽しみなんだなって今噛みしめています。

それくらい自閉症の子を育てることは大変なんだなとも思いました。

みんなが味わえる喜びが遅れてやってきます。

それまではずっと闘い。

自分との闘いでもあるし、意思疎通の難しい子との闘い、理解されない家族や親族、他者との闘いもあります。

でも不意にポンとやってくるこんな幸せがあるなら、まだまだこの育児はやめられないなって思いました。

3歳を育てていますが、たぶん私は1歳くらいの子の親御さんと同じ気持ちを経験中かもしれません😇

母子分離の通園が始まりました

保育園や幼稚園なら母子分離も当たり前の世界かと思いますが、息子が入った療育園はこれまで親子通園という形で通ってきました。

デイサービスの時も味わいましたが、最初の母子分離の時の不安な気持ちは何度経験しても体に悪いですね…

未だにデイの離れ際でも大泣きしている息子。

登園前に、理解できないなりにも説明してあげようと思い息子が知っている簡単な言葉で伝えましたが、私に楽しそうにバイバイしてましたので、……まぁいいや！と出発しました。

行きの車はいつもより楽しそうにしていて、しかも今日は抵抗もせず機嫌良く自分から靴を脱ごうとして座っていたのを見て胸が痛みました。

息子は園生活は苦手が多いのですが、私が一緒にいるせいか朝めちゃくちゃ行きたがらなかったり車に乗ってくれなかったりということはこれまでありませんでした。（入園して少し経った頃にややあった程度）

本当はそういうのを見て"いいコンディションの日に母子分離始められてよかった！"って思わなくちゃいけないのにネガティブだよなぁと自分を見つめる機会でもありました。

先生が来て「ママとここでバイバイしようね」と言われた息子は一瞬にしてギャーっと泣き出しましたが、あとはお任せし泣き声をBGMに私は去りました。

世の親はみんなこの瞬間を経験している…きっと大丈夫。そう言い聞かせながら帰ります。

正直、付き添いの登園は苦痛でした。

ただ終わってしまえばむしろこんなに親子通園で慣れる期間を作らせてもらえて、ムリなく移行できる配慮をありがたかったなと思います。

息子も1歳や2歳の頃からは格段に変化しました。

後から様子を聞いたら、最初は泣いていたようですが床にゴロゴロしながら自分で切り替えようと努め、朝の流れの中でいつも通りの様子になっていったそうです。

給食は食べれませんが、出されたオヤツは食べたようです。オヤツもかなり偏食なので初めは難しいだろうなぁと思っていましたが、そこが何よりも安心しました。

帰宅後の息子は慣れない1日に疲れていたのか昼寝もせず夜まで少し高めのテンションで過ごしていました。

いつもは暗い部屋で寝ていますが、こういう気持ちの時は息子は落ち着かなくて寝れなくなってしまうので、部屋の明かりは寝てから消灯するようにしています。

理解していくと行きたくない気持ちが強くなる時期がくると思いますが、それも繰り返しながらだんだん新しい生活の本番に入っていけたらいいなと思いました。

まずは、あとで必ず私が迎えに来るんだということを理解してくれればいいなと思います。

私もまだソワソワしてしまい子供のいない時間をすぐには楽しめそうにはありませんが、そのうちきっと息子が家にいるとストレス！なんて思うのかなと、そんな自分の心の変化も楽しみにしています。

ずっと赤ちゃんだった息子も、3歳を過ぎてたくさん成長を見せてくれています。

外出も以前に比べればかなりしやすくなりましたし、少しずつですが確実に、私と固く繋いでいないと何も出来なかったその手を離して過ごす時間が増えてきています。

その成長が嬉しくもあり、少し切なくもあり、複雑です。

私と離れるときにギャーっと泣いてしまう様子に何度もメンタルがやられてきましたが、最近はだんだんその姿に終わりがくるのが近いような気がして、泣いて離れたくないと思ってくれることがとてもありがたいなぁと思って見られるようになりました。

母として特に何もしてあげられてないんですけど、僕は怖いことや嫌なことがたくさんあるけどママがいたら安心するんだって言ってくれてるみたいだなと良いふうに捉える余裕ができてきました。デカくなってもずっとそんなんじゃさすがに困りますけど…。

発達、成長を焦っていた頃もありましたが、子供は後ろには戻らないから、私が見逃さないようにゆっくり成長してくれるその姿を大切に胸に刻み、たくさん愛情をかけて見ていきたいなと感じました。

自閉症息子の歯医者さん探し

母親である私が率先して風邪を引き、拗らせ、喘息が悪化してしまい大変な日々を過ごしていました…久しぶりの投稿です。

『初めての歯医者さん〜うん、自閉症だね！』

『むし歯はないのに小児歯科医から叱られる』

これまで紆余曲折（？）あった歯医者さんの受診ですが、最後にもう1箇所、私自身が通っていた歯医者さんに連れて行こうと思い予約を取っていました。

療育園の検診で指摘された歯肉炎、どうなっているのか心配でした。

そこは歯科が苦手、怖くて治療に行けていない人を対象にした麻酔治療もやっています。

私は麻酔はしないけど、やっぱり歯医者の治療や機械音は苦手です。

だからそのホームページを見て怖い気持ちに寄り添ってくれる先生なんだなと感じむし歯の治療に受診していました。

実際とても優しい先生で、手なんか上げなくても少し体に力が入る様子に気づくたびに治療を止めてくれていました。

当時は当事者でなかった（実際は当時ベビーカーで連れて行ってた赤ちゃんが障害児だったので当事者だったのですが）ため気にしていませんでしたが、障害のある方の治療も対応できますと書かれています。

予約した日、駐車場につくなり息子は大泣きしていました。病院関係はいつもだから慣れました。

患者さんも若い男性が2名くらいいましたが、特に息子が爆泣きするのを気にすることもなく過ごしていただき有り難かったです。

歯医者怖い人が多くくる医院だから、気持ちをわかってくれたかもしれません…（勝手な解釈です）

息子はパパに任せ、私は先に受付をします。

予約時にASD、知的障害があることは伝えていましたが、改めて確認され、通常の問診票とは違う障害児用の問診票も渡されました！

そんなのは初めてでした。

そこには、

苦手なこと、理解しやすい方法や言葉、本人の好きなことなど

発達状況や子供を知ってもらうための様々な質問が書かれていました。

診察室も個室になっていて、息子は抱っこで診療を受けます。泣きながらも、抱っこしてるパパの肩越しから先生が何をしようとしているかチラチラみていました。

前はそんな余裕もないくらいギャン泣きパニックだったので成長しましたね。

先生が手袋をつけたときに体を動かして興味を示した息子に気づき、手袋に空気を入れて縛り、風船をつくってくれました。

触ったり気が逸れるまではまだ余裕がなかったようで泣いたままでしたが、私は先生の気持ちがとても嬉しかったです。

心配していた歯肉炎は、「今日は前歯のところが少し歯肉炎の感じがあるけど歯肉の状態は日によって変わるので歯磨きしてみましょうね」と優しく言っていただきました。

歯のお手入れも10秒ずつ数え上げながら区切って、子供が何をするのか分かりやすいようにしてくれました。

絵カードもあり見せてくれました。

ただ、発達年齢が3歳くらいにならないと絵カードで流れを理解するのは難しいかなと先生も言われた通り、息子には歯の治療を受けているイラストはまだ馴染みがなく『？』だったと思います。

"成長と共に必ず自分で座って口を開けれるようになりますから

むし歯ができないように出来ることは全力でサポートはしますので、もしウチでよかったらきてください"

と今までかけられたことがないくらい温かい言葉をかけてくれました。

必ずフッ素塗らないといけないわけではないので今日は出来るところまでやって終わりますと言われましたが、結局歯を丁寧に磨いてもらい、フロスして、フッ素塗ってもらいました。

磨き方もとても優しく、勉強になりました。

こんなに丁寧に磨いてくれた歯医者さんは初めてでした。

診療が終わり、泣き止んで笑う余裕が出てきた息子を見て「今ちゃんと笑って安心してる様子も見せてくれていますし、本当はこうゆう表情の子なんだなって私も分かりましたからよかったです」って言ってもらいました。

「障害」ではなく、「歯」でもなく、息子という「人」を見てくれているってすごく伝わりました。

久しぶりに温かい気持ちになりました。

障害者専門の歯科もあって、私のように特性が強い子の受診先に悩む親には入りやすい謳い文句が書かれていますが、最後はやっぱり先生の人柄や器量だなと感じました。

自分が通って先生の雰囲気や治療の仕方を知っていたことも良かったと思います。

むし歯が出来たりして本格的な治療が必要になってしまったら近所の歯科では厳しくなることも出てくるかもしれませんが、それまではここで、今はかかりつけを見つけられたことに安堵しています。