自閉症スペクトラム障害、言語機能障害等の診断を受けている6歳のたか坊。

来年4月には入学を控えています。

そして無事に放課後デイサービスも決まりました!

自分への記録も兼ねて、今のたか坊の様子を綴っていきます。



大体、検査の結果は3歳児程度と診断されているたか坊ですが、
その中で一番高い数値は、小さい頃から運動発達です。
自分の年齢には届かないけれど、大体一年半遅れくらいで出ます。
ちょっと身体に力がなく、姿勢とかがぐにゃっとしてしまうけれど、階段や公園のアスレチックは問題なくできるし、鉛筆やハサミも上手に使えます。
箸はまだ補助箸ですが。


逆に1番低いのが言語発達。

それでも、夏くらいまでは多かった質問に対するオウム返しを、今はほとんどしなくなりました。
質問されているんだ、と理解できるようになったと言う事です!
すごい!

発声の部分がかなり他の子より遅れています。
今言えるのは、
あいうえお、まみむめも、やゆよ、わ、ん。
最近、は、も少し言えるように。

それ以外は全て発声できないので、母音だけは正しく言わせるように練習しています。

あと、言える文字も、単語の2文字目や3文字などにくると言えなくなったりするので、
ゆっくり区切りながらでもいいから、言えるまで何度も練習しています。

例えば、
「おやすみ」は「おやうみ」と。
でもまだ難しいから、
「お・や・う・み」
と一文字ずつ言えるように練習している感じです。

口の動かし方はまだまだで、
ぶくぶくぺ、は出来ても、ガラガラぺでうがい出来ません。
これができないとカ行は言えるようになれません。
舌打ちができないので、タ行もまだ無理。

ほっぺに空気を入れて膨らませられないので、
パ行も言えない。

発音はそんな感じです。



認知について。

言語より若干高いかな、と言う数値。
分かっている部分も多いけれど、伝わらないことも多いです。
例えば、たか坊が何か探している時、
「テーブルの下にあるよ!」
と言うと、テーブルはわかってもその下にあることが伝わりません。
だから、たか坊はテーブルの上を探してしまう。
そんな感じです。

簡単な言葉で、短い文でしか伝わらないので、
話しかけてあげるときは、大体2〜3歳くらいの子に話す感じで言葉を選んで話しています。

最近ようやく「痛い」を覚えてくれました!
が、やっぱり形の無いものの言葉は理解できないことが多いです。

重いと軽いの意味、楽しいとか悲しいとかの感情の意味、この辺りが難しいです。

これらがわからないので、具合が悪くても言葉で伝えることができないです。
辛いとき、それを理解してあげることが出来なくてもどかしいのです。




多動について。

発達障害って、無関心で大人しいタイプの子と、激しくてじっとしていられないタイプの子がいると思うのですが、
たか坊は去年あたりまではどちらかと言うと前者のタイプでした。

すごく大人しいわけではないけれど、あまり騒がないしお喋り出来ないから黙ってるし、
発達障害って知らない人がたか坊を見たら、多分自閉症って気付かず、少し大人しい子なのねと思うような感じでした。

それが今年に入り、弟ができて、たか坊には「興味」というものが強く芽生えたようで。
色んなものに興味が出てきて、
見たい!触りたい!行きたい!
そう言う欲求が強く出てきたせいか、じっと座ったりできなくなりました。

今は、外では怖くて繋いだ手を離せません。

でもね、今まで興味があんまりなくて、どこへ連れて行ってもただ黙ってついてくるだけだったから、これは凄い成長で。

色んなものを追っかけようとしたり、指差してたか坊なりの言葉でたくさん喋る!
去年では考えられないくらい声もたくさん出る!

だから、今は初対面の人が見てすぐに、この子は発達障害なのかな、と気付くと思います。

でもそれでいいの。それが成長だから。

楽しいと思えることが増えて、笑っている時間も沢山増えてくれて、
その分、目が離せなくて、落書きや悪戯が増えて、施設の中での追いかけっこも増えて大変にはなったけど、
明らかにたか坊が笑顔の時間が増えたから、ママは嬉しい!!




お絵描きについて。

たか坊も工作やお絵描きが大好き!
でもね、たか坊が描くものは少し変わっている。

人でもなく動物でもなく、風景でもなく…

最近は決まって、家の図面を描きます。


というのも、たか坊は何故か、家の物件のチラシが大好き。
間取り図をひたすら眺めたり、そこに色々書き足したりしている。

あと、通っている施設なんかにある非常時用の避難経路の地図もずっと見てる。
それもよく真似して描いています。


ちなみに少し前はエレベーターや階段を描いたり、
道路と信号、標識とかを描いて、その紙の上にトミカを走らせたりもしていた。

そのさらに前は、迷路が大好きで、自作の迷路を描いたりも。


それらのクオリティが高くて、本当にすごい!!!

自閉症の子は、みんなよりできないことが多いけど、興味がある部分はひたすら同じ事をするから人より飛び抜ける才能があるのだとお医者さんが言っていました。

たか坊の飛び抜けている部分は、もしかしたらコレなのかな?



ちなみにたか坊、歌も上手い!
歌詞は正しく言えないけれど、音程は完璧です!

歌だけは一歳半から完璧に音程を合わせて歌えたので、これも平均より高いと思います!




よく、発達障害は障害って付くけれど、それはその子の個性なのだと言う人がいます。
通っている施設の保育士さんも、お医者さんも、心理士さんも、そう言います。

本当にそうだな、と私も思います。


今、たか坊は療育しているけれど、それはみんなと同じになるためのものではありません。



「いつかこの子は普通に喋れるようになりますか?」
と質問したとき、お医者さんはこう言っていました。


この子がやりたい事をとことんやらせてあげて、それを伸ばしてあげることが出来たら、きっと将来幸せになれるよ。
そしたら、たとえ一生おしゃべりができなかったとしても、療育が成功したってことだから、と。


当時の私は、この言葉に凄く救われました。

私は、たか坊が普通に少しでも近づいて、大人になったら社会に出られることを目標にしていたのですが、それが大きな間違いだと思い知らされました。

幸せになる事は、必ずしも社会に出ることではないのだ、と痛感しました。


それからは、焦らずゆっくり、心を穏やかにしています。

たか坊が発達障害で悲しいと思ったことは一度もないけれど、
たか坊のために頑張らなきゃと自分を追い込んでいた事はありました。
たか坊のために、出来ることは全てやらなきゃ、と。

でも、そうじゃなくてもいい。
もしも大人になってからも喋れなくても、
たか坊が輝ける道を探して、幸せになれる道を一緒に探していけばいいんだ、と思っています。


私の心が穏やかでいることが、子育てにとって凄く大事なことだと教わりました。
それは発達障害の子に限らず、全ての親に。

子どもといる時間を心から楽しめれば、
子どもに対してイライラもせず笑っていれば、
それが一番大事なのだ、と。




話が少し脱線してしまいましたが、個性の強いたか坊と幸せに生きていこうと思います!





自閉症スペクトラム障害と言語機能発達障害などの、6歳。たか坊のお話です。



最近のたか坊、教えてもいないのに、
ある日突然…


「おーあ、いいおーい!(今日は、日曜日!)」
と言い始めた!!

明日、月曜日!とかも言い始めたので、曜日の順番も完璧に覚えている!!

それから2週間後…


そんなたか坊のために作ったよ!!



たか坊専用のスケジュールボード。


今まで家族全員用のものはあったんだけど、
それは今日一日の予定のみだったので。
1週間がわかるように作りました!!!

何せ、たか坊は行くところが多い!

画像編集で隠した部分は、発達援助施設の名称と、STの先生の施設名が書いてあります。

今週はこれだけだけれど、たか坊が通っているところは多い。

精神科の病院、市の発達支援センター、教育相談センター、それに加えて来年度からは放課後デイサービスも…

たか坊は字の興味がすごくあって、ひらがなは少しのトレーニングだけで今は9割読めるので、
文字を覚えさせるためにもあえて、文字のみのマグネットを作りました!

今日と明日の概念はわかるけれど、「昨日」の意味だけはまだ理解できないので、「昨日」マグネットも作って。



医学的診断の結果、学区内の小学校の特別支援級に通うことになりました!!


お兄ちゃんと同じ学校に通わせてあげられるので嬉しいです!


それにしても…

特別支援級だと判定してくれた教育相談センターから、ランドセルなど入学に必要なものを買った時の領収書を取っておいてください、と…


今言いますか?!

もう12月。


我が家、ランドセルは6月に予約して、なぜか今年は早くて8月には届いた。


領収書???


送られてきた箱見たけど、そんなもの無いんですけど…

少し前に買った筆箱やハサミ、鉛筆削りの領収書も捨てちゃったし…


言うの遅く無いですか???

それとも私が準備するの早すぎる?



まぁ、しょうがないですね。



あと、たか坊の勉強机。


迷ったけど買わないことにしました。

勉強机は置くとなると2階になるし、
でもお兄ちゃんのはるるんも、1階のダイニングで勉強することが多いし。

何より、親から見えないところだと、
多分教科書ビリビリ、ノート落書きだらけ、
になると思う。


教科書などの勉強道具の置き場も、たか坊は一階に作ることにしました。
時間割も毎回一緒にやらなきゃできないだろうし。
時間割した後に中身をひっくり返してぐちゃぐちゃにするだろうし。

今の幼稚園バックもそうなので。


不安ですが、小学校の説明会の手紙が手元に来たので、もうすぐだな、と感じます!!!



10ヶ月検診で未だお座りができないことを、行きつけの病院で指摘され、
紹介状を書いてもらったので、大きな病院へ…


やす坊がGCUにいた時と同じ先生にたまたま診てもらえたので、よかったです!


とりあえず、2ヶ月おきに様子を見つつ、市の相談センターにも行ってみて、ということです。

この市のセンターは、上二人もお世話になっていて、特にたか坊は発達障害なので今でもかなりお世話になっています。


早産だったので、予定日から数えた月齢から離乳食も進めていて、
3日前からようやく3回食に!
離乳食の硬さも、カミカミ期レベルのものへ。

な、なんか、前よりも良く食べる!!

2回食だと、母乳に頼りすぎちゃってたのかな…

何にしてもよかった!!!


ストロー練習も始めました!

我が家はいつも、紙パックの麦茶のストローで、紙パックを押してあげて中身を少しずつ出してあげる、というやり方で練習するんだけど…


さっき始めたばかりなのに、何回かやっていたらもう吸える様になっちゃいました!!!


上の子もそうだけど、このやり方だと数分で出来ちゃうんだよね〜

これでストローマグもデビュー出来そう!!!