転職・京都へ~2019年9月~ | あの青い空のように~先天性高インスリン血症と私

あの青い空のように~先天性高インスリン血症と私

先天性高インスリン血症と約20年付き合っています

同じ病気がある方や似たような症状で悩んでいる方の役に立てたらと思っています

同じ病気を持つ方や家族の方、病気とともに生活している方と情報交換が出来たらと思います
よろしくお願いします。

2019年9月
9月上旬に転職が決まり、社会復帰しました。
職場の方に持病があり、血糖値の管理が必要なことや、補食が欠かせないことを伝えました。
捕食の時間や勤務時間のことを考えてくれて、仕事のしやすい環境を整えてくれたので、本当にありがたかったです。

身体を使う仕事をしていたので、補食をしていても低血糖にはなってしまうことがあり、仕事中の血糖値コントロールは、すごく大変でした。

新しい仕事を覚えて、仕事をしていくことのやりがいは感じていましたが、体調管理がなかなか難しくて、もどかしい気持ちは常にありました。

外来の受診は変わらずに3週間に1度で、その都度サンドスタチンも打ってもらっていました。
それでも、低血糖発作で意識をなくしてしまうことは続いていました。

血糖値は1日の平均をすると50台くらいが多かったかなと思います。
フリースタイルリブレをつけていて、50台の血糖値になると、グラフの色が黒色から赤色に変わるのですが、食前でも食後でも赤いラインが多かったような気がします。

9月下旬に小児内分泌科医の学術集会があり、患者会での展示をすることになっていました。

仕事の休みを取り、京都へ行ってきました。

そこで、患者会の展示ブースを設け、たくさんの小児内分泌医に、先天性高インスリン血症の患者会について知ってもらうためにパンフレットなどを配布しました。

患者会の会員さんや同じような症状に悩んでいる方、主治医や入院時にお世話になった医師にも会えて、すごく嬉しかったです。

私にとって充実した2日間になりました。

京都へ行っている間に低血糖発作を起こしてしまう心配は、主治医や担当医、家族からもされていたけれど、問題なく帰ってこられたので、良かったなと思います。