サンドスタチン 導入入院〜2019年5月〜 | あの青い空のように~先天性高インスリン血症と私

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先天性高インスリン血症と約20年付き合っています

同じ病気がある方や似たような症状で悩んでいる方の役に立てたらと思っています

同じ病気を持つ方や家族の方、病気とともに生活している方と情報交換が出来たらと思います
よろしくお願いします。

2019年5月
3日に1度くらいは低血糖発作で意識をなくしてしまうことが続いていました。
8日に日中も低血糖になることが多いからと、担当医の指示で、10時と15時に補食をするようになりました。

小さいメロンパンや蒸しパンなどで、美味しかったけど、毎日同じは飽きていました。
退院して好きなお菓子が食べたいと思っていました。
他の入院患者さんは許可されていなかったけど、補食用として、好きな食べ物やジュースなどを低血糖予防のために食べて良いと、
担当医が持ち込みを許可してくれていたのは、すごくありがたかったなと思います。

GSD-Nミルクを就寝前に飲んでも、朝の低血糖はなくならないので、朝5時に起きて補食をすることになりました。


ー私の1日ー
5時…起きて補食(クッキーか牛乳200ml)
7時…朝食
10時…補食(クッキーや小さいメロンパンなど)
12時…昼食
15時…補食(10時同様のもの)
18時…夕食
(21時…病院の場合就寝)
0時…GSD-Nミルク200ml、コーンスターチ 30g

この生活は今も続けています。


10日に3度目のサンドスタチン LARを打ちました。先月までは1回に5mgだったけど、低血糖がなくならないので、10mgに増量しました。

量が倍になったからなのか、副作用も強く出て、腹痛、下痢、嘔吐が3日くらい続いていて、食事はほとんど摂れませんでした。
その時は、担当医が点滴を繋いでくれて、ブドウ糖を入れてくれていました。

低血糖発作が何度も起きているので、なかなか退院できず、入院予定は2週間以内だったのに、2ヶ月が経っていました。

担当医から、低血糖発作の起きる患者さんの退院日は、慎重になると言っていて、
その通りだなと思っていました。

いつまでも退院できないと困ると言うこともあり、28日から29日にかけて、試験外泊をしました。
久しぶりに家に帰れて良い時間を過ごしました。

29日の朝7時に低血糖発作を起こし、地元の病院を経由して、入院先の病院に救急搬送されて、戻ってきました。