サンドスタチン 導入入院〜2019年3月〜 | あの青い空のように~先天性高インスリン血症と私

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先天性高インスリン血症と約20年付き合っています

同じ病気がある方や似たような症状で悩んでいる方の役に立てたらと思っています

同じ病気を持つ方や家族の方、病気とともに生活している方と情報交換が出来たらと思います
よろしくお願いします。

2019年3月
サンドスタチンを使い始めるために18日から入院しました。
19日から21日までは、1日2回(8時と22時)の皮下注射から始まりました。50ugを2回に分けました。
注射を打って30分後から、腹痛、倦怠感と頭痛がありました。その症状によって食欲はなくなり、元気はあまりなくなっていました。
この症状は2時間くらいすると落ち着いてきていました。
22日から25日までは、1日3回(7時、15時、22時)になりました。
回数を増やすと、ほぼ1日中横になっていることが多かったです。
吐き気と下痢もするようになりました。
担当医からは、こんなに副作用強い人いないのに、なんでだろうと言われていました。

26日から28日は、1型糖尿病の方も使うインスリンポンプ を使い、サンドスタチンを少しずつ体内に入れていく治療に変わりました。1日90ugでした。

少しずつ身体に入っているからなのか、副作用はすごく少なくなり、身体も楽になりました。


29日にサンドスタチン LAR3mgを打ちました。

病院にいても何度も低血糖発作により、意識をなくしてしまうことが続いていました。
その度に看護師さんたちに、グルコレスキューやブドウ糖を口の中に入れてもらったり
低血糖発作により、口を閉ざしてしまい、開けられなくなってしまった時は
点滴をしてもらっていました。

低血糖発作を繰り返すたびに、担当医からは退院を延期した方が良いと言われていました。

退院が延びることでの嫌な気持ちはあったけれど、家で低血糖発作が起きることが怖かったので、低血糖発作がなくなることを願って、入院生活を送っていました。