こんにちは
インスタには自分の過去の記録を
載せていたのですが
こちらでも、まとめることにしました。
誰かの役に立てると良いなと
思っています。
2019年1月まで
この病気の発症が分かったのは、生後4か月の時でした。その時から、ジアゾキシドという薬を服用して生活してきました。
（この頃はジアゾキサイドと呼ばれていました)
私は秋になると低血糖が多くなる傾向にあるため、その時期は薬の量を増やして、血糖値が安定してきたら減らしてを繰り返していました。
3ヶ月に1度、通院をして、毎日血糖値を測定して、薬を飲んでさえいれば、他の子どもたちと、あまり変わらないような生活ができました。
子どもの頃の生活はまた改めて載せていくことにします。
私は、大学卒業後、有料老人ホームの介護士として仕事をしてきました。入社当時は、夜勤勤務や利用者さんの入浴介助など体力を使う仕事も他の職員と同様にしてきました。
ですが、夜勤帯の変則勤務や体力を使う入浴介助は低血糖になりやすく、仕事に支障が出てしまっては困るので
上司や同じフロアの職員と相談して、3年目になる頃には夜勤の回数を減らして、入浴介助は外すことにしていました。
昼食前や退勤前、夜の会議の時などは低血糖になることが何度もあり、
仕事と体調管理を両立する難しさを感じていました。仕事中に体が辛いと思うことは何度もありました。
でも、仕事が大好きで自分の体よりも、利用者さんのために、ほかの職員のためにと、仕事をしてきました。
1月下旬くらいから、食事をしても血糖値がほとんど上がらなくなりました。受診日の時に、主治医に相談して、ジアゾキシドを増量しました。
いつもの下がりやすい時期ではないのに、なんでだろうねと主治医から話がありました。
来月に再び受診するように言われました。
2019年2月
ジアゾキシドを増やしたけれど、血糖値は食後であっても60台までしか上がらず、常に身体はフラフラしていて頭は働かない…。
その中で仕事には休まずに行っていたので、情緒不安定でした。
常に泣きそうで、イライラすることも多くて、心も身体もボロボロでした。
受診日になり主治医に、「20年くらい自分で血糖コントロールをしてきたけど、最近本当に上手くいかなくて、体も気持ちも本当に辛いです。」と話しました。
「これだけ低いと身体も辛いよね」と言ってくれました。
そして、主治医から「先月薬増やしたのにね」と言われて、薬増やしても改善しないので…
サンドスタチン という新しい薬を導入していくために、来月2週間くらい入院することになり、予約をしました。
主治医が膵臓切除しなければならなくなる前に、内服でコントロールできるようにしたいと思うと言ってくれました。
入院予約をする時に、入院時に担当してくれる女医さんに初めて会いました。
若くて少し怖そうだなと思う先生でした。
入院日までに低血糖が続いたら、私に連絡してと言ってくれて、少し安心しました。