・・・・・・・・・・・・・・・・
記録として残したいのと
同じような症状があるかた
こういう皮膚疾患がありますよという
何かひとつでも参考になることがあればということで
あえて皮膚患部のひどい状態の写真を載せています
よい写真ではありませんので
つぶつぶ・ブツブツなどの集合体など
苦手な方はどうぞこちらのブログは
読まずにスルーなさってください
宜しくお願いいたしますm(_ _)m
・・・・・・・・・・・・・・・・
５月から
ある症状に悩まされていました
持病である高脂血症のお薬
新担当医となっての問診で
やはり脱毛が気になることを伝えたところ
違う薬に変えてみることになり
試しまして
結果
身体に紅斑丘疹がでてしまい
合いませんでした
同時に
左手のひらに出てきた症状がありました
（５月ごろ）
皮膚科では
身体にでたものとは別物との見立て
初診→草木などの樹液でのかぶれか？
塗り薬をもらい様子見ることに
（クロベタゾールプロピオン酸エステル軟膏0.05％）
一日２回塗るだけ
家事ごとしていると
カサカサになってしまう
（手袋していても）
そのうち
右手のひらと左足のかかと（内側）にも
水疱がぽつぽつと出始め
（６月ごろ）
はじめにでた左手も範囲が広くなりました
薬がなくなった７月末、再受診
前回とは違う先生での診察
かかとの皮をとり検査
水虫などの菌はなく
「こういう状態になるものとして
汗疱や手湿疹とかかありますねー」
とのこと
薬がベタベタして使い悪いのと
日に何度か塗ってもいいかを訊くと
処方された薬は一日２回
あとは
家にあるハンドクリームとかは
カサついたとき
塗ってよかったみたいで・・・
（治療で病院からの薬を使って
治療しているわけだから
ハンドクリームなどは
使用しては駄目だろうと思って
激カサしてきても辛抱してたー
）
新しい塗り薬に変えてもらって
様子見ることに
べたべたせずに使用感よく
効き目もあるような気はするけど
でも
治りかけたかと思ったら
また
水疱がぷつぷつと見え始め
水疱がつぶれ
皮膚がかれ浮きはじめ
ポロポロになり
え・・結局エンドレス
？！
“薬塗って様子見てください”で
この日も病名は言われなくて
こうなると
自分で調べたくなってきてネットで“検索”
いや、もうこれでしょう
〔掌蹠膿疱症〕
全くコレですし
皮膚の症状そのまんま
次第に皮膚が突っ張るように
ひろげすぎると
ピキッっとあかぎれしてしまう状態に
ふんわりとしか
手のひらを広げられなくなり
あの柔らかった手のひらはどこにいったー
薬がなくなり一昨日再受診
薬の使用感をなどをきかれ
どうしてなるのか
原因は何か
治るものなのか
これからどうこの病気と付き合っていけば良いのか
そういったことなどの話は一切なく
ただただ
不定期に
時期によったりで
出たり出なかったりする
ぐらいの説明で終わり
薬以外では
紫外線をあてる治療の話しがでまして
勇気をだして
失礼ながらこちらから尋いてみました
「病名って・・・何でしょうか？」
すかさず
「掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)です」
ですよねー
ようやく病名がはっきりしました
しかもワタシの症状は強いレベルのよう
診察前の左手
右手
足、かかとと親指の付け根の画像は
皮膚の割れが酷すぎて省略
薬をいただいて帰ってきました
ちなみに
薬は一体どういったもの？
先生からの薬の説明はなしなので
薬剤師さんに尋いてみたら
ステロイドの中でも“強い薬”なんだそうで
訊いといてよかった
強いので
ずっと使っていると
皮膚が薄くなるそうで
塗る回数は一日２回
乾燥してきたら
手持ちのハンドクリーム使って良いそう
今回薬を使い切って
少しの改善もなければ
紫外線をあてる治療をしてみようかなと考えています
とにかく
はがれそうになっている皮膚は
無理やりむしりとることは厳禁なので
でも、あまりに浮きがひどくひっかかる皮は
はさみなどでカットしていますけど
非常につらい
かかとは皮膚にひっかかって
靴下はいてると痛いし
ていうか、履きたくても履けないし
手のひらも同様
いろいろな繊維にひっかかったりして
痛いし
カーテンにひっかかって
サボテンひっくり返してしまったりもありました
とにかく大変
あとは自分で工夫しながら頑張るしかないですね
いまや欠かせない相棒
“多くは3年～7年で軽快できるといわれている”そうです
治癒ではなくて“軽快”
この病気も
長い付き合いとなりそうです
上手に付き合っていけたら
ガサガサでゴワゴワで
悲惨な見た目で
人と手をつないだり
握手だったりが
これからはできそうになくて寂しい
落ち込んでもしょーがない
と思ったかと思えば
悲惨な手をみて
落ち込んだり
不安だったり
そんな
波のある気持ちの中で
掌蹠膿疱症という病気のことを
ブログにしてくださっている方々の
いろいろ残してくださっている
生活する上の工夫や
希少な情報に助けられ励まされています
ブログにしてくださって
ありがとうございます
こんなんだったけど
こんなにきれいになりました！
と、ワタシも言えるようになるまで
頑張って治療していきたいと思います
今日の左手
いまはどの箇所も
こんな感じで
これでも落ちついている状態
このまま水疱がでてこなければいいなー！
同じ病気で治療されている皆さん
お互い頑張っていきましょう！
メモ
掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）
・無菌性膿疱（他人に感染することはない）
・寛解と憎悪を周期的に繰り返す
・タバコと大いに関わりのある病気
女性の場合はほとんどの方が喫煙者
（ワタシは一度も喫煙なし）
・虫歯、歯周病
歯科金属などの金属アレルギーが関係していることもあり
・風邪や副鼻腔炎、扁桃炎や上気道炎症状などがきっかけとなって膿疱がでてくることもあるそう
・関節痛が出てくることもあり
・ストレス
happydeiko＊