放課後等デイサービス突然のサ終

2年ぶりの更新です。

この間にASD/知的障害の息子は小学生となり、無事地域に新設された特別支援学校に入学しました。入学式で校長先生のスピーチ中に壇上に登ってニコニコ、地元テレビのニュース動画にもキャッキャ笑う声が入るなど大活躍でしたが、先生方のご指導のおかげで徐々に人間になりつつあります。

同級生は2人がダウン症で、それ以外が知的障害でした。いろんなタイプの子がいそうでしたが、ずっと寝そべって泣きじゃくっている子が印象的でした。うちの子は基本的にいつもゴキゲンなんですが、こんなだと心理的に追い詰められるなあという感じでした。

そして理由はわからないんですが、そのうちの一人の訃報が最近届きました。息子は学校のことは何も話さない（話せないし、あまりクラスメイトのことを分かっていない。そもそも認識していない可能性すらある）ので、経緯もわかりません。ダウン症の子は心臓病を同時に抱えていることが多いんですが、入学式の日のかすかな記憶では亡くなった子は多分ダウン症ではなく、顔色があまりよくなくほとんど笑わない子でした。だからと言って事故に遭ったというわけでもなさそうで、学校側からの説明を待つしかないようです。普通の学校よりこういうことが起こる可能性は高いだろうなとはうすぼんやりと考えていたのですが、こんなに早い時期とは思いませんでした。

そしてもう一つの訃報というか、4月から行き始めたばかりの放課後デイサービスの一つ、開所も4月だったんですが、今月いっぱいでサービス終了というお知らせが来ました。採用してもすぐ辞めていく人手不足、利用者も満足に集まらず、資金繰りが苦しくなったとのことでした。これに加えて、おそらくですが、6月の介護報酬改定を前に4月ごろから「放デイの施設要件も厳しくなるので事業所が大量閉鎖に追い込まれるのではないか」という観測が流れていて、この放デイもそれに引っかかってしまったのではないか、というのは私の想像です。

せっかく生活パターンが安定してほっとしていたところに、またいろんな人と連絡を取り、いろんな事業所を見比べて、面談に行って、話を聞き、どこにするか選んで……という作業を短期間に成し遂げて、心安らかな夏休みを手に入れなければなりません。

いくつか勧められたうちから「日曜日に見学・面談に来てください」と言われたところに昨日言ってきたんですが、公営アパートの一室に子供が40人ぐらいうじゃうじゃいて、この時点で消防法的にアウトでしょうよ。大人は5人くらいで平均年齢が高く、子供たちをきちんと管理できておらず文字通り放置でした。ヤバい。息子は不安そうな顔をしてうろうろしていますが、だれも気に留めてないので、人ごみに紛れて脱走するところでした。ヤバいヤバい。管理者は、人はとにかく良さそうな人で、困ってるなら俺んとこ来い俺も困ってる（いろんな基準や法令に違反）けど気にするなそのうち何とかなるだろう、という経営方針のようで、ここもサドンデスのリスク（違反摘発、事故が起こって閉鎖、経営・管理者の突然死やトンズラ）が高いなと判断せざるを得ませんでした。

明日と明後日も面談に行ってきます。

娘はニンテンドースイッチにハマっています。あつまれ動物の森とマインクラフト、そして太鼓の達人をポチポチやっています。そして小3にして早くも「家族でのお出かけより友達と遊んでいる方が楽しい」お年頃に突入しました。その代わり、私のどちらかというとシュール系のギャグの意味が理解できるようになり、結構よく笑ってくれます。

ご近所付き合いは大変

上の子が小学校に上がりました。

冬美ちゃん（仮名）は近所の子で、これまで挨拶しても無視、娘が話しかけても無視、一言も喋らないし表情もほぼ不変なので何を考えてるのかわからないという子でした。

娘と冬美ちゃんは学校で同じクラスになりました。娘は同じ幼稚園に通っている友達がたくさんいるので、いきなり陽キャパリピリア充キャラとして滑り出したわけですが、冬美ちゃんはお母さんの都合で遠隔地の保育園に通っていたので、近所に遊び友達がもともとおらず、小学校にも知った顔が皆無の状況で、最初の週には学校に行きたくない、学校についても教室に入りたくない、と1限の間じゅう廊下で泣いて過ごしたと聞きました。

娘と話し合って、冬美ちゃんはご近所さんだし、積極的に話しかけて、帰りもできるだけ一緒に帰ってくるようにしよう、ということになりました。

すると冬美ちゃんはぐいぐい間を詰めてきました。こないだまで話しかけたら物陰に隠れていたのに、いきなりインターホンにダイレクトアタックするようになりました。

娘が「今ちょっとやることがあるから、4時に来て」と言うと一旦引き下がるのですが、2時40分くらいにピンポンが鳴ります。4時まで待ってと改めて伝えるんですが、3時05分ぐらいにまたピンポン。

どうやら本気で時計が読めないようです。

いや、小1やから。まだ習ってないから。娘がたまたま読めるだけ。読めないの仕方ないよね。

そして待望の4時になると、冬美ちゃんはあいさつなく上がってきます。うちは夕食が5時半と早めなので妻は夕食の自宅をしているんですが、「いいなあー枝豆」とジロジロ。「ごめんね、家族の分しかないから」と妻は断っておやつを出すんですが、「えーハッピーターン？ほかのないの？」と要求。なかなかの強めキャラですがここは母娘共同で「これしかないから」「一緒に食べよう」と押し切ります。

別の日にも、晩ごはんの準備が全て済んであとはいただきます、というタイミングで冬美ちゃんが現れ、レトリバーを連れた冬美母さんの説得も虚しくベランダに居座ってシャボン玉。娘が毛嫌いしている西隣のチャッキーくん（仮名）も参戦してシャボン液の容赦ない無駄遣い。派手にこぼして「もうないよ」。じゃねえだろ。すいませんこぼしてしまったんですけどシャボン液ありませんかだろこのクソガキ。結局、いただきますまで40分のおあずけを喰らいました。４０分間待っていたレトリバーが一番偉い。

あ、チャッキーくんは、近所の車の前にわざと飛び出してくる、本物のクソガキです。近所の車なのでみんな遠慮してクラクションを鳴らさないので図に乗っていましたが、先日から容赦なくクラクションを鳴らすことにしました。初めて鳴らされて随分たじろいでいました。まるで馬鹿ではない様子。

そしてついにおととい、冬美ちゃんはうちに遊びに来るという娘との約束を破って、やって来ませんでした。楽しみに待っていた娘はずっとべそをかいて、なだめるのに大変でした。「きっと向こうにも事情があったんだろう。体調が悪かったとか、お姉ちゃんになにかあって一緒に病院に行くことになったとか。あした学校で聞いてみたら？」となんとかその場を収めました。

娘が昨日理由を聞いてみたら、冬美ちゃんは「あのね、どこでもドアがね」と意味不明の供述をしたそうです。娘をあれだけ悲しませといて何だそのふざけた説明は！と夫婦同じテンションで怒りました。さらに冬美ちゃんは昨日の夕方も来て、機嫌の悪かったおとうとがブロックを散らかしてるので今日は上がって遊べないよと娘が説明しつつ玄関ドアを開けたんですが、中をちらっと見るなり「わー散らかってるー」と言って帰っていきました。

家庭教育がなってない。ほぼ放置。人の家に遊びに行けるだけの礼儀作法が身についてない。4歳ならしょうがねえかと思いますが、6歳でこれとは。一度だけ遊びに行った娘によれば、おもちゃがほとんどない家で、シャボン玉や砂遊びセットが珍しいレベルで何も買ってもらってないようです。

今日は今日で帰ってくる最中に冬美ちゃんは「家の鍵がない」と言い出します。少し遅れて帰ってきた姉の夏枝ちゃん（仮名）も持ってないようです。我が家では息子が相変わらず暴れて散らかし、私も帰ってきていて家に上げる余裕はありません。必死に夏冬のお母さんに連絡を取ったら、キャンプの説明会で学校にいるから二人で鍵を取りに来なさいということになりました。その間二人のランドセル＋αが玄関を占領していました。

このぶんだと下手したら夏休みの間、夏冬のお母さんが帰ってくるまで夏冬を家で見ることになりかねない。うちは学童じゃないんだけど。ていうか働いてるんだったら学童に行かせろよ。

難しいことになりそうです。

近況報告

ずいぶんほったらかしてしまいました。

上の子はあと半年で幼稚園を卒園して、小学生になってしまうところまで来ました。ランドセルも注文済み。娘のことだから長々と選ぶのに時間かけるんだろうな、と思っていたら、ものの3分ほどでキャメル色のシックなランドセルをチョイス。身長も111cmとなり、私の入学時の身長（108cm）を超えました。字（ひらがな・カタカナ）の読み書きがスムーズにできるのは私だけ！と自慢げです。ピアノを始めてもうすぐ1年、自分で譜読みができるようになり、新しい曲を弾くのが楽しみなようです。

療育手帳持ちの下の子ももうすぐ4歳です。発達障害の側面が大きく現在の精神年齢はだいたい1歳半～2歳程度、自閉症の側面は徐々に目立たなくなってはいますが、道端で大声で泣きわめくあたりは想像していた通りの自閉症児です。ただ「こだわり」は少なく、毎日同じ服を着たがったり新しい靴を嫌がったりすることはないので助かっています。きれい好きでイケメンで笑顔が素敵なので、一見普通の子です。それが吉にも凶にも出るんでしょうね。

4月から近所の施設に通い始めました。プロテスタント系の幼稚園の規律正しい生活、とくにお祈りはとても無理だろうとの判断からです。でも通い始めてみると、ご挨拶、じっと座ってお話を聞く、座ってできるだけ自力でご飯を食べるなど、これまでできなかったことがどんどんできるようになってきています。特に言葉の発達がものすごく、集団生活の力を感じます。ずっと喃語だけで比較的物静かだったんですが、今は具体的な要求が言葉でできるようになって、うるさいくらい喋り始めました。そして地獄耳です。親やお姉ちゃんの会話は全部聞いています。反抗期の兆候も出始めました。

自閉症児にありがちといわれる「hyperlexia（過読症）」が息子にもあって、いつの間にかひらがな・カタカナ、アルファベットの大半を読めるようになっていました。漢字の一部を類推して読むこともあります。お姉ちゃんもうかうかしていられません。もうチョコもおもちゃも字で判別できるので厄介になりました。

妻は日中、二人の子供から解放されて、ピアノを弾く時間もとれるようになりました。私は大して変わっていません。病気をする前の体重にほぼ戻ってしまいました。劇伴中心に作編曲活動もしていますが、軒並みコロナで本番が無期限延期や取りやめとなりお蔵入りばかりで、やけ酒を飲む毎日です。だから太るんですが。

息子はもうしばらくは「だっこー」を要求したり、脱走したのを全力で追いかけて横抱きにして連れて帰らなきゃならないことがあると思うんですが、既に16kgを超えていて、なかなか体力がいります。ウォーキング・ジョギングやウェイトトレーニングをしなければ、とまず5kgの片手バーベルから始めています。

2019年8月に作った自作マシンは、20年11月に壊してしまいました。RAMを8GBから32GBに増やそうとして、静電気で殺してしまったんでしょうね。ちょうど10月末、職場で使っているマシンが性能の限界に来て、妻に買い替えを申請してすんなり通っていましたので、空白の時期なく真新しいLaVieがやってきました。引っ越しは大変でしたが、問題なく使えているような気がします。

そんなところです。

• コメント