うちの子、生まれつき小耳症の
外耳道閉鎖の為、片耳難聴です。
もう片方の耳の聴力は普通です。
Boston Children’s Hospitalで
4回の小耳症の形成外科手術を
受けたうちの子。
5回目の形成外科手術を受ける為に
こども医療センターに25泊し
高校の新学期が始まる直前に退院。
今迄の5回の手術は全て形成外科手術。
つまり聴こえは改善していません。
私は人工内耳の手術をして
うちの子の聴力を改善したかったけど
本人が拒否。
小さい時は、
外耳道を開けたら聴こえる様になるかもと
何人ものお医者さんに言われて、
東大病院で手術予定だったけど、
ボストンに赴任。
ちなみに耳の穴を開けても
機能するかどうかは分からない。
Boston Children's Hospitalで
外耳道の手術をしようと検査をしたら
「耳小骨が小さく鼓膜がないから
外耳道を開けても聴こえるとは限らない。
私は人工内耳を勧めます」
と耳鼻科の専門医に言われました。
が、人工内耳の手術は
我が家はアメリカでは保険適応にならず、
ただ全額自費なら手術可能。
日本ではそもそも手術の適応にならず。
アメリカで全額自費ならどの位ですか？と
聞いたら
「約＄70,000」
($1=150円換算だと1千万円超え）
それでも本人が望むなら
お金をかき集めてでも
私は手術をしたかったけど、
本人がやりたくないと言ったんだよね。
「僕は片耳ちゃんと聴こえてるから
そこまでの手術は必要ない」
ってね。
そして人工内耳を付けた場合は
ヨットでの活動もちょっと制限が出る。
人工内耳の手術は
Co-clear implantと呼ばれる様に
埋め込む手術。
頭蓋骨の外から耳の中に
直接音を届けるシステム。
ただ補聴器よりクリアに聴こえるらしい。
生まれつき片耳難聴のうちの子、
たまに聞き取りにくい事はある。
だけどそれも個性として
本人が付き合っていってるから
実は私が思う程は問題ないのかも。
ただあまりに普通にしているから
本人も私も片耳難聴を忘れちゃってね。
リスニングのテストとかで
ちゃんと聴こえる方の耳がスピーカーに
近くないと
聞き取れない事もあるそうです。
テストの時はちゃんと伝えて、
席の移動をお願いして欲しいわ。
そこは主張してねと伝えています。