★25歳からのがん克服記★〜なぬ?全身がんやて!?〜It's a Wonderful Life☆ブログ

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5年後の生存率は48%。
全身がんと診断されても、めげずにポジティブに克服する道程ブログ。
まずは30歳まで生きるぞ!

【簡単な闘病歴】
2012年春 首が腫れ始める
2012年秋 原発不明胎児がんと宣告・抗がん剤治療開始
2013年春 手術1回目
2013年夏 手術2回目
2015年夏 再発・手術3回目
現在 経過観察(月1回病院通い)
【メディア掲載】
2013年8月【専門誌】がんサポート
2014年2月【テレビ東京】生きるを伝える
2014年8月【朝日新聞】朝刊(全国)5日間連続(患者を生きる)
2014年9月【夕刊フジ】夕刊
2016年5月【NHK】人生デザインU-29
2016年6月【読売新聞】夕刊
2016年6月【NHK】首都圏ネットワーク
2016年6月【NHK】おはよう日本
2016年7月【NHK】NHKワールド(英・中・葡語翻訳)
2016年7月【フジテレビ】みんなのニュース
2016年9月【毎日新聞】朝刊(全国)2週連続
2016年9月【AbemaTV】AmebaPrime(ニュース枠)に出演
2016年9月【AbemaTIMES】【Yahoo!ニュース】に掲載
【やってみた】
2015年1月 Personal Becoming Global エーザイ株式会社様
2015年1月 第1回国際がん看護セミナー 公益財団法人がん研究振興財団様
2015年9月がん対策アクション &ピンクリボン inすみだ 東京都墨田区様
2015年9月NEC社会起業塾2015参加
2015年10月「がん教育」大阪・滋賀・高知(バイエル薬品株式会社様)
2015年10月桐生第一高等学校様 進路講演
2016年3月エーザイ株式会社様 内定者研修講師
2016年4月アステラス製薬株式会社様 新入社員研修講師
2016年7月東京医科歯科大学様 授業講師
2016年7月EAファーマ株式会社様 新入社員研修講師
2016年8月厚生労働省研究事業「希少がん対策川井班」ゲストプレゼン
2016年9月リレー・フォー・ライフ東京中央・さいたま
その他50個程度
※NPO法人がんノートとしの活動も含まれています。
http://gannote.com


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はじめてのがんの学会参加がASCOになるとは…。汗。

 



まだ、ちゃんとわかるためには勉強しなければならないことが多すぎますが、

 

海外の患者会とのつながりもできたり、

 

世界最大規模の学会(4万人以上)の雰囲気も味わえたり、

 

 

シカゴでやってた街中を歩くサバイバーウォークに当日参加してみたり、

 

 

 

あとレセプションパーティーがなんと、博物館貸し切り!とか、

 

 

 

アメリカの本場を肌身で感じることができたので総じて良かったと思います。

 

そして、ASCOで今後の標準療法が変わったりする瞬間に立ち会えるのは、

 

すごいことなんだろうなと思いますし、

 

ポスターセッションはがんの種類ごとで日毎で入れ替えがあったりするので他のがんのことももちろん勉強になるし、

 

企業ブースにもこっちでは入れたり(日本では無理っぽい)できるので、どんな企業が世界にあるのかも勉強になるし・・・

 

書きだしたらキリがないですね。

 

多くのことを学び、たくさんの刺激を受けた5日間でした!

 

諸先生方、患者会の皆様、たくさんフォローしていただき感謝申し上げます。ありがとうございました!

 

PS.最後の写真が、今日の寝床なり。世界一周のとき以来の空港泊@トロントかも。

 

トロント経由の飛行機であと14時間くらい待たされてから帰国します〜(笑)


 

今日も1日大切に!


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5月も、もう半分を折り返しかぁ〜。

 

今日、あついですね。

 

わたくし、5月の末から、6月のあたまにかけてちょいと米国に行ってこようかと思っておりやす。

 

米国臨床腫瘍学会(ASCO)

 
てやつを見に行きに。
 
日本の腫瘍学会には出たことない(厳密に言えば学会はありますが)けど、
 
世界で一番と称される、学会に行ってみようかと。
 
なので、英語を目下勉強中。
 
さすがに、学生の頃の英語能力より劣っていると思われまして・・・
 
大学時代は確か、TOEIC 265・・・やったかな・・・汗。(TOEICは990点が満点のテストです)
 
それより劣ってるってどんだけー(笑)
 
まず、参加登録するところから、全て英語なのでつまずきまくって、
 
米国腫瘍学会に参加するという、がん患者の友達に助けてもらい、なんとか登録完了。
 
何も行動しないよりは、行って少しでも学んでこようかなと。
 
世界の最先端を。
 
人と話すだけやったら、ジェスチャー有りやったら、世界一周してるし、なんとかなるかなーっていう、なんと浅はかな考え。
 
なので、一週間ぐらい米国に旅立ちます〜。
 
場所は、シカゴでやるんですー。
 
シカゴって、ダルビッシュのシカゴ・カブスの本拠地やったはず。
 
シカゴで万引きにあわないように、がんばらな。(←そっち!?笑)
 
また、良ければ報告しますねー。
 
 

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みなさんはこのゴールデン!なボール・・・・・・じゃなかった。汗

 

ゴールデンなウィークをいかが過ごされましたでしょうか?

 

比較的、天気は良かったですよね〜。

 

僕は、溜まってた本などを一気に読みました〜〜。

 

あとは、すすめたいと思ったことをすすめたり。

 

カフェやコワーキングスペースに居る時間が非常に長かったゴールデンなウィークとなりました。

 

なんか、こうやってまとまった時間があると良いな〜って思いますよね。

 

来年は、ゴールデンウィークは10連休になるかも!?な話題もありますもんね。

 

ただ、連休が長かったら、

 

もしかしたらその時に「アレ?しこりが!?」って思って病院に行きたいのに、

 

あと10日後やんー!焦る〜〜〜!!!

 

ってことになったら患者としては嫌やなぁ〜と思ったり。

 

これは、連休を経験した患者アルアルやと思う・・苦笑。

 

連休中も何かサポートあれば良いのにな〜。

 

ただ、医師も働きすぎないで欲しいし・・・

 

この塩梅(あんばい)が難しいと思った今日このごろでした。

 

今日も1日大切に!

 

 


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みなさん、ゴールデンウィークはどのようにお過ごしですか?

 

ぼくは、このゴールデンウィークには溜まっているもの全て終わらしたい・・・・感満載です。(笑)

 

特にどこかに行ってという予定はないですが、やることはてんこ盛り。

 

溜まってたアニメ見てアニメ見てアニメ見て・・・・(笑)

 

dアニメストアのお陰で、だいぶアニメをみるのがいつでもどこでも見れるので捗ってる今日このごろ。

 

最近の記事で、

医療機関、ウェブにも広告規制 患者の体験談も禁止へ
 

朝日新聞
 
というのがありましたよね。
 
そっかー。体験談(ブログなど)が誰かの力になることもあれば、その反対(企業などの営利目的への誘導)もあるんだなぁ〜とか思ったり。
 
確かに、
 
あからさまに、それは個人の主観すぎるでしょ!!
 
っていうのもありますもんね(笑)
 
それが主観で留まっていたらいいのですが、営利目的への誘導になってしまうと・・・・
 
さまざまなクリニックさんなどが、患者獲得に必死なのはわかるけど・・・
 
ただ、こうやって医療機関でできなくなることを、NPOなり民間企業が(※営利目的でなく)やれるような環境がもっと必要になってくるんじゃないかと思っています。
 
がんノートももっと社会と必要にされるように、がんばろっと。
 
それでは、今日も1日、大切に!
 
 
 
 
 

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もっぱら、ご無沙汰しております。

 

キシリトールでございます。

 

もうね、あまりブログ更新してなくて、

 

漢字などの変換してなかったら、

 

キシリトールって書くところを、

 

岸リトールってなりましたよ。(笑)

 

リトールってなんやねん。リトールって(笑)

 

 

 

お陰様で、血液の値も安定しているので、がんは大丈夫な感じです。今。

 

 

 

昨日、ある人に、「がんになってよかったことは?」

 

ってきかれて、「時間」と「人」です。

 

って答えました。

 

がんになって「命に限りがある」ということを「時間が有限」ということを知ったし、

 

がんになって「普通に生活してたら決して出会わないだろうなという人に出会う機会を得た」と思っています。

 

もちろん、がんにならない方が色々と良かったことも数多くあるのですが、敢えて言うと・・・ね。

 

凡人なので、忘れそうになるけど、時折、こうやって思い出していけたらなと思います。

 

今日も1日大切に!

 

 


この前、久しぶりに500系新幹線に乗ってみたー!
エヴァバージョンに乗りたいー。。5月までみたいやしー。


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お久しぶりです!だいぶ更新、長い間あいちゃいました。

実は先日、母校(大阪府の関西大倉高校)にて、

 

高校一年生を対象に講演する機会を学校からいただきました!

 

なんと、現在の英語の教科書に

 

イギリスのスティーブンくんというがんサバイバーの活躍が載っていて、

 

学校の先生が僕のことを知って、

 

この教科書とリンクさせて、

 

卒業生として講演してくれないか

 

ということでした。

 

お話をいただき、久しぶりの母校でめっちゃテンションがあがりましたし、

 

めっちゃ気合をいれた、いつもの講演を笑いありで(たぶんw)させていただきました。

 

学校のことから、闘病のこと、そしてスティーブンくんがやりたいことを達成したこと、そして僕が社会起業したりなどなど、約700名に向けて、色々と。

 

そして、講演が終わってから、プチ校舎巡りとか、当時の教室とかを巡ってすごく懐かしかったです。

 

僕が高校生のときに全く考えることがなかった、命のこと。

 

そして、

 

一日一日大切に生きていこうということを改めて考え、伝える機会となりました。

 

少しでも高校生の見通しになりますように。

 

学校関係者の皆様、ほんとありがとうございました!


感謝です。

 

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【朝日新聞さんの一面に掲載していただきました!】


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AYA世代(思春期・若年成人期)のがんについての認知が少しでも広がればいいなと思います!


撮影して下さいました、池田良さん、サポートして下さいました上野さんありがとうございました!


#渋谷スクランブル交差点にて

#周りの人からはちょっとイキがッてるイタイ奴がいると白い目で見られ

#ほんと通行中の皆様への申し訳なさMAXの中

#謎の機材トラブルも勃発し

#17時集合から20時までかかり

#マジ極寒の中で凍えるかと思いながらも

#スクランブル交差点でスクランブルを50回

#そして龍が如くと間違われる件


【記事URL】

https://www.asahi.com/articles/ASL1615QQL15UQIP04R.html


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2017年を漢字で表すと「歩」でした。

2016年の漢字が「始」だったので、

考えはじめた時は「去年と何も変わってないかも!」と焦りましたが少しではありますが、

一歩を踏み出せた年かもしれません。
ほんの一歩ぐらい。

今年は、がんノートの公開生放送のイベントも関東圏以外では3ヶ所、博多・金沢・札幌で行うことも出来ましたし、

ようやくひとつのやり方が見つかってきたのかなと思います!

あと、家族に新たながん患者(兄)を迎え、ドタバタな年末にもなりました。

兄が無事にカムバックしたら2018年に訪れる第100回目のがんノートのゲストは兄にしましょうかね。笑。

2017年も皆さまに本当にお世話になりました。

ありがとうございました。

2018年も引き続き、よろしくお願いします!

PS.アニメの聖地巡礼が今年あまり出来なかったので、それは来年の課題ですな( ´ ▽ ` )


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明日(23日、土)は、がんノートで、

 

16時から約1時間、がんノート歴代ゲスト7名とクロストークを行います!

 

ゆるゆるの生放送で、

テーマは、闘病あるあると、食べ物について!

 

もしお時間のある方は生配信をご覧くださいませ。

 

詳しくはこちらまで 

がんノート クリスマスパーティ

 

生放送は16時から下記より★

https://freshlive.tv/gannote/179240

 

今日も1日大切に!

 

PS,クロストークとカッコよく言ってみたかっただけで、座談会トークみたいな感じです。笑。


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本日は墨田区立梅若小学校の6年生に向けてがん教育の授業でゲスト講師として呼ばれましたので、僭越ながら1限分の授業を行わせていただきました。

合同授業のため、大きめの教室に生徒たちが入ってきた瞬間、子どもたちから「キシリトールさんだ!」って言葉にびっくり!!

「マジかよ。この子達、『予習(つかみ)バッチリ』やん!ww 末恐ろしいわ・・・w」


と思って、授業に入らせていただきました。

そしたら、45分の間、授業のあとの質問タイムでは子どもたちが手が挙がる挙がる。


みんな、臆することなく、ポンポンと質問があがってように思います。

何度かこういった機会をいただくことはありますが、本当に授業は先生次第で雰囲気変わると思います。

こうやって気軽に喋ることができる雰囲気をつくってくれた先生たちに感謝です。

そして、授業終わってホッとしたのもつかの間。


そのあとの休み時間、「一緒に遊ぼ~!」と子どもたちに誘われましたので・・・

遊びましたさ~。えぇ遊びましたさ。

「なにするー?」ってなったので、誰かが「鬼ごっこ!」と。

この時点で、ぼくは青ざめ始めます。

「鬼ごっこだと岸田さん大変でしょ~」

 

と先生の助け舟。

「先生ナイス!うん。それは大変。大変。大変なことになりますよ~。」

 

と自分の心の声。

「だから、『手つなぎ鬼ごっこ』のほうがいいんじゃない~?」

 

と先生。

「・・・なんどぇすどぉ!??」

というわけで、「手つなぎ鬼ごっこ」に決定。

説明しよう!「手つなぎ鬼ごっこ」とは、
(日本体育協会HPによると)
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
①オニを3〜4人決め、通常の鬼遊びのように、オニは子をタッチする。
②タッチされた子はオニと手をつなぎ、子を追いかける。
③これを繰り返して、最後まで残っていた子が勝ち。
※手をつないだオニの数が4人になったら、2人ずつに分かれる
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
です。

手つなぎ鬼ごっこがスタート、すぐ追いかけられることになるのですが。。。

が!

ぼくも大人!!三十路!

うまく流して「つかまっちゃった~」と、すればいいのでしょうが、


三十路の漢として、子どもたちに

『世の中はそう甘くはない』

と示さなければ!


という謎の意識が芽生え、ガチで走りました。はい。革靴で。外の運動場で。

本気で走ると、どうなるのかちゃんと想像できるくらい頭良かったらよかったのですが、


15分ある休み時間で10分本気で走ったら、10分超えたら途中で胃から何か”今日の優しく懐かしい固形物”が込み上げてく・・・


あかん、これ、あかんやつや。子どもたちの前ではモザイクかけなあかんやつや。汗」と思い、ギブアップ・・・orz

外に出てきていた担任の先生の隣に座って子どもたちの勇姿を見届けてました。

・・・・その遊んでいる様子を見ていると、手つなぎ鬼ごっこといってもクラスの男の子と女の子が屈託なく手をつないで遊んでいる姿って、素敵ですね。

すごく良い小学校、クラスでお話させていただきました。

出会いに感謝です。

教訓:本気の疾走は3分まで。それ以上やったら、その日はもう終了ですよ。

それでは今日も一日、大切に。

#小学校では運動靴が必須
#プリキュアネタは小学校低学年までみたいで高学年ではあまりウケない
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#小学生でもスマホを持つ時代なのね
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