時々ブログでも書いていますが、娘のてんかん発作がで出してから1年。その頻度と強さが増してきました。
てんかんの始まりは彼女が10ヶ月ぐらいの時だったでしょうか。重積熱性痙攣といって、5分以内で収まらない痙攣が就学前までに30回以上あり、入院も５回しました。今思い出しても辛い記憶（私が、です^^;）。MRI等の検査で脳波の異常と海馬の萎縮も見られています。でも、小学校に入ってからは4年生までなく。4年生時に起こったのは、痙攣というよりも全身の力が抜けて、寝落ちてしまう。時に失禁もある。でも、これは幸いなことに薬でピタッと抑制されました。
その後は、日々は大変なものの^^;、病気だけは本当に少なくて、それだけは助かるなぁといつも思っていました。
そんな中での19歳、発作の始まりでした。発作といっても、最初は1分ぐらいで収まること、完全に意識がなくなったり倒れたりするものではなく、こう、きゅーっと固まる、みたいな感じで。夏ぐらいまでは、日中活動先の事業所では見られなかったのですが、事業所でも見られるようになり。これまでは3ヶ月に一度の診察だったのが、頻度も高まり、でも、診察受けても、薬を調整しても、改善されることなく、進行は進んでいる。
とてもモヤモヤしていた時に、仕事で送られてくる一斉配信のメールに
「難治性てんかんの研修」
を見つけ、また、著名な教授陣との個別相談もあるということで、両方参加。
定期的に手術の選択肢や薬に関しても「様子見で」だったこの20年。
もちろん今までの先生が誤診と思っているわけではないのですが、
“医師が言うから無理”
“こういうもんだ”
と諦めていた自分がいたのかなと。これから、遠方までの診察、検査入院や場合によっては手術もあるかもしれない。検査しても無駄骨だった。手術をしても逆に。。。ということもあるかもしれない。そもそも20年前の体力が私にあるわけもなく、入院の付き添い今の私にできるの？と怖さもあるのですが。
個別相談で私の営業力(!?)フル稼働させて、著名な教授様の診察枠抑えてきました。
何事もまずはやってみる。
あせらず、でも、あきらめず。
頑張ります（でも心の中で、やだなー、大病院での娘との待ち時間。。。と思っている自分もいます^^;）