車椅子の自走練習★*゚ | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

こんばん☆⌒ヾ(Φ∀Φ)ノニャッホォ-ゥ♪

いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🍀


昨日(金曜日)は父親が半休をとったらしく夕方からこっちのお家に来ました🏡


ヨー〇ドー内にある百均でサンリオのファイルを購入~ラブラブ

シナくんは居なかったので、キティ&マイメロのファイルにしました。

何に使うかと言うと〜

血液検査結果表処方薬の明細書?の整理のためデレデレ


普通のファイルだと嵩張って、見にくかったので

1枚ずつ入れられるファイルにしました。



これで、お薬の変更など推移が一目で分かるキラキラ


体調管理にお薬と検査結果は大切だと思うので、ちゃんと保管、確認して自分の身体を知っていこうと思います٩(ˊᗜˋ*)و


お薬の明細書を見て思ったのが…


ヒュー君💉の薬価が高いびっくり

増量して80㎎(2本分)なので仕方ないとは思いますが…

自己注射1本で12万円ちょい雷

2週おきに打つので1ヶ月で24万円以上ゲロー


ワンデュロは毎日貼り替え…1枚で千円ちょいびっくり

月に3万円以上…。


お薬全て合わせたら月額どれだけかかっているのだろうチーン


改めて補助制度に感謝ですショボーン


税金で治療させて頂く以上、無駄遣い(飲み忘れ)
に注意して頑張ろうと思いますグー炎


☆.。.:*・°☆.


今日(土曜日)は車椅子の自走練習しにアウトレットへまた行ってきました‪🚙=꒱‧*‬


移動中の車内では、普段ポルシェばっか運転している父親の荒い運転に巻き込まれチーン

カーブの度に仙腸関節&背骨が痛くて痛くて…悶絶でしたムキー

ちょっとは気をつけてくれてもいいじゃないかムカムカ


そしてなんとか夕方に到着……。


GWの方もいるのか?人人人人…混雑ハッ


何人か車椅子ユーザーも見掛けましたが、皆さん人混みで進みにくそうでした滝汗



さて、今回の目当てはショッピング🛒🛍ではなく~


ここのアウトレットは坂道が多いので、そこで坂道の自走練習することが目的!!



な・の・で


坂道の多い所へ移動♿️


ゆるい坂道なら1人で上れました⤴︎⤴︎ラブ


前の車椅子なら平坦な道でも無理だったのに…


とても嬉しかったです笑い泣き


しかし、Suai IIが軽すぎるため 急な坂は後ろにひっくり返ってしまい 転倒防止バーのお世話になりましたぼけータラー


うん…転倒防止バーは必ず付けてもらおう(笑)


車高が低いため、介助者には低すぎて押しにくいみたいなので オーダーの際は高くするか?悩んでいます。


介助兼自走で使用したいので、介助者にも押しやすい車椅子になればいいなあキラキラ


店内では1人でスイスイ~と移動爆笑


下り坂は楽しくて、ついついスピードが出てしまう(笑)


人がいないことを確認したら、ジェットコースター気分でฅ(º ロ º ฅ)ウェーイって遊んでましたゲラゲラキラキラ


楽しかったあ〜(笑)


早く自分のSuaiたまが欲しくてうずうずチューハート


早速、月曜日に業者さんに連絡して~

空いている日にちを教えて頂くことにしましたー!

そして業者さんの都合のいい日に、恐縮ですが病院へ来て頂き 主治医と3人で打ち合わせしながら意見書&見積書制作へと取り掛かろうと思っていますニコニコ


わああ楽しみ楽しみ爆笑ハート


今のところ、

シーグリーンが希望のカラーですニコニコ


タイヤも合わせてブルーにしようかと思いましたが、汚れが目立つと思うのでのタイヤがいいなあ爆笑


まっ色々考えよーっとピンクハート


どんなのにしようかな〜♬と暇さえあれば考えています(笑)


デモ機が届いてから ずっとこんな調子で浮かれております(~ ̄▽ ̄)~


だって車椅子といえど 私の体の一部になるんだものラブ


洋服と同じようにファッションとして楽しみたいし、ずっと使うなら機能は勿論 見た目も気に入った物がいいデレデレ


車椅子の補助金が出るのは6年毎


つまり、短くても6年間使うことになります。


6年後…28歳まで使用することを考えて決めていこうと思いますウインク


また進展がありましたら、ブログに綴らせて頂きます(๑´ꇴ`๑)ノ


☆.。.:*・°☆.


アウトレットで自走練習したついでにお買い物🛒🛍




ココへ来ると必ず伺うお店…



ハートル・クルーゼハート



今回は私の希望で、シナくんカラーのお鍋を買ってもらいましたラブ




ヾ(๑⃙⃘´ꇴ`๑⃙⃘)ノワァーイ


ル・クルーゼの商品は何個か持っていますが


ピンク(限定色)、白、黒、オレンジ黄色…は持っているのに

私の好きな水色が無いー!!と


前からブーブー文句を言っていました˶⚈Ɛ⚈˵


そしたら突然、

母親「ぽぽろは青系がええやんな?指差して行くからどれがええか教えてウインク

↑両親は店内、私はお店の外でチャッピー🐶と待機の状態


ニヒヒ買ってもらえそうな雰囲気〜キラキラ


青系と言っても〜

薄い水色、濃い水色、青など種類があり…


その中で濃い水色の物をチョイスしましたウシシ


母親が使うので、お鍋の大きさや形は母親が使いやすい物をチョイス。


やっと我が家にも水色がきた〜爆笑


小さいのも合わせたら10個くらいはあるので、全色制覇したいですヾ(ꇴ≦`笑)ノ



ちなみに鍋敷きも購入していました。






下に敷いてある緑の物も、ル・クルーゼの鍋敷きです(笑)←結構前にセットで付いてきた





赤色は両親チョイス。




私はオレンジが良かった(๑¯ ᵋ ¯๑)




ちなみにこの鍋敷き、2個目







↑これは去年くらいに購入した色違い。


鍋ごとテーブルに置くことが多い我が家では鍋敷きが重宝しています爆笑



それより、水色のお鍋嬉しいなあ〜ピンクハート



今日はかなり気分転換になりましたチュー



さすがに疲れてお風呂に入る元気なく⤵︎ ︎



↑これで済ませました(=ꇴ=ˋ;)


介護用品、もっと種類が増えたらいいのになあ。







購入しようか悩んでいる自助具↓


ペンやスプーンなどに巻き付けて、持ちやすくする自助具ですお願い


500円くらいで とても安いキラキラ


細いものを握るには握力が必要になり、疲れやすいため コレはいいかもラブ


もし購入したら感想載せますねてへぺろ



夏は🌺車椅子のオーダーや振袖撮影や難病手帳の更新など…やる事が沢山あるけれど

前へ進めている証拠だと思って、顔晴ります晴れ



疲れて四つん這いで移動していましたが┌(┐_Д_)┐


心は元気モリモリです୧⃛(๑⃙⃘•ω•๑⃙⃘)୨⃛



たまに…躁鬱病かな?と思ってしまうほど、心の浮き沈みが激しいですが


自分らしく。焦らずゆっくりとラブラブ


前を向いて進んでいけたら、と思いますおすましペガサスふんわり風船ハート



泣いても笑ってもストレス解消になるのでキラキラ


我慢せず 素直に生きていきたいです


それでは


皆さんの体調が右上がりでありますように⤴︎✨



日曜日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈