いつも訪問＆いいね！＆コメント有難うございます🍀
今日は待ちに待った…
シナくん王国会員証が届きました
↑封筒もシナくん
きゃわー
きゃわー ※住所＆氏名はシナくんメモで隠しました
そして…オープン！
会員番号は付箋で隠しましたが…
シナくんの｢47｣から始まっています
そしてそして、キーホルダー
使うの勿体無いー！
って事で、サンリオ専用ファイルに保管しております(￣^￣)ゞ
3月6日 シナくんのお誕生日に入会手続きを終えて…待つこと1ヶ月ちょっと
これだけで心がハッピーになれました
なんだか嬉しい事が続いていて、とても心が満たされています
会員証は大切にお財布に仕舞います
☆.。.:*・°☆.
この頃、花粉のせいなのか？
窓を開けて眠ると 喉が激痛で息が苦しくなり、悪夢を見ます
もーホントにグロテスクな夢
殺人鬼から逃げている夢で、めっちゃ目覚め悪かったです(๑⃙⃘`³´๑⃙⃘)
花粉め
やっぱりマスクした方がいいのかなー？
皆さんは外出時、マスクされていますか？
私はここ数週間マスクしていません
マスクしても罹る時は感染症かかりまくるし…
あまり意味無いかな～と。
逆に微量のウイルス吸っといた方が免疫力ついたりして(笑)なんてド素人の考えでマスクしていません(～￣▽￣)～
お家に引きこもっていた頃は、1度に4つとか面白いくらい感染症にかかっていましたが。
お外へ連れ出されるようになって、心も体も強くなりました
とはいえ〜免疫抑制剤(ヒュミラ)、プレドニン、リメタゾン💉など
免疫力を下げる治療をしているので 手洗いうがい だけは気をつけています( •ω•ฅ)
主治医👨🏻⚕️｢あの危なかった時期と比べると元気になりましたねあ、｢元気｣は語弊がありますね。元気では無いけれど、前よりも…｣
あ、｢元気｣は語弊がありますね。元気では無いけれど、前よりも…｣…後半何言ってるか分からなかったけれど(笑)
主治医からも体調管理を褒められる事が増えましたヾ(๑⃙⃘´ꇴ｀๑⃙⃘)ﾉﾜｧｰｲ
主治医は言葉の選択を慎重にしてくださる方。
なので 上記のように纏まらない事もしばしばヾ(ꇴ≦`笑)ﾉ
優しい自慢の主治医です
☆.。.:*・°☆.
さて、今日(29日)は昨日に引き続き
車椅子の自走練習へ行ってきました♿️
今日は～箱根
パーキングがどこもいっぱいで、上の方のパーキングに駐車しました🚙
なので、行きは下り坂〜
1人でスイスイ～♿️
とても気持ちよかったです
温められた温泉まんじゅうを1つ(๑⃙⃘´༥`๑⃙⃘)ﾓｸﾞﾓｸﾞ
ふわふわでYummy
私が食べている間は母の介助♿️🙋🏻♀️
チャッピー🐶も普段と違うお散歩コースで嬉しそうでした
表の商店街は人混みで車椅子もチャッピー🐶も通りずらいので、裏道へε-(/･ω･)/
チャッピー🐶が疲れた頃を見計らって車へ戻ることにしました。
ずーーーーーっと上り坂
最初は張り切って、1人で自走♿️頑張っていましたが〜
…すぐにバテた꜀(｡௰｡ ꜆)꜄
そして母に交代🙋🏻♀️
…母もすぐにバテた｡｡｡(lll __ __)
最後に父の出番🙋🏻♂️
なんとかパーキングに到着～
パーキングは平坦なので、1人でスイスイ♿️
デモ機は完全自走型の車椅子仕様なので…介助者には辛いみたい
でも楽しかったです
さすがに痛みがぶり返して、帰りの車では痛みが強くなりました꒰꒪꒫꒪⌯꒱ﾁｰﾝ
特に肩甲骨が激痛……。
それから関係あるのか？両足首、両膝、仙腸関節など 何故か下半身に強い痛みが。
車椅子って知らないうちに結構 下半身を使っているのですね
お家に着いたら、疲れて爆睡
が。突然の足の付け根の激烈な痛みで目が覚めました
アレなんだったんだろう…？初めての痛みでした。
足の付け根にドライバーが貫通してグリグリされているような…ピンポイントの激痛でした
母親にも｢調子に乗ったな😎｣と言われたし
今回は少し無茶しすぎたかなー。
次からは、ちゃんと痛みの信号を無視せずに身体と相談しながらリハビリ頑張ろうと思います
☆.。.:*・°☆.
前にも載せましたが…私の心のパワーの源
パワーストーン
右側にある丸いクリスタルを手に持つと、本当にスーッと気が楽になる時があります。
本当は丸い形のパワーストーンは色んな｢気｣を吸い込んでしまうので、良くないんですけどね…。
でも中学生の時に一目惚れで買ってしまいました
丸いクリスタルを支える台もクリスタル
太陽光に当てて、パワーチャージさせています☀︎
クラスターは浄化してくれる石なので、アクセサリー(パワーストーン)を置いています(笑)
気がついたら母親の指輪まで置かれてた˶⚈Ɛ⚈˵
小5の時から怪奇現象？ポルターガイスト？が毎晩怖くて怖くて…
母親の影響もあり、パワーストーンにハマりだしました。
それからは親子で少しずつ集めています
小中学生の頃はブレスレット禁止だったので、巾着にパワーストーンを入れて持ち歩いていました。
それくらい怖かった(笑)
ここ1年くらいは怪奇現象が起こらなくなりました
ラップ音は毎晩鳴っていますが、｢数日したら出て行ってね〜｣と心で言ってます(￣▽￣)
いつも音楽聴きながら寝ているのですが、夜中になると音楽が飛ぶのが少し迷惑
でも以前のように、電話中に憑依されたり 上に乗っかられたり 物落とされたり スマホにイタズラされたり 等は無くなったので平和です
一時は浄化スプレー買おうかとも思いましたが(笑)
ネガティブだと憑依されやすいと聞いたので、ポジティブ思考頑張ってます( `･ㅂ･)و
中学生の頃に外食先で、母に撮ってもらった写真の私の顔がキツネ？みたいな何かの動物に変わっていたのはビビったーꉂ(ﾉꇴ‹๑)ｷﾞｬﾊﾊ!笑
ちなみに私はつり目ではありません(笑)
どちらかというと タレ目なのになあ。
あれは未だに不思議です(￣▽￣)
削除していないのに写真消えていたし…。
世の中、理屈では説明できない事が沢山あるのでしょうね
突然 不治の病が治った、なんて話もよく聞きますし。
近所の方の親戚が脊椎関節炎だったらしく…
その方は ある日突然病気が完治したそうで
今では元気に暮らしていらっしゃるそうです。
そんな事もあるんですね
SNSでも線維筋痛症が完治した方を複数お見受けしました。
私だったら…明日 突然病気が全て治ったら どうするだろう？
嬉しいことだけれど、、、素直に喜べない気がする(´・ω・｀)
大学は病気を理由に昨年退学。
治ったらきっと、退学してしまったことを後悔してしまうと思う。
病気が治ったとしても体力は人並みとはいかないから、すぐに働けるかと言ったら…自信ない。
元気になっても 周りの友達と比較し、落ち込むんだろうなー。
そりゃ 病気か健康かって言ったら健康がいいに決まっているけれど。
私は｢今｣が一番幸せだと思っています
☆.。.:*・°☆.
障害者枠 に甘えているだけかもしれないけれど…
体調に合わせて仕事先を探してもらえる
これはとても有難いことです。
他の方も仰っていましたが…
強直性脊椎炎や線維筋痛症など慢性疼痛に関しては特に
｢病名｣が大切だと思う。
病名が分からず、捻挫やヘルニアや自律神経失調症など誤診が続く中、周りからは…
｢頑張りが足りない｣
｢やる気が無いだけ｣
｢体調管理しっかりしてよ｣
などと言われてしまう事も少なくない。
実際、私も部活の先輩に｢体調管理しっかりして｣と何度も怒られました。
どれだけ気をつけても…
痛む箇所が増えて、
激痛で眠れない日々、
繰り返す肺炎。
言葉では表せないほど辛かった。
父親にも｢車椅子なんか使わんと頑張って歩け！｣と怒鳴られ。
T字杖は父のいない日に内緒で買いました。
それが、病名が分かった途端
父親が少しずつ変わっていった。
病名が分かるまで、家族は精神的なものだと思っていて 心療内科を勧められました。
でも私は ずっと難病を疑ってて。
高校生の頃から毎日 自分の症状に当てはまる難病が無いか調べていました。
だから、診断された時は 悲しみよりも
｢やっぱり難病だったんだ。やっと家族も認めてくれる｣
と嬉しかったのを覚えています。
…だから、今が一番幸せです
病気が分かるまで10年近く 体調の悪い日々が続いて、そこへ更に心も傷つけられて。
ドクターショッピングを続ける中で、心身ともに弱ってしまった経験があるのは私だけでは無いはず。
だからこそ、原因不明の慢性疼痛で悩んでいる方のチカラになりたいです
治療のこと、気になる症状、どこの病院が良いか、病気が分かったキッカケ、初期症状、治療の推移など
病気のことや
可愛いT字杖のお店、クラッチ杖はどれを使用しているか、ヘルプマーク以外の啓発グッズ
などの件でも 私で答えられる範囲なら質問を受け付けます(* . .)))ﾍﾟｺｯ
HANS症候群(子宮頸がんワクチンの副反応)が線維筋痛症と誤診されていたように…
強直性脊椎炎や線維筋痛症とは別の病気の可能性もあるので
私の話が全て、では無いこと ご了承ください。
素人意見でもよろしければ メッセージorコメントにて質問受け付けさせて頂きます。
今も原因が分からず苦しんでいる方が…少しでも診断へ近づけますように心から願います
それでは、
今週も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈