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昨日(25日)は激痛＆痺れが酷くて眠れずオールして寝たきり…意識朦朧としていてブログ更新出来ませんでした(>人<;)
プレドニン開始して明日で2週間…やはり天候には敵わないようです
痛みは頭痛、顔面痛、骨痛、口内痛～と上からどんどん広がり
痺れは爪先から足首、ふくらはぎ、太もも〜と下から広がっていきました。
なんじゃこれー( ¯•ω•¯ )と他人事のようにボーッと落ち着くのを待っていました。
25日の朝11時頃までは考え事も出来ない程の激痛が続きましたが
それからは30分おきにマシになったり〜激痛になったり〜と波が出てきて
マシな内はスマホをいじって、激痛の波が来ると またボーッ( ˙ㅿ˙ )
病んでいるのか分からないけれど 死後の世界とか検索し始め…笑笑
天国に行けば病気が治る、という文を目にして。
痛くない体
お薬を飲まなくていい体
自己注射しなくていい体
自由に走り回れる体
……高校生までは当たり前だった生活を思い出していました
高校生の頃も胃痙攣や嘔吐や原因不明の高熱など、点滴通いで健康とは言い難い状態でしたが 今よりは元気だった
久々の激痛発作で、少し凹み気味でしたが…
今日26日は～
Suai IIのデモ機が届きました
一気にテンションUP⤴︎⤴︎
カラーはベビーブルー
1番小さいサイズを持ってきてくださいましたが、ピッタリでした
写真で見るよりも結構コンパクトで、一見キッズ用に見える(笑)
今日、早速ホームセンターへ買い出しの際に試乗しましたが～
自走がとっても軽い
店内など、平坦でツルツルの床ならスイスイ
幅も狭いので 狭い道も通れました
このバッグ、中身を盗られないか心配だったのですが〜
マグネットが頑丈なので大丈夫そうです
むしろ硬くて母親に開けてもらうくらい(笑)
カラーもパンフレット通りの綺麗な水色
ちなみにバッグは ベージュ、ピンク、ブルーの3色から選べます
正面から見てもスッキリとした印象
乗ってみたところ、少し膝が辛かったので その場で足場を10cm程 前に出してもらいました
このデモ機のタイヤは取り外せるタイプなので、狭い車でも積めます
普段使用しているクッションを敷いて使用しましたが、クッションもオプションで頼むつもりです
あとはお腹のベルト(オプション)もブラック、ブルー、レッドが有って～
マジックテープだと洋服にも引っ付いてしまうため、
カチャッと出来るやつ(名前が分からない笑)を勧められました。
業者さんも車椅子ユーザー♿️
とても親切な方で、男性苦手なチャッピー🐶も懐いていました
主治医が意見書の書き方分からない事を伝えると、病院まで来て主治医に説明してくださるとのこと
お忙しいのに有難いです
連休明けくらいまで貸していただけるみたいなので それまではSuai IIを堪能します(´>∀<｀)
まだまだスタート地点ですが、車椅子完成まで楽しみになってきました
これなら1人で電車も乗れそうですヾ(๑⃙⃘´ꇴ｀๑⃙⃘)ﾉﾜｧｰｲ
☆.。.:*・°☆.
そして やっとこさ～
障害者医療証(マル障)届きました
指定難病医療費受給者証により助成されても 年間36万円以上かかっていたのがゼロに
神奈川県内でのみ利用可能ですが、横浜市は管轄区域外となります。(川崎市もだったかな)
横浜市は、県ではなく市の管轄になるので また別のようです。
ややこしいですね(～￣▽￣)～
まあ緊急時以外は殆ど地元でお世話になるので問題無さそうです
歯科のみ東京ですが。
通院中の歯科大学病院には障害者歯科があるので、そちらに移動しようかと悩み中です。
電話しなきゃ(ﾉД`)
まだまだやる事は沢山ありますが、ゆっくり前進出来ているかな？
将来への不安が少し軽減された気がします。
今日はゆっくり眠れるといいなあ
痛みに左右されがちですが 車椅子もファッションの一つとして楽しんでいきたいです
それでは
皆さんの体調が右上がりでありますように⤴︎✨
明日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈