こんにちは。40歳ワーママのまゆかです


・長男(6歳)

自閉症スペクトラム障害+軽度知的障害

小学生特別支援学級に通ってます


・次男(4歳)

集団生活に少し難あり(診断は無し)


発達障害の子を持つママでも

前向きに自分らしく過ごしたい!

仕事との両立を叶えたい!

試行錯誤する様子をお伝えします。


個人ラジオでもお話し中→stand.fm カラオケ

本Kindle本も出版しています

「私が子どもの発達障害を受け入れるまで」


皆さん、こんにちは〜ニコニコ



現在、支援級1年生の

自閉症長男、

実は前から密かに

療育手帳がほしいなと思ってました



こちら(ブログに書いてる時点で全然密かにじゃない)


就学相談中に行った

WISC-Ⅳというテストで

IQ65ということが判明。






その時は軽度知的障害のレベル、、

とショックも受けたりしたんたけど

これは療育手帳を取得

出来るのでは?と。






療育手帳取得することで、

子どもの障害を実感して

悲しくなってしまう、とか

周りに障害があることが

知られそう、とか

マイナスなイメージも

なんとなくあるようですが 







私は、その気持ちは

あまり無くって

手帳も別に、黄門様の

印籠のように他人の前で

見せることはないだろうし







我が子の障害受容については

保育園の先生に指摘されたとき

自閉症の診断が出たとき

軽度知的障害と分かったとき

その都度、ぶち当たり

受け入れてきてるし、、






それよりも、福祉サービスが

受けられる方が全然

メリットあるじゃん!!

て思っていました。




地元のツレ感のある1枚(実際私の地元の写真)
「アイツ今、ガソスタで働いてるよ」



取得のため、まずは

市役所に電話したところ

保護者だけで支援課に

来てください、と。






面談の日程を調整し、

支援課に行くと、、

療育手帳が欲しい理由なんかを

書かされて、、






いつもの定番、

苦手なことヒアリング。。

もうしつこいほど聞かれたヨ







一応、就学相談時のWISCの結果も

持って行きましたが、

療育手帳のための手続き?は

市役所ではなく

児童相談所ということで、、






検査結果は児童相談所に

市役所経由渡されることに昇天






そして、、後日児童相談所から

電話が来るので待ってください、と。






で、その後割とすぐに

児童相談所から電話が

かかってきたのですが、、

  





検査結果を見たのですが、

これだと少し古いので

また新たに検査受けてくれませんか?

と。


 




まじかー!!!

1年前に受けた検査なのに!?






どうやら検査時、6歳以下だった場合、

その検査結果は半年だけ有効とか。。

我が市の場合です





またそこから

児童相談所にテストに向かうため

日程調整。。






これがなかなか予約が取れず、、

2ヶ月待ち。

4月の学校始まる前の平日に

どうにか予約が出来ました💦






今回のテストは

田中ビネー知能検査

本来は長男と先生で

部屋に入って

私は外で待ってる予定でしたが





その時の長男は

保育園卒園&入学で

ナーバスになっていたので

ママの離れたくない!と私も同席






テストを横で見ながら、

またヒアリングシートを書かされ昇天

私、就活のエントリーシート並に

長男の発達状況書いてると思う。。






長男はふざけたり、

疲れたりしながらも

どうにか終了。

1時間近くかかりました💦






で、もう帰れるかなーと

思いきや、、






今度はお母さんに話しを

聞いていいですか?と。






えーーー💦市役所にも話したし

ヒアリングシート書いたんだから

それ見てくれよ・・






そもそも、市の発達センターに

我が子の記録あるんです。

そっち見てくれないっすか!?

と思いつつ、、

(思うだけで言えない)





仕方なく、ヒアリングシートを

見ながら一つずつ

答えて、、



 



で、私テストが終われば

終了って思ってたので、

長男の時間つぶしグッズを

持ってなかったんですよね。。






ヒアリング中に

長男が飽きてしまって

もう帰る!て

部屋を出ようとしたり

私の手を引っ張ったり、、






紙とボールペン渡して

数字とか書いててっていうも

すぐ飽きて、、






紙パックのジュースを持ってたので、

それを渡して飲み始めるも

強く持ちすぎてこぼれて

服にかかって






ギャーーと叫んで、

ジュースを壁にかけるわ

服は脱ぎだすわ・・で大暴れ魂が抜ける






普段は服が濡れても

そこまで反応しないように

克服してきたのですが、、



  



その日は疲れからか

いつも以上にパニックに💦

先生も不安そうな顔で

見ていました。。






ごめんよ、、と思いつつ

でも逆にこういう状態の

長男を見せることが出来たのは

どんなヒアリングよりも

早かったのでは?なんて事も

思ってしまいました💦






てか、本音を言うとまじでヒアリングが長いのよ。

もっと簡素化してくれや。







結果は後日連絡します

とのことでその場は終わり。






パニックになった長男も

帰り、大好きな電車にのれて

落ち着きました。

気持ちの切り替えは

早くなったな、と実感。








で、結果は






IQが70(とかだったはず。忘れてるw)

そこまで低くないけど、

お母さんから聞いた話等を

統合的にみて

(話っていうかジュース事件じゃね?と思っている)

療育手帳を出します

と。


 




こちらで作成して

市役所に送ったら

手紙が届きます。

その手紙とお子さんの写真を

持って、市役所に来てください

と。






そこからもなかなか長くて、、

4月頭にテストを受けるも、

実際市役所に届いたのは

5月終わりほど。

約1ヶ月かかりました。






で、いざ療育手帳を手にする前

ちょっと不安だったんです。






というのも、同じ

自閉症スペクトラムのお子さんを持つ

白石あすなさんが

療育手帳を実際手にしたら

やっぱりうちの子は障害児なんだ、と

ショックを受けた、とお話されていたから。



私はどうかな?と

心の準備をしていたんですが、、







うん、、、






確かにこれは、、







心の準備はしていたものの






グッッと来るものがありました。






というのもね、市町村によって

違うと思うのですが、、





私の市ではまず名前が

障害者手帳





あと見た目も

福祉サービスを受ける受給者証

(療育を受けるために必要なのでこれはすでに持ってる)

と違って、、重々しい雰囲気で







はっきりと「知的障害者」「要介護」

とデカデカと書かれてるんですよ





よく、市町村によっては

「愛の手帳」とかって

名前を変えてるって聞き、

そんなの変えても変わんないでしょ、て

思ってたけど、、

うーん、意外と名前が与える

影響って大きいかも、と。







あとは、、長男の写真が

ついてるんですよね。

私がここ最近で一番

可愛く撮れたと思ってる

写真を選んだんですが、、






その写真の横の「知的障害者」を

見るとね、なんかちょっと

やっぱり切なくなってきて、、

長男の屈託のない笑顔が余計に

切なさを出すというか、、

かといって神妙な顔を選ぶのもね💦

変顔にしたら笑えたかなぁ(いやもっとやばいか笑)






大変な思いをして

テストまでさせて、、

家計が助かるからいいじゃんって

安易に取得しちゃったかな、とか

本人知らない所でいいのかな、とか

そんな気持ちも湧いてきました。






でもでも、

手帳を貰っても

長男自体は何一つ

変わってないし、







何度も言うけど

大切なことは

障害かどうかじゃない





困ってるか困ってないか

困ってたら助けるだけ





と、改めて

思うようにしました。






それに、もう取得したわけだし!

と、こんなサイトを見てます

そこはちゃっかり




そして、今レゴにドハマリの長男

レゴランドに行く予定なのですが、、







レゴランドは障害者手帳所有者の

付添人(つまり私)の

チケットが無料になるので、、

それも使いますニコニコ

そこもちゃっかり

※レゴランドは受給者証でもいいっぽい



レゴでレゴを作る人




と、そんなわけで

無事療育手帳を取得し

しっかり気持ちも落ち込みw

そして結局福祉サービスを

享受する、という

私でございます

どんなまとめ。






最後にまとめですが、

療育手帳を取得するのに

行った手続きは



  

①市役所に申し込み

そして困りごとのヒアリング


②児童相談所でテスト

そして困りごとのヒアリング


③結果連絡を受ける

さすがにもうヒアリングはない


④市役所に手帳取りに行く

さすがにもうヒアリングはない←根に持ちすぎ





で、トータル4ヶ月位

かかりました。





そのあたりは

市町村によっても

変わると思います。

先ほどのあすなさんの記事も参考に

されてくださいニコニコ






これから、定期的に更新も

必要とのことなので、今後どうなるか

引き続き発信していきます






本日もお読みいただき、

ありがとう御座いました花