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毎日寒いです

先週から寒い雪は降ったりしていたけど積もっても５センチとか？私が家を出る頃には溶けてるしなんの影響もなしただ、次男が早出や夜勤があるからそれは心配してます。【 時間が家を出る時間 】早出→５時半遅出→１３時半夜勤→２２時半来月は珍しく日勤が多いです。​長男冬が嫌いな長男。手先が動かなくて何も出来ない、、、電動車椅子も操作出来ずに私が押すことになります早く暖かくなると良いなぁ〜

え？？と思ってしまった次男が注文した商品

年末にゲーミングPCなど大きな買い物をしてから度々次男宛に荷物が届きます。自分の働いたお金で買っているので全然良いのですが昨日届いた商品にはビックリしましたダンベル！！それも２個（1個２４キロ）配達の方が重い物が届いてますよ〜と言うので何かと思った次男の部屋は２階ですが床が落ちないか私は心配してますその後、違う配達業者からマットが届きました学校を卒業してから運動をする事がなくなったからねー家で筋トレでもするのかなぁジムとか行けばいいけどゲーミング買ってから出かけなくなりました笑以前は休みの日など出掛けてたんですけど今では引きこもってます。仕事は休む事なく真面目に行ってますよ。３月には東京の本社で研修があるみたい。年に3回ほど研修があります。各地の同期と集まるから刺激になるみたいでも、全員ではなく別れての研修だから４分の1ぐらいが集まるのかな？次男の勤務先は毎年、新卒の社員は２名しか採用されません。次男と同期の子とは毎回研修日が違うらしい。あと、部署が違うから社内で会うこともないみたい。敷地内に建物がたくさんあります。　時々、次男の会社の近くを車で走るのですがデカいんですよ（次男の会社では）全国で2番目に大きいそうです。次男はもうすぐで入社から１年が経過します。早いですね〜

初めての心療内科受診

​心療内科やっと心療内科に受診する事ができました！！心療内科にかかる程重症ではないけど専門の先生に一度受診したかったのです。​何に一番困ってますか？そう、問診票に書かれてましたが何って言われても困る、、、精神的な事だからいろんな事が重なって不安定になることがあります。そして何に不安かを聞かれると難しい😞✔︎将来が不安✔︎周りの目が気になって不安（常に人の顔色を気にしてます）✔︎病気が進行して不安✔︎事業所の職員と何を話したらいいか分からず不安（何か言って否定されることを恐れてます）✔︎ストレスが溜まって潰瘍性大腸炎が悪化しないか不安いろんな不安がありどれが一番困ってるかは分からない。もしかしたら自分が気づいてない不安があるかもしれない。難しい​先生からの助言私たちの話を聞き先生から言われた一言。「愚痴を言いましょう」長男は事業所では愚痴を言いません。何か言って否定さるのが怖いのです。でも、愚痴だと言えば否定はされない。小さい愚痴が溜まってストレスも大きくなるから愚痴を吐きましょうとのこと。事業所には愚痴が言えるような環境を作ってもらえるよう相談してみます。本人もなるべく愚痴が言えるようにしてみると言ってます。少し様子を見てあまり変わらないようならまた受診してみようかなぁ🤔​初めての病院今回の病院は数年前に建て直されていてすごく綺麗でした。同じ系列の違う病院で長男は胃ろう増設と気管切開しました。そちらの病院はさらに大きい建物なのでいつも大混雑。駐車場も満車に近いほど混雑、、、でも、今回受診した病院は駐車場も混雑なし。県内の中心部だから公共交通機関を利用してる方が多いのかな？バスターミナルもそばにあるし。駐車場は地下駐車で雨天でも大丈夫🙆‍♀️院内も広くて車椅子でも安心。胃ろう、気管切開した病院より家から近いのも良し。胃ろうの交換や気管切開のトラブルあればこちらで診て欲しいかも〜そう思える病院でした。

身体障害者手帳の程度変更

『障害者手帳の等級見直し』長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp年末に身体障害者手帳の程度変更手続きをしてました。そして、無事交付されました両上肢二級↓両上肢一級役所が早く手続きをしてくれたので１ヶ月以内に交付されました顔写真も１０歳の写真から成人した写真に変わりました〜一応身体障害者手帳は証明証でもあるわけで面影はあっても１０年以上経過している写真に私は違和感を感じてました。小さい頃の写真だから可愛いのは分かります。わざわざ写真を変える人は私の周りにもいません。こんなこと思うのは私ぐらいかも変なとこで真面目が発揮してしまう😅でも、程度変更のタイミングで顔写真も変わって私はスッキリしております笑1番の目的だった私が長男の代わりに選挙の代筆をするこの事がでかいですよね！！

８年ぶりの再会

『声をかけるのに８年もかかった話』長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp続き​再会８年ぶりにお会いして来ましたよ車も変わっていなかったのですぐに分かりました。ただ、顔を薄ら忘れてた８年前の１年間だけしか話をした事がなかった方なのですが全然普通に話が進み楽しく会話が出来ました笑時間が足りなかった〜それにしても、空白の８年は長い。お互いの８年間を語りました。あちらの息子さんは２６歳。まだ、胃ろうも気管切開もしてません。飲み込みが悪いと言われてました。うちの長男は気管切開していても普通食だし、硬いものも食べるしお餅も食べる。本当個人差ありますよね。

声をかけるのに８年もかかった話

長男の３つ上に同じ病気の子が居ます。長男が支援学校の中学部１年生の時にあちらは高等部１年生。高等部から転入して来られました。当時は朝のお迎えで挨拶程度でした。見た感じ同じ病気だと気付きましたが声は掛けれませんでした😅それから２年、、、お互いＰＴＡ役員で一緒になり会話をするようになりました卒業後は会う事はなく時々LINEをしてました。８年ほど会ってません。ずっと前からいつかお茶をしたいなぁ〜と思っていてやっと声をかける事が出来ました笑控えめな方なので誘っても断られる感じがして、、、で、ダメ元でお誘いしたら喜んでくれて拍子抜けもっと早く会いたかったです来週８年ぶりに再会します時間は短いですが色々話をしたいと思います。来年度からお手伝いをしてもらう事があり親密になれそうです県内の筋ジス仲間を増やして行こうと思います

アメンバー限定記事世代交代　続き

日常生活用具給付制度の見直しを求む

​吸引器吸引器を購入したのは気管切開した2020年９月頃。4年目を迎えたのですが最近、電源スイッチ部の接触が悪い。電源が入らない時があるんです、、、​5年吸引器は「日常生活用具給付制度」で購入してます。5年経てばまた制度が使えると思ってましたが5年後だったうちの場合は来年９月って事です、、、あと、一年半以上は制度が使えない。壊れて購入する場合は実費になります。今の吸引器は補助内で購入出来たから支払いなしでした。でも、今の吸引器は値上がりしたらしく次回は少し実費がかかるみたい。物価も上がってるなら補助の基準金額もあげて欲しいわ。​福祉用具吸引器なんて毎日使うものです。5年間も壊れず使えないよー5年ではなく3年に変えて欲しい！！絶対、途中で一台を実費で購入する羽目になる。二台なんていらない。日常生活用具給付制度を見直して欲しい

心療内科

一年前から長男を心療内科に受診させようと思ってましたがなかなか踏み出せずいました。やっと長男も行く気になり以前から気になっていた病院に予約の電話をしたら車椅子は対応できないと言われましたこの事を訪問医に相談したら他の病院を勧められました。気管切開と胃ろう増設した病院は予約が９月になるそうで違う病院になりました。あまり受診する病院を増やしたくないけど仕方がない。知らない病院だと車椅子対応がどの程度か分からずアタフタしちゃうから嫌なんだよなぁとりあえず長男が行く気になってる今受診して来ます受診日は月末です。

アメンバー限定記事世代交代

乱れた生活

私は２１時には就寝してます。本来ならそのまま朝まで寝たいでも、０時に長男の就寝準備の為一旦起きます。長男の事が終わり１時ぐらいにまた布団に戻るのですが３０分ほどは長男から呼び出し、、、「痒い」など言ったり身体の位置調整を直して欲しいなど。私は布団から出たり入ったり、、、長男は寝たら朝まで起きないからそこは助かる。でも、私は目が覚めてしまい寝れない１４時〜１５時に再度就寝。３時間寝る↓２時間起きる↓３〜４時間寝るこの生活に最近の私は疲れ切ってます。８時間寝たい。そう言えば長男は赤ちゃんの頃夜泣きが酷かったなぁ反対に次男は本当手のかからない子でした

１０日間の代償

昨日から事業所再開年末年始１０日間を介護ベッドで過ごしてました。どこにも行かず、、、昨日、１０日ぶりの車椅子に乗りましたが案の定運転が難しかったみたい。あと、身体中が痛かったそうで何度か車椅子から降りて横になってたらしい。徐々に慣れてくるといいけど、、、

障害者手帳の等級見直し

『郵便等による不在投票のこと知ってますか？』長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp『選挙管理委員に問い合わせ』長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp選挙の一件から障害者手帳の等級見直しをする事にしました！！長男は小４の時に三級から一級に変わりました。この時は電動車椅子を作る為に。電動車椅子は一級ではないと作れません。一級になりましたが下肢は一級、上肢は二級になりました。このまま手帳の見直しはせず困ることもありませんでした。が、成人して困る羽目に、、、総合的？には一級でも上肢二級だった為今回の選挙で代筆ができない事が判明困ることはないそう周りから言われてましたがそれは一部の方のみです。皆さん、気を付けてください意思疎通が出来て将来選挙の投票に代筆で参加したいなら上肢が一級ではないといけません。年齢が小さいと将来のことは分からないかもしれないけど頭の片隅にでも記憶して欲しい。先月、意見書を書いて貰いました代金10,000円は痛かった今週、役所に提出して来ます今年も誰かの役に立つ事を書いて行きたいと思います。参考になりますように

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます今年もよろしくお願いします長男が退院してから何かと忙しくバタバタしてました旦那も次男も会社が休みになり３食の用意が面倒です長男も事業所が休みでみんな家でゴロゴロ過ごしてます。私は３日に短時間ですが仕事に行ってきます​沖縄旅行先月の沖縄旅行記は近いうちに書きたいです！帰りに那覇空港で虹色さんとお会いしましたわざわざ空港まで来てくれてありがとう😭ネットでは長いお付き合いですが会うのは２度目5年ほど前かな？１度目は東京で何人かのアメブロ仲間と一緒に会ったよね〜直接会話したことなくてもご近所の友達のように話せる仲間たち笑ご近所ならどれ程心強いだろう本当綺麗な虹色さんお土産も頂いちゃいましたありがとうまだまだ行きたいとこがあるので絶対また遊びにいきます年々更新が遅くなってますが今年もお付き合い下さい今年も新しい出会いがありますように

退院し今年最後の入浴

長男、２５日に退院しました１週間ぶりに会ったんですが相変わらず汚かった、、、​清潔さこれさえ良ければ完璧なんだけどなぁ😮‍💨顔拭きが甘いので顔が汚く入浴や清拭も手抜き？なのか背中や股付近が汚い。いつも退院後自宅に帰ったら直ぐに清拭をする私。背中は垢がすごくタオルが黒くなるし股も汚いし最悪です綺麗だったのに汚くなって帰ってくるこれさえなければ言うことないのに残念過ぎる病院に完璧を求めてはいけないかもしれないけど清潔は保って欲しい。だから、面会するときはタオルを持っていき顔や身体を拭いてるんだよね😅３日に一回は面会して清拭してあげたいけどそれじゃレスパイトの意味はなくなるしでも、放置してたら汚くなる一方だし困ったもんです​今年最後の入浴昨日は事業所で最後の入浴でした。退院後の入浴だから念入りにお願いしますと伝えたら綺麗になって帰って来ました。流石です病院も同じようにできたらいいのにでも、年末年始で次の入浴は来年の1/6です。１０日入浴なし。​１０日間年末年始で事業所はどこも休みに入り１０日間家で過ごす長男。退院して早々に長男と１０日間付きっきり生活に私は耐えれるでしょうか？キツイよね本当、入院の日をミスりましたこの失敗は今後に活かしたいです長男も家から出ずの１０日間だろうから身体が鈍りそうよね、、、​メリークリスマス退院した日の夜は家はクリスマスメニューお寿司もたくさん食べチキンも食べた長男。食欲あります笑入院中は朝と夜は注入で昼だけ食事を食べてました今回、病院食は美味しかったそうです

南国へ行って来ました

長男が検査入院で居ない時に私は旦那と大体旅行に行きます今回は飛行機を利用しました〜飛行機は5年ぶり？かな久々で怖かった行き先は沖縄です二泊三日の旅行は楽しかったです昨日、夜中に帰って来たのですが自宅は寒かった沖縄は暖かいですね〜うちなんてマイナスですよ気温差あり過ぎまた、旅行のことは後日書きますね今日は夜は仲良し４人で女子会です多分解散は０時過ぎるだろうなぁ私途中で寝てるかも

薬の調整は見送りになりました

薬の調整も兼ねての検査入院でしたが薬の調整はしない事になりました。今はまだ薬の量を変えるほどではないと循環器の先生が判断したようです。と、言う事で長男は来週退院します笑クリスマスも年末年始も家で過ごせれる事になりました。それぞれの事業所に来週利用する事を連絡しなきゃ

社会人になって初の高額な買い物をした次男

長男が検査入院で居ないからゆっくりできるって訳ではないまず、次男の部屋の模様替え『社会人一年目の冬のボーナス』次男平成１５年生まれの２１歳高専生でした。４月から社会人＞＞自己紹介はこちら＜＜ ４月から社会人になった次男。三交代制の勤務で頑張ってますこの冬に少しだけボ…ameblo.jpお高いゲーミングを購入され有線じゃないとダメだと言われLANケーブルを一階から二階に繋げる作業に苦戦しました旦那に屋根裏に入ってもらったり家のあっちこっちに穴をあけ大変でした配線はとりあえず完了〜あとは細々な片付けをして部屋らしくしないとね

面会に行って来ました

​面会昨日、入院してる長男の面会に行って来ました入院して３日後からパソコンを設置してくれたようで度々LINEがありました。まだ入院したばかりなので元気でした薬の調整はまだ始まってないようです。​面会日土日は面会できないそうですが他に何人か居ると聞いていたので私たちも土日に面会希望を出しました。片道１時間半かかりそう簡単に行けれないんですよ、、、とりあえず長男と話ができてよかった

検査入院しました

長男、予定通り検査入院しました。当分は1人部屋です。長男からLINEがないからまだパソコンができない状況なのかな今日ぐらいからパソコン設置してくれないかなぁ​面会前回、検査入院したのは今年の一月です。その時は、まだ面会の制限がありました。✔︎予約しないといけない✔︎家族1人までなど、ありましたが今現在は１３時から１７時までならいつでも面会に行ってもいいそうです但し、平日がいいみたい、、、土日はなるべく避けて欲しいと言われたけど来られてる家族も居るそうです。我が家は高速使って1時間の距離高速使わなければ１時間半かかります。平日、仕事終わりに行けば１６時半頃に着きますが帰宅も遅くなるしなるべくなら土日にも一回追加で行きたい。マスクしてるけど笑顔で『土日にも来ます』と、言っておきました笑笑近所なら平日ちらっと行けるけど遠いから大目に見て下さい​薬の調整心臓、血圧の薬をそれぞれ調整します。薬の調整は難しいですよね。メリットもあればデメリットもある。​自覚症状先月、寝起きが息苦しいと言ってた長男。でも、言わなくなりました。多分しんどさに慣れてしまったんだと思う。痛い、苦しい、しんどいこれらはその内に身体が慣れてしまいます。それが怖い​退院日１ヶ月となってますが早まったりする可能性もあります。いつ退院かも分からないから仕事やその他の予定が決め難い、、、長男が居ないので今のうちにしたい事をしようと１日のスケジュールに色々詰め過ぎてしんどくなってきました😓今日は次男の部屋の模様替えしたいので夜ニトリに行く予定