長男

平成13年生まれの23歳

通信制大学在学中

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。

2023.5 潰瘍性大腸炎発症 

2つの難病を抱えてます。


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 ​心療内科


やっと心療内科に受診する事ができました!!


心療内科にかかる程重症ではないけど

専門の先生に一度受診したかったのです。



 ​何に一番困ってますか?


そう、問診票に書かれてましたが

何って言われても困る、、、


精神的な事だから

いろんな事が重なって

不安定になることがあります。


そして何に不安かを聞かれると

難しい😞



✔︎将来が不安


✔︎周りの目が気になって不安

(常に人の顔色を気にしてます)


✔︎病気が進行して不安


✔︎事業所の職員と

何を話したらいいか分からず不安

(何か言って否定されることを恐れてます)


✔︎ストレスが溜まって

潰瘍性大腸炎が悪化しないか不安



いろんな不安があり

どれが一番困ってるかは分からない。


もしかしたら

自分が気づいてない不安があるかもしれない。



難しいもやもや



 ​先生からの助言


私たちの話を聞き

先生から言われた一言。


「愚痴を言いましょう」


長男は事業所では愚痴を言いません。


何か言って否定さるのが怖いのです。


でも、愚痴だと言えば否定はされない。


小さい愚痴が溜まって

ストレスも大きくなるから

愚痴を吐きましょうとのこと。



事業所には愚痴が言えるような

環境を作ってもらえるよう

相談してみます。



本人もなるべく

愚痴が言えるようにしてみると言ってます。



少し様子を見て

あまり変わらないようなら

また受診してみようかなぁ🤔



 ​初めての病院


今回の病院は数年前に建て直されていて

すごく綺麗でした。


同じ系列の違う病院で

長男は胃ろう増設と気管切開しました。

そちらの病院はさらに大きい建物なので

いつも大混雑。


駐車場も満車に近いほど混雑、、、



でも、今回受診した病院は

駐車場も混雑なし。


県内の中心部だから

公共交通機関を利用してる方が多いのかな?


バスターミナルもそばにあるし。


駐車場は地下駐車で

雨天でも大丈夫🙆‍♀️



院内も広くて車椅子でも安心。


胃ろう、気管切開した病院より

家から近いのも良し。


胃ろうの交換や気管切開のトラブルあれば

こちらで診て欲しいかも〜


そう思える病院でした。