長男
平成１３年生まれの２３歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
２つの難病を抱えてます。
次男
平成１５年生まれの２１歳
高専生でした。
４月から社会人
＞＞自己紹介はこちら＜＜
長男、予定通り検査入院しました。
当分は1人部屋です。
長男からLINEがないから
まだパソコンができない状況なのかな
今日ぐらいから
パソコン設置してくれないかなぁ
面会
前回、検査入院したのは今年の一月です。
その時は、まだ面会の制限がありました。
✔︎予約しないといけない
✔︎家族1人まで
など、ありましたが
今現在は１３時から１７時までなら
いつでも面会に行ってもいいそうです
但し、平日がいいみたい、、、
土日はなるべく避けて欲しいと言われたけど
来られてる家族も居るそうです。
我が家は高速使って1時間の距離 
高速使わなければ１時間半かかります。
平日、仕事終わりに行けば
１６時半頃に着きますが
帰宅も遅くなるし
なるべくなら土日にも一回追加で行きたい。
マスクしてるけど笑顔で
『土日にも来ます
』
と、言っておきました笑笑
近所なら平日ちらっと行けるけど
遠いから大目に見て下さい
薬の調整
心臓、血圧の薬をそれぞれ調整します。
薬の調整は難しいですよね。
メリットもあればデメリットもある。
自覚症状
先月、寝起きが息苦しいと言ってた長男。
でも、言わなくなりました。
多分
しんどさに慣れてしまったんだと思う。
痛い、苦しい、しんどい
これらはその内に身体が慣れてしまいます。
それが怖い
退院日
１ヶ月となってますが
早まったりする可能性もあります。
いつ退院かも分からないから
仕事やその他の予定が決め難い、、、
長男が居ないので
今のうちにしたい事をしようと
１日のスケジュールに色々詰め過ぎて
しんどくなってきました😓
今日は次男の部屋の模様替えしたいので
夜ニトリに行く予定