長男
平成１３年生まれの２２歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
２つの難病を抱えてます。
次男
平成１５年生まれの２1歳
高専卒業し今年から社会人です
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何故か昨日
４年前のブログがよく読まれてました笑
私も振り返って読み返してみました。
そんな事あった！あった！！
私はあまり体調を崩さないので
病院に行くほど
しんどかったんだろうなぁ😓
母親の病気あるあるもありますが
今は在宅あるあるが悩みのタネ
老老介護
今ではよく耳にする言葉ですよね。
確かに老後に介護するのは
大変な事だと思います。
身体が老化して自分も辛いのに、、、
介護で働くのも難しくなるでしょう。
でも、私たち障害児の家族は
ずっーーーーーと介護をしてます。
子供が生まれた時からの家庭もある。
先の見えないトンネルの中にいる。
仕事もその子に合わせて探して働く。
フルタイムなんて無理です。
働いて帰ってきたら介助、介護がある。
うちは卒業後に
胃ろう増設、気管切開をして
医療ケアが必要になりました。
更に大変な生活になりました。
毎週、訪看さんに来てもらい
月に２回は訪問診療がある。
その都度、私も家に居ないといけない。
||
仕事を休まないといけない。
働く日なんて限られてしまいます。
更に！！
来月からＢ型事業所での
在宅勤務が週一であります
凄く有難い事です。
なのですが、、、
当然その日は私も付き添いで
長男と家に居ないといけないのです。
来月から毎週１日は
仕事休みが決定しました。
元々勤務日が少ないのに、、、
働ける日数がまた減ってしまいました。
働きたくても
思うように働けないのが辛い。
現場が分かってない
障害者でも
在宅勤務出来るようになったからと言って
はい終わりと思ってほしくない。
現場の意見聞いたことありますか？
介助、介護なしに
在宅勤務できる方は限られてます。
うちの場合は全介助です。
そんな家庭はどうしてるか知ってますか？
家族が付き添ってるんですよ。
訪問ヘルパー利用したらいいじゃん？
そう思うでしょう？
ヘルパー利用できないシステムなんですよ！
おかしすぎる
せめてＢ型事業所と訪問ヘルパーを
併用利用出来るようにして欲しい。
✔︎Ｂ型事業所
✔︎生活介護事業所
✔︎デイサービス
その他もあるかもしれませんが
これらは同じ日に兼用出来ません。
結局、障害ある我が子のサポートは
完全に家族なんです。
分かってます。
仕方がないことです。
でも、言いたくなる日もあります。
分かってくれるのは
同じ障害を持つお子さんがいる家族だけです。
介護疲れ
当たり前に疲れますよ。
うちの長男は病気が進行性なので
一つ出来なるたびに
長男の葛藤をそばで見てきました。
介助の事で喧嘩も沢山してきました。
殺意がある日もありました。
そんな日々を過ごして今があります。
今ある事が奇跡？なのかもしれない。
まだまだ乗り越えないといけない壁が
立ち塞がってるだろうなぁ
私、長男が生きてる間は
ずっと続くんだろうなぁ
そう思うと疲れるので
定期的に長男をレスパイト入院してもらい
私は羽を伸ばすことにしてます。
充電は必要不可欠
長男もそれを理解してくれてます。
介護疲れからの事件に発展なんて
ニュースで目にする度に辛い。
他人事ではない。
益々、長男に時間をかけてるので
隙間を見つけては自分時間を作ります。