長男

平成13年生まれの21歳

通信制大学在学中

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。


>>自己紹介はこちら<<


 




これも入院して分かった事もやもや



​早く知りたかった事


入院中は朝夜は胃ろう部から注入で

昼のみ食事となってます。


食事は食介してもらうのですが

嚥下チェックしてもらってからではないと

看護師は食介できないそうです。


嚥下リハビリの先生が

一度食介しなければいけないのですが

土日はリハビリがないので

月曜日になるとのこと。


入院した時間は金曜日の午後でした。

そこから月曜日の朝までの食事は

すべて経腸栄養剤のみとなってしまいました。


コロナ禍ではなかったら

面会に行って食べさせたり色々できるのに

今はできない。


あと数年はこの状況だろう。





今後は金曜日に入院するのは

やめようと思います。


今日から長男は昼のみ食事が開始されます気づき



イベントバナー