そして、前日ほどの息苦しさはないもののやっぱり動くと苦しくなる
『布団の住人』になった瞬間に息がしやすくなる
そんな現実
コートリルの効果を感じていただけに
これからの治療はどうなるのか
そもそも私はコートリルの治療対象なのか
そもそも私はコートリルの治療対象なのか
色んなことが頭をよぎる
もちろんネガティブオンパレード
携帯で調べてもコートリルの代わりになる薬はヒットしない
ザビエル先生の見立てが違って違う病気だから息苦しさが出たのか、そんな事も考えながら調べ続けた
そこで辿り着いたのが「難病情報センター」のホームページにある「都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧」→●
難病に特化した所なら
私の今の検査データを伝えたら
何かしらの判断をしてくれるかもしれない
そう思って検査データを引っ張り出して電話してみた
電話に出た人はザックリとした物言いの中にも安心感を与えてくれる人
ここのところ電話対応のエキスパートだと思われる人たちから塩対応ばかりされていて、正直致し方なしと思って電話をしただけに第一印象はとても良かった
コートリルを飲むに至った経緯
コートリルが中止になった経緯
を伝え
さて検査値を伝えて判断を仰ごうと話しを続けようとした次の瞬間
「え？！コートリル止めたの？ちょっとどこの病院？！」
突然、口調が荒くなる
Z総合病院だと伝えると
「ちょっと待ってて」
と保留音を鳴らさずスタッフミーティングが始まった
話し、筒抜けですやん
「ごめんね。お待たせ。」
と電話口に戻ってきたスタッフさんは私の反応を待たずに
「とりあえず病院を変えた方が良いよ。」
と伝えてくれた
うん、聞こえてた
理由は色々教えてくれたけど１番強く言われたのは
「症例を多く扱っている病院へ行こう。紹介状をもらおう。」
というもの
そんな訳で街中の総合病院ではなく、Ｖ総合病院に行くように勧められる
それは、私の住む田舎の最高峰の総合病院
しかし、遠い
体調の件でそこまでの遠出は辛いと弱音を吐く私に
「え？！コートリル止めたの？ちょっとどこの病院？！」
突然、口調が荒くなる
Z総合病院だと伝えると
「ちょっと待ってて」
と保留音を鳴らさずスタッフミーティングが始まった
話し、筒抜けですやん
「ごめんね。お待たせ。」
と電話口に戻ってきたスタッフさんは私の反応を待たずに
「とりあえず病院を変えた方が良いよ。」
と伝えてくれた
うん、聞こえてた
理由は色々教えてくれたけど１番強く言われたのは
「症例を多く扱っている病院へ行こう。紹介状をもらおう。」
というもの
そんな訳で街中の総合病院ではなく、Ｖ総合病院に行くように勧められる
それは、私の住む田舎の最高峰の総合病院
しかし、遠い
体調の件でそこまでの遠出は辛いと弱音を吐く私に
「そんな悠長なことを言ってる状態じゃないよ！」
と叱咤する
え？
そんなにヤバいの？
検査データもザビエル先生が「低い」と評価したものの正常範囲内で少し低い程度
と叱咤する
え？
そんなにヤバいの？
検査データもザビエル先生が「低い」と評価したものの正常範囲内で少し低い程度
ネット情報によるともっと値の低い人が沢山いるて自分は違うんじゃないかと思うと伝えてみる
「貴方は調子が悪くて受診して、先生が２種類の負荷検査をしてコートリルが必要と判断して処方した。貴方は飲んで効果を感じてた。そうでしょ？」
ええ、その通りです
スタッフさんは続ける
「Z総合病院さんを悪く言うつもりはないけれど、もっと科目が細分化されていて専門性の高い先生に診てもらった方がいいよ。」
じゃあ、せめて街中の総合病院では？
と確認してみる
「街中の病院も悪くはない。でもＶ総合病院は圧倒的に症例数が多い。疑われてる病気は絶対数が少なくて扱える先生が少ない。もし担当になった先生が分からなくても他の先生がフォローしてくれる。もし貴方の状態が今疑われてる病気じゃなくても、不調の原因は探してくれる。」
と転院を勧めてくれる
Ｖ総合病院は田舎の最高峰ゆえ、いつも患者さんで溢れ返っている
調子が良いときは父の通院に付き添って知っていたので、あの空間の中に１患者として身を置けるのか不安になった
そもそも今の体調で通えるのか
そして、私の不調の原因を探り当ててくれたザビエル先生にどう伝えていいのか
分からずスタッフさんに聞いてみる
「その先生いくつ位？」
と逆に関係なさそうな質問をしてくる
私よりは年上？
４０代か５０代？
疑問系で応じてみる
「うーん。。。難しい何代だね～」
年頃の思春期の子供ですか？
「若い先生や年配の先生は「分からない」ってなったら他の先生にコンサルしてくれやすい。でもそれ位の先生は自分で何とかしやすいんだよね。」
と、まさかの医師の年代別の傾向を教えてくれる
「とりあえず、Z総合病院の先生から紹介状をもらえるようにやってみて。それを拒否されるようなら、Z総合病院の前ににかかった内科に行って経緯を話して紹介状をもらって。できるだけ早くね。最悪、待ち時間は長くなるけど検査データを持って直接Ｖ総合病院に行って。」
そう言われてみても、付き合いが短く何の関係性も築けていないザビエル先生にどう切り出していいのか
難しい年代らしいし
耳鼻科の先生に他にかかりたい、と伝えるのにかなりの勇気とエネルギーが必要だった自分を思い出す
言い淀む私に対して
「本当はね、そんなことを貴方みたいな患者さんが悩んで苦しまなくていいんだよ。」
と声をかけてくれる
「病院は身体や気持ちが辛い人が助けてもらいたくて行く場所。だから少しでも今より楽になるためにＶ総合病院に行こう。」
そう言われて、Ｖ総合病院を受診することに傾く
そうしてみます、と伝えると
「うん。Z総合病院の紹介状と検査結果があった方が良いけど、最悪なくても良いから。直接行っても大丈夫だから。」
と念を押してくれる
分かりました
とお礼を言って電話を切ろうとすると
「ちょっと待って。話したい事がある人がいるから代わるね。」
代わった人もフランクな口調で専門的なことを教えてくれる
「そもそもステロイドのコートリルを１０㎎から急に０にするなんてあり得ないよ。減らすにしても、もっと慎重に少しずつ時間をかけてやることだよ。必要だから飲むんでしょ？それをナシにするってことは必要ないってことじゃん。」
なるほど
そういう見解もあるのか
「それから、今働いてないって聞いたけど」
と前置きをして色々とアドバイスをくれる
そして
「ハローワークに難病を持った人の就労支援をしてくれる専門のスタッフがいるから活用してよ。このセンターにも定期的に来てくれるから、いつでも相談に乗るからね。」
勉強になります
まだ、診断名おりてないけど
違ったらごめんなさい
と心の中で謝る
このスタッフさんにもお礼を伝えて電話を切る頃には気持ちはすっかりＶ総合病院で、そこへの紹介状をどうやって手に入れるか？に頭は切り替わった
その後、ザビエル先生の年齢が気になった私は
早速携帯で調べてみた
まさかのZ総合病院の院長だった
年齢の記載はない
＊＊＊＊＊
支援センターでは難病に関することなら何でも相談に乗ってくれるようです。
現に、この時はまだ「難病」と診断のなかった私(何となく予想はしていましたが…)の相談にも応じてくれました。
なにかお困りごとがあればお近くのセンター(●)へ相談してみるのも１つの方法かもしれません。