発達検査の結果 | 発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

先天性横隔膜ヘルニアの長男を無事に出産、手術済みでその2年後に長女を出産。

長男は3歳半でネフローゼ症候群を初発!大変な子育て、趣味のアニメやマンガについて語るオタママの日記。

こんにちは。

長男(3歳)と長女(1歳)

2児の母親です。

 

妊娠8ヶ月時に先天性横隔膜ヘルニア

発覚した長男は出産後2日目に手術、

約1ヶ月の入院を経験。

その影響からか、発達がゆっくりめの

グレーゾーンです。

しかし、軽度の知的障害の可能性あり!

 

3歳8ヶ月時に

ネフローゼ症候群を発症!!

現在も毎朝尿検査中です。

ステロイド服用は終了し、様子見中。

 

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先週の木曜日は

3歳9ヶ月の長男が受けた

発達検査の結果を聞きに

クリニックへ行って来ました病院


検査当日の内容

 

 

 

約1ヶ月前に受けた

新版K式発達検査。

 

 

 

 

検査時の様子としては、

ほとんどできているように

見えました。

 

担当してくださった言語聴覚士の

報告内容にも「最後まで頑張って

課題に取り組めていた」とありました。

 

 

 

ただ、興味のあることには集中できていても

あまり興味が湧かないものには

注意集中の持続が難しいようでした。

 

おもちゃを散らかしている子供のイラスト

 

まぁ、それは発達障害とかではなく、

みんなそんなもんじゃない?って

思ったけどね。

 

成長していけば我慢を覚えたり、

嫌なことでもやらないといけないことなら

やろうとするだろうけど、

長男はまだ3歳だからね…。

 

まだまだイヤイヤ期真っ只中だし、

本能のままにやりたいって感じで

聞き分けは悪くワガママ…。

 

駄々をこねる人のイラスト(男の子)

 

でも、興味を持つように声掛けして、

気持ちを切り替えやすいよう

関わり方を工夫すれば、

ちゃんと応えてくれるひらめき電球

 

最近はお風呂とかすごく嫌がるけど、

「お風呂でワニさんの泡、

ぶくぶく~ってしよっか!」って

声掛けすると、「ワニさん、するー!」

興味を持ってくれる。

 

お風呂のイヤイヤを回避してくれる

「あわドン」ね恐竜くん

 

 

 

 

そうすると、すごい勢いで服を脱いでくれて

嬉しそうにお風呂に入ってくれるチョキ

 

お風呂で遊ぶ子供のイラスト

 

服も上手に着脱できるようになったし…

マイペースでゆっくりながらも

ちゃんと成長していってるアップ

 

 

 

幼少期ってのは

まだまだ本能で動いてて、

我慢して言うこと聞いてるというより

興味を持てるかどうか次第なとこある。

 

だから興味を示さず、

できなかったからといっても

そんなに落ち込みはしなかった。

 

 

 

 

 

得意なことは、形の認識と

身近な生活で使う物や色の名称などを

ちゃんと答えられること。

 

記憶力は本当に優れているキラキラ

 

苦手…というか、

言語聴覚士の真似をして折り紙を折ったり、

同じ積み木の形を組み立てたり、

丸や線を描くことが興味なかったようで、

できていませんでした。

 

そのことから、手先はもちろん、

身体全体の動きを見ていると

「少しぎこちなく感じる」とのこと。

 

 

 



結果は、1年の遅れがある

診断されました。

 

まぁ、男の子で第1子ということを

考慮しても、10ヶ月ほどの

遅れはあるんかなしょんぼり

 

診断名をつけるとしたら、

「軽度の知的障害」…とのこと。

 

これは、まぁ…想定内だった。

 

先天性横隔膜ヘルニアで産まれたことや

手術したり、入院もしたし、

結構長いことおしゃぶりもしてたしな…


精神発達遅滞は多少あるだろうと覚悟してた。

 

 

 

他には「自閉症スペクトラムとか…」

って主治医は言いかけたものの、

これは当てはまる特徴が少ないので

ちょっと可能性あるかも…って程度。

 

自閉症スペクトラムの症状例の1つに

ひとりごとが多く、オウム返しする

あります。

 

言葉狩りのイラスト

 

これは一見、該当してるように見える。

 

でも、オウム返しは言葉を覚える過程で

同じ言葉を言ってるだけで、

一言一句そのまま返してくるってことはない。

 

つまり…質問したら、質問内容を

そのまま返すとかはない。


単語を覚えるために復唱してるって感じ。


ちゃんと質問に対して

考えて答えられたりしてるから

これは大丈夫かな…と思ってる。

 

安心している女性のイラスト

 

あと、ひとりごと…というか、

言葉が出るようになってから

本当によく喋ってて、

うるさくて黙ってほしいくらい(;^∀^)


でも、喋ってることは嬉しいほっこり

 

ごっこ遊びとか

絵本読むときも喋りながら

読んでるから、

これはひとりごと…とは思ってない。

 

何もないとこでブツブツと

常に喋ってるってることもない。

 

今はたくさん言葉を覚えて

言えることを楽しんでるって感じ音譜

 

 

 

あと当てはまるのは

食べ物の好き嫌いは激しい…って

症状くらいか。

 

でも、発達障害関係なく

野菜嫌いって子いるしな。

 

今日のお昼にピーマンが入った

炒飯食べてくれたから、

やり方次第では食べてくれるし

工夫すれば問題ないと思ってる。

 

ピーマンのイラスト(野菜)

 

それに、どうしても嫌なものは

嫌だからね。

無理強いは良くない。

 

私も結構好き嫌い多くて

魚介類とか本当ダメだもんな。

海のにおいが無理で、

市場とか近寄れないくらい臭いんだ。

 

臭いものには蓋のイラスト(女性)

 

 

 

まぁ、言葉が遅くて会話できないから

そう診断がつけられても

おかしくはないのかな…

 

でも、長男は自閉症…ではないと

私は思ってる。


今日…子育て支援センター行って

そこの責任者である顔なじみの

ベテラン保育士さんから見ても

「自閉症ではないと思う」って

言ってもらえたほっこり


軽度の知的障害は

否定されなかったから、

やっぱり遅れはあるんだろうな…。

 

 

 

 

 

自閉症スペクトラムの症状で言えば

旦那さんが結構当てはまってるんよね。

 

まぁ、旦那さんの場合は

アスペルガー症候群の可能性大だけど…

 

本人は困ってないらしいから、

別にアスペルガーだったとしても

全然構わないみたい。

 

協調性なかったり、

人の気持ち理解できなかったり、

相手を不快にしていることに気付かないし、

自分の興味のあることになると饒舌…

 

自慢話をする人のイラスト(男性)

 

自分の現状に満足し、成功者だから

俺は正しいと調子に乗り、

周りを見下している姿を

悪いことだと思ってないんだよな…


ホンマ、典型的なんよね。

 

自分さえ良けりゃいいってやつやね。

周りがどう思おうと、俺は俺だからって。

 

 

 

長男にも遺伝…してるとしたら、

自閉症スペクトラムってのも

全くない…とも言い切れない部分は

あるかもしれない。


私が認めたくないだけで、

もしかしたら自閉症スペクトラムの

可能性だって全くないとは言い切れない。

 

まぁ、成長と共に様子を見て

判断していくしかない。

 

周りとトラブルが起きなければ

それでいいんだけど…

 

今のところ、幼稚園で

他の園児に危害を加えたり

手がつけられないほどの迷惑を

掛けることもないので安心してるドキドキ

 

木のおもちゃで遊ぶ子供のイラスト

 

学力は…小学校入ってからでないと

何とも言えないけど、

周りと差は出てくるかもしれない…。

 

支援学級も視野に入れないとね。

 

 

 

とにかく、手が掛かるタイプの子で

加配はあったほうがいいと言われた。

 

この結果を聞いた日の翌日に

発達検査の結果を療育施設に渡し、

来週面談をして今後の対策を

考えることになってる。

 

保健師にも翌日には連絡を入れ、

長男にとって…だけでなく、

親にとっても最善の方法を

一緒に考えてくれることになった。

 

カウンセラーのイラスト

 

結果も出たことだし、

この結果を踏まえて

今後どうしていくか本格的に

行動していかないとね!!

 

 

 

加配しながら公立の幼稚園に通うか

児童発達支援センターの園に通うか…。

 

どちらを選択するにしても、

見学もしてみないといけない。

 

土曜日も療育行きたいって

考えているから、土曜日やってる

療育施設も探しているところ。

 

 

ハローワークのイラスト「端末で仕事を探す女性」

やることいっぱいだな…

 

 

 

大変だけど、手が掛かる分、

やり甲斐は感じられる。

 

結婚して子ども産んでから

私は自分を綺麗に着飾ったり、

他人に良く思われようとしたりしなくなった。

 

本当に自分なんかどうでもいい…

子どものために存在してるって感じやね。

 

子供を慰める母親のイラスト(男の子)

 

だから、できることは

何だってやってあげたいグー

 

対応次第では周りに追い付いたり、

差が広がらないようにしたり

できるはずだから…!!




受け入れることって本当に辛くて

たくさん泣いて苦しんだりしたぐすん


でも、現実逃避したり、

安易に他人からの「大丈夫」って言葉を

鵜呑みにしたりすると、

手遅れになってしまう恐れがある。


子どもとちゃんと向き合い、認め、

そして理解することが大切。


誰かに大丈夫って言われたい、

他の子と比べて大丈夫だと思いたい…

その気持ちは分かるけど、

それで安心しちゃいけないんだよ。




簡単には受け入れられないこと

かもしれないけど、

私は、自分の気持ちの整理よりも、

子どものためにできることを

探して見つけて、環境を整えた。


早めに動いて本当に良かったと思ってるし、

やっぱり後悔はしたくないからね。


お陰で、発達指数も全て60以上だったし

何より以前の検査と比べて

言語が1番伸びていたキラキラ




今後も4ヶ月毎に診察で

様子を診てもらい、

2年後にはWISCを受ける予定。