療育施設で面談&幼稚園で相談 | 発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

先天性横隔膜ヘルニアの長男を無事に出産、手術済みでその2年後に長女を出産。

長男は3歳半でネフローゼ症候群を初発!大変な子育て、趣味のアニメやマンガについて語るオタママの日記。

こんにちは。

長男(3歳)と長女(1歳)

2児の母親です。

 

妊娠8ヶ月時に先天性横隔膜ヘルニア

発覚した長男は出産後2日目に手術、

約1ヶ月の入院を経験。

その影響からか、発達がゆっくりめの

グレーゾーンです。

しかし、軽度の知的障害の可能性あり!

 

3歳8ヶ月時に

ネフローゼ症候群を発症!!

現在も毎朝尿検査中です。

ステロイド服用は終了し、様子見中。

 

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発達検査の結果が出た。

 

 

 

 

療育施設のほうでも

発達検査の結果を踏まえて
今後どうしていくか…面談させてもらった。
 
結論としては、今の療育施設は継続したまま
来年は公立の幼稚園に転園し、
加配してもらう…予定。
 
 
 
発達支援センターの施設内にある園は、
重度の発達障害や複数の障害を合併している
児童が優先されるとのこと。
 
言語聴覚士のイラスト
 
つまり、申し込み順が早かろうが
申し込みに間に合ったところで
入れるかどうかは不明。
 
近年では希望者も増えてきており、
先着でも抽選でもなく、
優先度がつけられるのだとしたら
長男の場合難しいかもしれない。
 
「不合格」の書類のイラスト
 
それに、その園に通うと、
幼稚園とは併用できなくなる。
 
さらには今の療育施設も
やめないといけなくなる…。
 
「さようなら」のイラスト・メッセージ
 
それはちょっとなぁ…
 
 
 
公立の幼稚園だと、
加配のメリットだけでなく
ほぼ同じ顔ぶれで小学校へ就学できるし、
就学相談も他の幼稚園や保育園に比べて
やり易いみたいキラキラ
 
何せ、真横に小学校があるし。
 
 
 
療育施設の代表も保健師も
公立の幼稚園への転園をオススメしてるし、
来年の4月入園で行動していこうと思うチョキ
 
入園式のイラスト(男の子)
 
 
 
あとは、療育施設と幼稚園の通う回数だね。
どっちを多くするか…
今は週2で療育だけど、様子を見ながら
増やすか現状維持か考える。
 
加配できる回数や曜日によって
そこは変わっていくかな。
 
■
 
ちなみに加配も、最初から付くわけじゃなくて
まずは園での様子を伺いながら
本当に加配が必要かどうかを見極め、
どのように進めていくか決めるそう。
 
影からのぞき見ている人のイラスト(女性)
 
 
 
今日は晴れてるのに
大雨警報が出てたせいで
幼稚園部である1号認定さんはお休みガックリ
 
警報出てるときは外に出ないほうが
ええんやろうけど、
一滴も雨降ってないし、晴れてるしな…
 
晴れ男のイラスト
 
公立の幼稚園に電話入れてみたら、
事前相談って形で
少しお話させてもらえることになったクラッカー
 
園内の見学がてら、
転園を考えている旨を園長に伝えた。
 
申込みは11月で、願書の申込み後に
就園相談もやってるそう!!
でも、早めに相談しておきたかったから
今日はお話できて良かったアップ
 
カウンセラーのイラスト
 
 
 
そしてもう1つ問題があって、
療育を増やすかどうかも
悩ましいところ…
 
悩む女の子のイラスト
 
現在通っている療育施設は
STに特化している。
 
インコに言葉を教える人のイラスト
 
長男の言語・社会の分野は発達指数70で
1番成長を感じる部分であるため、
他の分野をもっと伸ばしたいと考えている。
 
全体的に発達指数が60以上とはいえ、
姿勢・運動の分野が1番低い。
 
つまり、OT・PTに特化した療育を受けたい。
 
準備運動のイラスト(脚)
 
保健師にもその旨を伝えて
探してもらっている。
 
療育施設が望ましいところだが、
それがたとえ病院でも構わないから
該当する施設だったら何でもいい。
 
 
 
一応、自分でも探してみて
発達遅れのある児童のための
スポーツ教室的な療育施設を発見し、
見学希望の連絡だけ入れておいた。
 
スポーツマンのイラスト
 
ここが1番理想の療育施設かなキラキラ
 
他にも色々あったけど、
塾みたいな療育施設だったり、
親子で参加だったりとイマイチ…
 
 
 
月2~3回程度で
身体を動かすことに特化した
療育を取り入れることによって
また変わっていくと思うんよね。
 
実際、STに特化した療育のお陰で
すっごく成長したもんなぁラブ
 
あとは週末とか
室内遊びより、もっと公園とか行って
身体を動かしたいなアップ
 
公園のイラスト
 
…滑り台とかブランコが苦手みたいで、
自分から進んでやりたがらないからなダウン
 
あまり活発的ではないせいもあって
それも影響しているのかもしれない。
苦手だろうと、慣れるためにも
もっとやらせてみないとダメだよねビックリマーク
 
泣いて嫌がるのを無理強いまで
させるつもりはないけど、
苦手だからって公園行かないってのは
違うだろうから。
 
■
 
 
 
とにかく、焦りは禁物ビックリマーク
 
来年に向けて
やらなきゃいけないことも増えたし、
もっと成長を促すために
アレもコレもやらなきゃってなってるけど、
詰め込みすぎても良くない。
 
負担になっちゃ意味がないからね。
 
親である私も
イライラしたり、不安になったりして
それが子どもに伝わることが
1番良くない。
 
涙をこらえている人のイラスト(女性)
 
手を抜きすぎるのも良くないけど、
頑張りすぎるのも良いこととは
限らない。
 
 
 
長男はマイペースながらも
確実に成長はしてきている合格
 
病気のこともあるから
精神的にも肉体的にも
無理のない範囲で頑張っていこう!!
 
工作をする親子のイラスト(母親)