拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。
ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。
心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。
病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。
お久しぶりです。
年末あれだけ更新してたのに、年明けて更新頻度が下がってしまってすいません。
手術が現段階では出来ない状態で年末年始に入ってネタも特になくてですね。
しかもずっとベットの上だし。やる気も下がってました。
まずは抗リン脂質抗体症候群の診断がついてしまったので、手術がいったんストップになった所までが
前回の更新でした。
病院や関係機関も動きだし、少しずつ前に進んでます。
手術についてはまだ決まってませんが、循環器内科としてはVAD手術しないと何事も進まないので前向きにかんがえているそうです。
それに対して実際のオペをする外科の方がリスクがあるので対応をしっかり決めたいというスタンスの様です。
なので今月の手術は日程的に難しいかもですね。
手術日程が決まらないので、それまでずっと寝たきりだと体力、筋力が衰えるのでリハビリを拡大することになりました。
その為にまずは体を動かさない要因となっている、バルーンパンピング(IBPA)を身体から外そうと決まりました。
外すことによって、心臓の補助がなくなりまた体がキツくなる可能性がありますが仕方ありません。
まずは一昨日です。
心臓の鼓動1回に対して毎回作動していた状態を、鼓動2回に対して1回の作動に減らしました。簡単に言えば心臓の補助を毎回→半分の1/2にするという事です。
これで一晩過ごしました。
先生達からは変化はないか？と聞かれましたが『何も変わりません』と答えました。
まずは順調だったので作動を更に減らして1/3にすることになりました。それでお昼間を過ごしていました。
看護師さんもこまめに状態を確認に来てくれました。その度に『早く外したい、足を自由に動かしたい』アピールしてました。
すると先生が来られた時に『大丈夫そうですね、抜いちゃいましょう！』と言われました！
よって夕方に外しました。
挿入部の圧迫(動脈から入れてるので止血はしっかり)に6時間かかりますが、そのあとは足が自由になります。
最初に入れてから約3週間、ずっと左足は曲げる事もできませんでしたがやっと動かせます。寝返りも解禁です！
しかしバルーンパンピング入れた3週間、その前も発熱や心不全の増悪でもほぼ寝たきり。
約2ヵ月弱ベッド生活だったので、起き上がることからリハビリ開始です。
これはまた明日以降に！
ちなみに少し自由になれたので写真など。
シャンパン🍾タワーならぬ点滴タワー！
こちらはまだまだお世話になってます。
ブログ開設(最初の投稿)記事はこちらになります。
循環器(心臓)に疾患を持たれてる方、家族が病気の方、私の記事が少しでもお力になれればと思い更新しております。