2児のパパです
拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。
ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。
心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。
病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。
こんばんは。少々更新頻度が下がってました。
体調に大きな変化はありません。足を動かさないストレスは落ち着いてるのか酷くなってるのか？わかりません。
ベットの上で身体は動くので動かせる範囲でリハビリやりつつ、アプリゲーム消費してます。
さて年末に別の血液疾患の可能性が指摘されていると話をしましたが続報です。
結論としては
抗リン脂質抗体症候群の診断
うーん。病名ついてしまいました。
またこの病気は症例数が少ない。補助人工心臓を植え込んでおり、この病気がある人を聞かない、たぶん居ないという事でした。
そうなると他の症例がないので、今後私がどうなるか予測がつかない。予測つかないので手術へのリスクが読めないそうです。
対応として手術中、術後をどうしていくか慎重に検討しているそうです。
ただでさえベットで日数経過しており筋肉、体力低下も心配であり早めに手術に取り掛かりたいのですが難しいところです。
血液検査も全て結果が来たわけでなく、更に追加の検査も進めているそうです。
少しでもリスクを減らすために頑張って貰っているようです。
結果は出てしまったんだ。もうクヨクヨしてられない。今できる事をやるしかない、待つしかない。
※更新日を設定せずに公開していました。
記事は1/3に作成しました。
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循環器(心臓)に疾患を持たれてる方、家族が病気の方、私の記事が少しでもお力になれればと思い更新しております。