夫が白血病の妻熱視線 -2ページ目

夫が白血病の妻熱視線

2021年12月に夫が慢性骨髄性白血病と診断され、「死ぬかもしれない」と一生分泣いたあの日から、考え方も生活も色々が変わりました。2023年7月IS値悪化によりスプリセル→タシグナに変薬。不整脈の兆候により2023年8月セムブリックスに変薬。
色々あっても明日はハレ!

表題の通り、

髪の毛が生えてきたかも?なんです。

 

2021年12月、白血病と診断されて、

スプリセルを処方された時に主治医の先生に、

副作用についての説明も頂きました。

 

その時に、

「髪の毛が生えるかも?」みたいな事を

ボソボソと力なく仰っていて、

 

生えませんでした。

 

それとは関係があるのか無いのかは分かりませんが、

胸にしこりが出来て、

日増しに大きくなって、

おっぱいが大きくなりました。

すごく痛がっていて、

 

スプリセルの効果が無くなってしまって変薬されたのですが、

おっぱいも無くなりました。

 

白血病になって、

 

海遊び、川遊びで出来てしまった背中の

ゴマアザラシのようなシミもなくなり、

 

お肌は真っ白です。

 

頭髪も真っ白になって、

薄毛だったので地肌が見える位でした。

ゴルフで頭のてっぺんが焼けて、

薄毛の白髪で、地肌が日焼け。

 

それが、

 

セムブリックスを飲むようになって、

白髪の根元が黒くなってきています。

後頭の下側から黒い毛が侵略してきてる感じになっていて、

お写真をここにアップしていいのやら控えますが、

明らかな変化となりましたら、

その時は掲載しようかな。

 

おっぱいの時みたいに一時的な現象かもしれませんよね。

 

副作用で疲れやすいみたいで、

目を閉じたらすぐに眠ってしまっていますが、

楽しく生きていてくれたら何よりに思います。

 

お客様の接待が多くて、お酒を飲む機会が多いのですが、

最近になって、

すんごい臭いで帰って来ます。

また書きます。

 

 

 

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よく分からないまま、

Pick

広告を載せさせて頂いています。

収益には至っていません。

私が使ってみて良かった物のご紹介までで、

使ってもいない物や信用出来ない物は載せていません。

 

案件?なる案内がきたので、試しに申し込んでみました。

 

こちらのブログの中には、広告屋さんみたいなブログも多くて、

お仕事なんですね。

 

私は白血病の夫を持つ妻、

宣伝屋ブロガーではありません。

同じ病に悩み苦しむ方々からの有り難い情報に

ホント助けられていて、

いつも有り難う御座います。

 

 

 

 

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SKⅡがポイント19倍になっています。

まとめて買いました。

 

デパートの外商割よりも断然にお得でした。

 

 

 

 

 

続きです。

保険者さんに問い合わせました。

 

 

 

保険者さんでは、

「伺える内容では無い」ような回答で、

厚生局を案内されました。

 

理解が出来ました。

 

ルールの範囲内であっても、

保険の審査によっては、審査・査定に引っ掛かる事もあり、

保険審査の権限は保険者さん。

 

うちは、協会けんぽです。

 

直球で聞いてみました。

「協会けんぽの審査・査定は厳しいのですか?」

 

「国立大学病院の先生が怒ってこられた事案があったり、」

とか、

色々とあるようで、

ムラのルールを作られているようだ、

とも仰っていました。

 

「伺える内容では無い」と仰った協会けんぽの審査・査定と、

診療報酬を削られない為の病院側の対策が原因のようです。

 

主人は、大企業を退職する直前に白血病と診断されました。

大企業なので保険は自社保険、

医療費はほぼ全額会社で負担してくれていました。

「その病気はカネかかるから辞めんとうちにおれ。」

と社長は仰って下さったのですが、

「やかましわ。」だったそうで。

 

高額なお薬ですし、

保険のおかげで限度額もありますし、

有り難いと思わなきゃですね。

 

生きていてくれて、有り難う。

生かしてくれて有り難う、協会けんぽさん。

 

 

 

主人、髪の毛が生えてきたかも?なんです。

次の新記事にしてみます。

 

 

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セムブリックスの処方日数について、

皆さんにこちらで色々を教えて頂いて、

本当に有り難う御座います。

 

身の回りに白血病で闘病されている方がいませんし、

こちらで多くの方と出会えて、

情報を得させて頂き、

助かっています。

心から感謝申し上げます。

 

コメント欄に御座います。↓

 

 

 

いつも処方してもらっている調剤薬局さんに問い合わせました。

親身に聞いて頂けました。

 

セムブリックスは制限が解除されましたが、

厚生省から、

抗癌剤について、

8週以内の処方が望ましいとの通達があるそうです。

 

調剤薬局さんからメーカーに問い合わせて下さって、

実際に、

私が住んでる地域でも3か月処方はされているそうです。

 

ですが、

主人が診てもらっている病院では

2か月処方です。

 

保険で引っかかる?

病院側の事情か、保険の事情か?

 

やんわりとそう仰っていました。

 

3か月分の処方をして頂いて、

保険が適用とされずレセプトが返戻となった場合に、

そのセムブリックス代の負担はどちらになりますか?

と直球で聞きましたら、

病院負担になってしまうそうです。

高額なお薬ですし、それは大変。

 

スッキリしました。

 

病院の事情を理解しました。

次は、保険者さんに問い合わせてみます。

 

皆さんに教えて頂き、聞いて頂けて、

有り難う御座います。

これからも宜しくお願い致します。

 

 

 

主人、髪の毛が生えてきたかも?なんです。

次の新記事にしてみます。

 

 

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主人にシルクキャップを寝る時に被ってもらっています。

毛髪、大事です。

 

私も被っています。

髪の毛チュルンチュルンです。

 

先日の血液内科の診察で、

飲酒について聞いてみたのですが、

「どれだけ飲んでるか?」

「止めれるんか?」

な感じの朗らかなゆるい問診で、

 

「ええんちゃうか?」

 

でした。

なんだかよく分かりませんでした。

 

よく分からないまま、

深酒はしないようにしてもらって、

セムブリックス服用の2時間前には飲酒を控えてもらうように

主人とお約束して、

次の遺伝子検査まで生活を正してみます。

 

セムブリックスなのですが、

 

こちらのブログにコメントで教えて下さって、

診察の時に聞いてみました。

セムブリックスの処方日数について。

 

これまで、スプリセルは様子を見て頂きながら、

3か月分の処方をしてもらっていたのですが、

 

セムブリックスに変薬してから、

様子を見て頂く期間が長いのか???と思いながら、

今回もまた2か月分の処方。

高額なお薬なので、2か月分処方と3か月分処方では

年間の医療費が変わってきます。

 

衝撃的ビッグスクープ!

 

自治体、住む地方によって処方日数が違うそうです。

 

え、ホントに?

とか、

投薬日数って、厚生省で決められているのでは?

とか、

住む地方によって、医療に差があるの?

とか、

 

ググッてみましたが、分かりません。

 

 

こちらのブログでホント色々な情報を得させて頂いています。

コメントで教えて頂けるなんて、嘘みたいなホントの話で、

本当に有り難う御座います。

 

文才もなく、発信できる良い情報など持ち合わせていませんが、

闘病の日々をお話しさせて下さい。

いつもお越し頂き有り難う御座います。

これからも宜しくお願い致します。

 

 

 

 

今夜から、楽天お買い物セールです。

 

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また間が開いてしまいました。

お久しぶりです。

これまでと変わらない位に活発に日常生活を楽しめている事に、

日々感謝しています。

 

いま主人は、セムブリックスを服用しています。

一日2回、

タシグナの時と同様、服用時間が難しいです。

主人は、

お昼のランチ前、11:00

就寝前、23:00

に、服用しています。

 

仕事で、お取引先さんのお客様との接待が多くて、

この時間に決めました。

 

「お酒は水や!!!」

「水分!!!」

だそうで、

 

 

 

 

食事は21:00で止めるようにしていたそうですが、

お酒は水(主人談)だそうで、

23:00のセムブリックス服用時間を跨いで

お酒を飲んでいたみたいです。

 

2021年12月に診断されてから、

スプリセルで、

 

major BCR-ABL  mRNA  IS%

2022年7月 0.1329

2023年1月 0.0876

2023年7月 0.0910

 

ここまで改善したのですが、IS%が停滞して、

セムブリックスに変薬。

 

2023年11月 0.0431

2024年3月 0.0335

 

セムブリックスで思った効果が出ていないようで主治医の先生には

「優等生では無い」と言われて、

セムブリックスで効果が出なかったら???

後が無いような不安になって、

 

「お酒は水では無い」

って事を、赤ちゃんや子供に説明するみたいに、

毎日のように主人に話しています。

 

検診はまだですし、遺伝子検査も6か月毎?なので、

主人の身体の中でどうなっているのかは分かりませんが、

さっきもお客様との接待前に主人からお電話があって、

「乾杯だけにしとくわ!」

とは言っていましたが。

 

ベロンベロンで帰って来る事は無くなりました。

 

仕事を取るのか、

命を取るのか、

 

命が大事に決まってるんだけど、

 

そんなの主人が一番に分かってる事。

 

どんな時にも追い詰めない。って決めています。

おもろく生きよう。

 

お酒が原因じゃないかもしれないですけど。

 

 

 

 

イマドキは、生活習慣病に気を付けていらっしゃる方が増えているようで、

お取引先さんへの手土産に、

悩ましいです。

 

先日は、梅干しにしてみました。

はちみつ梅。

試しに食べてみて、美味しかったので、

日持ちもするし、たくさん発注しました。

 

 

 

 

 

 

 

見直されているみたい、梅干し。

減塩がいいですね。

 

こちらのお店は対応がすごく親切で早くて、

領収書の発行についても相談に乗って下さいました。