娘と共に生きる -8ページ目

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17Jan
- 健康保険のありがたさ
  闘病生活を振り返り、国民健康保険って本当にありがたいなぁと思いました。市町村によって多少の違いはあると思いますが、私の住む市ではムック君は医療費が無料でした。手術をした月、大学病院が国に請求した医療費は300万円を軽くオーバーしている金額でした。ムック君は手術を2回しているので手術だけでも軽く見積もっても600万円以上の医療を無料で受ける事ができたわけです。手術以外にも化学療法に使う薬や検査、毎日のお薬も。これからもきちんと健康保険料払って貢献しないとと思いました。どうもありがとうございました。
- 普段の日常
  １月７日を最後に登っていなかった山に今日は行ってきました。もう、ムック君いないんだから急いで登ってさっさと帰らなくてもいいのにさっさと帰ってきてしまいました。なんかいつもの習慣で急いで帰らなきゃって思ってしまうの。今度お母さんと登る時は遠回りして、途中でお気に入りの喫茶店によってから美味しいパンを食べて、登って、帰ってこよう。ムック君の話をしながら。美容院にも行ってきました。私はずっとロングヘアだったんだけど、付き添い入院でケアできないと思ってボブヘアにしました。それがもうセミロングになり、迷ってまたボブヘアです。周りの人に髪が短くなったら若く見えると言われたので気に入っています（笑）パッと見は日常を取り戻しつつあります。でも心の中はまだ大雨か、しとしと雨か、大雪か、台風か、強風か、どれかな？その時々でコロコロかわる。子供を亡くすってものすごいダメージだね。自分の身体が半分引きちぎられたみたいで瀕死の状態。子供はお母さんの体の一部・・・・というか、お母さんって存在は子供のためにある。だからムック君がいなくなった今、私が存在する意味はあるんだろうか。ぴよちゃんがいるから半分残ってるけど、死んだも同然の私。このまま一生死んだも同然の状態で生きていかなきゃいけないのかぁ。辛いな。今ブログを書いていたら夫が「このぽっかり空いた穴はずっとこのままなんだろうか？」と聞いてきました。私もわからないから「網戸くらいにはなるかも」と答えておきました。どうなんだろね？夫には色々不思議な現象が起きているそうです。誰もいないのに方をポンポンと叩かれたとか。ドアも開いてないのに足元を何かがささっと通り過ぎて行ったとか。いいなぁ私のとこにもムック君来てくれないかなぁ。
16Jan
- おやすみなさい
  寝る前にムック君の前に座りまた写真を見る。夫に「よくそんなに凝視できるね」と失笑される。布団に入ってまた携帯の写真を見る。今夜はムック君の枕で寝ます。先程までにおいを嗅ぎまくっていた私。残念ながらムック君のにおいはしなかった。客観的にみるとムック君のストーカーのようなモノかもしれないなと思った。元気だった頃はこんなに顔が見たいなんて思った事はなかったよ。むしろ夫が公園に連れて行ってくれたりすると清々してた。「あーうるさいのがいなくなって快適だー！」ってね。ムック君が生き返ってもしばらくすればまた育児が面倒くさくなり、どっか遊びに行ってくれないかなぁなんて思うんだろうね。いたらいたで面倒くさいし、いなかったらいないで寂しい。自分勝手だなぁ。
- 香典返し
  夫と近所のデパートに香典返しを買いに行ってきました。本来は四十九日が過ぎてから香典返しを渡すそうですが、私は今すぐ渡したかったのでそうしています。来てくれたひとりひとりの事を思って選びました。この人はあんまりお菓子は好きじゃないから・・・とか。この人は大家族だから・・・とか。この人は遠くから来てくれた人だからこの地方の名産にしよう・・・とか。学校とPTAにはたくさん入ってるお菓子にしました。大量の荷物とともに帰ってきて早速学校に行ってきました。香典返しを渡して１４日に来てくださったお礼をして校長先生と雑談してきました。帰りにくもんに寄ってくもんの先生にも香典返し。なんかムック君の足跡をたどっているみたいでした。お家に帰ってきてまた写真を飾って、飾りすぎだと夫に馬鹿にされて夫はムック君の写真を見るのが辛いので嫌がっています。それでも私は写真を見るのが今の唯一の楽しみ。等身大パネルを作りたいと言ったら失笑されました。なんならムック君抱き枕でもいいよ。とにかくムック君の顔が見たいんです。夫が火葬前にエンバーミングをしてこのまま取っておきたいって言っていて、私は笑ったけど今になって気持ちがわかった気がする。
- 返却
  今日はムック君がレンタルしていた介護用ベット、点滴棒を返却しました。車椅子は1ヶ月前に返却していました。ベットがなくなるとなんだか寂しく感じます。今までムック君がいたスペースがぽかんと空いてしまった感じです。その後訪問看護師さん達が来て、ムック君の遺骨の前に座って手を合わせてくれました。写真を見て話が盛り上がり、この方々に看護してもらって本当に良かったなぁと思いました。みんな優しい方々でした。ムック君の体調が崩れて私がひとりで心細かった時、深夜にもかかわらずすぐに来てくれてとても嬉しかった。来てくれたからって助かるわけじゃなかったんだけど、心強かったよ。ありがとう。貸してもらっていた物品や未使用の消毒や点滴、カテーテルやヘパリン、シリンジ、その他色々な物を返しました。これまた物品がなくなってスッキリしちゃってなんだか寂しかった。ちょっと前までムック君のお世話で毎日忙しかったのに、今はムック君のために出来る事はなんにもない。唯一写真を飾ったりお供えしたりしている時がちょっと気持ちが落ち着きます。母がマーブルチョコを持って来てくれて一緒に学校からもらった写真を見ながら泣いて、ムック君の話をしました。ムック君を思い出し、偲ぶ事は今の私にすごく大事な事。午後は香典返しをデパートに買いに行きました。続きますね。
- 学校
  おはようございます(◍•ᴗ•◍)ムック君が亡くなってからぴよちゃんは今日初めて学校へ登校しました。みんなにムック君の事を聞かれたら嫌だなと言っていたぴよちゃん。不安があるみたいです。昨夜のパパ大泣き事件の事でより不安が増したみたい。私と一緒に職員室まで登校して担任の先生と教頭先生に１４日に校長先生が来ていただいた事のお礼とぴよちゃんの事をよろしくお願いしますという気持ちで挨拶をしてきました。ムック君が入院する時もぴよちゃんの心のケアをお願いしていた私。校長先生も教頭先生もぴよちゃんの担任の先生もムック君の１年生の時の担任の先生もぴよちゃんを気にかけてよく話しかけてくれていました。本当ありがたいなぁと思いました。ムック君の病気が判明してからぴよちゃんの事はほったらかしになってしまっていました。これからはぴよちゃんを第一に考えて生きていこうと思いました。それが私の今の生きる糧。夫にもぴよちゃんの前では泣かないでとお願いしました。
15Jan
- 昔の写真
  私は大の写真好きで、データだけではなくいちいち現像もしてアルバムにしまっています。フォトフレームに飾る写真を選ぶだけで一苦労です、まだ決まりません。昔の写真（０歳〜４歳くらい）まではね、見ていても全然悲しくないんです。あーこういう時あったねとかあーここに行ったよねとかなんて可愛いんだろとかこの頃こんな事が大変だったなとかでもね５歳以上の写真になると急に悲しい気持ちが湧き出てくるの。もうこの頃から脳腫瘍あったんだろなとかもうこの頃から手の震えあったなとかこの頃から目が悪くなってたなとかこの頃から癇癪持ちになったなとかマイナスイメージが出てくる。さっきも６歳頃の写真見ていたらふと、寝たきりになってしまったムック君、どんな気持ちだったかな？と考えてしまった。うまく喋れないし身体が動かない。ご飯飲み込めない。誰もわかってくれない。とか思っていたんじゃないかと考えてたら涙が出てきた。もう、いくら考えても仕方がない事。あの時の選択は間違いじゃない、だけど、だけど、だけど・・・・私は一生この呪縛から逃れられないのかもしれない。あの子は私の子として生まれてきて幸せだったんだろうかと答えの出ない自問自答をしています。
- 悲しみかた
  今日は私達夫婦とぴよちゃんの３人でムック君の写真を飾るフォトフレームやコルクボード、お供え用に小さな食器類、それに遺骨を置いておく小さなテーブルを買いに出かけました。うちには仏壇がないし、仏壇を用意するつもりもないので小さなテーブルでいいかなと思っています。遺骨もお墓には入れずに自宅にずっと置いておきます。そのほうがムック君が近くにいてくれる気がするのです。でも、こういうのって宗教的な事もあるし人それぞれなのでどれが良くてどれが間違いという風には思っていませんよ(◍•ᴗ•◍)人それぞれでいいと思っています。でも、義父は私達夫婦の考えには大反対でお通夜もお葬式もやらずお坊さんにお経を唱えてもらう事もしないお墓にも入れない。それを許せなかったみたいです。義父は仏教の信仰心がある人なので夫にずいぶん怒ったみたいです。（私には何も言ってきませんでしたが）義父は怒りの矛先が夫に向いていたようで「ムック君が死んだのはおまえのせいだ！」と言われたそうで夫はだいぶ落ち込んでいていました。こういう時悲しみを共有しあいお互いを慰める事は出来ないのかなぁと寂しく思いました。夫はさっき泣きすぎて過呼吸で倒れました(･o･;) 驚きました。悲しみの受け止め方や紛らわしかた、表現の仕方は本当に人それぞれなんだなと思いました。夫がメソメソしていてもそれを攻めてはいけないなと感じました。できれば前向きになってほしいのですが私と同じペースを強制してはいけませんね。で、買い物ですが家具屋を２件ハシゴして気に入る物を買う事ができました。あとは写真を選ぶだけ(. ❛ ᴗ ❛.)
- 色々な手続き
  おはようございます。皆様、たくさん励ましのメッセージ・コメントありがとうございます。心はズタボロですが体は元気でやっています。もう火葬も終わりやらなきゃいけない事はあとは事務手続きくらいです。夫は朝から市役所へ行き手続きをしてくれています。マイナンバーカードが出来たんだから死亡診断書を提出したらあとは全部やってくれればいいじゃないかと愚痴っていました。確かにそうだね・・・マイナンバーカードなんか役にたってる事はあるんだろうか？私はアフラックに電話して外来通院の保険料請求と死亡保険の請求の手続きをしました。その後、酸素圧縮機の返却。本当にこの酸素圧縮機は１２月初め頃から毎日使っていたのでありがたかったです。これから在宅医療に以降する方がいたら今後何があるかわからないので資料請求だけでもしておくといいと思いますよ。医療費に含まれているので子供は無料でしたし。その後職場（介護職です）に電話をして２月から復帰したい旨を話しました。職場の仲良しメンバーにもラインで連絡し、なんかまだ心がついていかないのにどんどんと先の事を進めていっていいんだろうかという気持ちもあります。でも、毎日忙しくしていないとムック君の事ばかりを考えていて自宅に引きこもりになりそうなので強制的にもとの生活に戻していって、毎日毎日忙しく過ごしていればなんとかなるかなって思っています。実際に仕事は大好きなので職場の仲良しメンバーに囲まれて過ごしていればだんだんとこの凹んだ心もなんとかなる気がします。どうなんだろう？こういう時ってとことん沈んで引きこもりになったほうがいいのかな？天使ママさん教えて下さい。
14Jan
- 今日が無事に終わりました④
  お家に帰ってきて片付けをしているとムック君の通っていた自閉情緒学級の先生が御参りに来てくださいました。御参りといっても我が家は無宗教なのでお線香もおりんもないのですがお骨を小さなテーブルに乗せて写真やぬいぐるみをかざって果物のお供えをしてありました。先生はその前に座りしばらく手を合わせていました。しばらくして私達夫婦の方へ向き、学校に残っていた写真をくださいました。これまたものすごく笑顔で泣けてきました。ムック君は自閉情緒学級が大好きでした。この担任の先生はとにかく褒めて褒めて褒めまくり自己肯定感を高めてくれる良い先生。夫は初めて会ったのにこの先生をとても気に入って「ムック君が学校が好きになった理由がわかった」と言っていました。あの先生の元にいたら楽しかっただろうなって何度も何度も言っていました。私もね、そう思います。先生は「あんなに優しい子に育ててくださってありがとうございます」って、親の私達の自己肯定感も上げる上げる↑嬉しい事ばかり言ってくれて、学校であったエピソードも色々教えてくれて嬉しかった。もっともっと学校に通わせてあげたかった。それだけが後悔。悔やんでも仕方がないですよね。今日は色々ありすぎてとっても疲れたよ。ムック君の身体が我が家からいなくなって本当に１人いなくなっちゃった。亡くなった当日よりも今日のほうがずっとずっと辛かったです。あの火葬場のドアが閉まる時。もう一生会えないような絶望感。もうやだ。
- 今日が無事に終わりました③
  火葬にかかった時間は１時間ほど。待っている間、今ムック君焼かれちゃってるんだよね・・・・熱いかな？？あのぷにぷにのお手手もあの可愛い寝顔のような顔も思い出されてとても愛想笑いもできなかった。じっと無口になってうな垂れて待っていた気がする。骨上げの時間になり、出てきたお骨は思ったより少なかったと感じました。でも夫は思ったより多く感じたそうだからよくわからない。でも、なんとも言えないショックがありますね・・・あんな可愛い寝顔の子供が骨になって出てくるなんてさ。左肩のあたりに黒くなったＣＶポートが見つかりました。ムック君のために頑張ってくれたＣＶポートも骨壺の中に収めました。本当に治療頑張ってくれた。頭蓋骨・・・この中に悪い細胞がうじゃうじゃいてムック君を死に追いやったんだなとか考えてしまいました。下顎の骨がありしっかりと歯まで残っていたんだけど、箸で掴むとホロホロと崩れてなんだか悲しくなりました。でも大切に入れて、大切に骨壺を両手で持ってお家に帰りました。喪服から私服に着替えて、ささっとお花を片付けてから私の両親と弟夫婦と私達家族でお蕎麦屋さんへ行きました。弟夫婦は東京から来ているので、こちらに車で５時間ほどかけて来てくれています。なので夫イチオシのお蕎麦屋さんに行ったのです。ムック君も好きだったお店。いつも通り美味しかった。弟夫婦は６月に赤ちゃんが産まれるので産まれたら見に行くねって約束をして、遠くからわざわざ来てくれた事に感謝をしてお別れしました。弟は昔気質の考え方で芯があり心の優しい子なので本当に弟がいてよかったと思いました。ムック君がいなくなってぴよちゃんはひとりっ子になってしまい残念です。ぴよちゃんも妹が死んでしまった事でショックを受けています。ムック君が死んだ事をクラスメイトに聞かれたりするのが嫌だと言うので明日までは学校をお休みにする事にしました。でも、いずれは誰かに聞かれたりするかもしれないよ？と私は自分に言い聞かせるように話しました。
- 今日が無事に終わりました②
  うちは無宗教だし、最後の最期までお家で過ごすのがムック君の希望でもあり、私達夫婦の希望だったので亡くなってから出棺まではずっとお家に安置していました。お家でたくさんの来客をもてなすのは本当に大変だったけれど、来る人達のほとんどは気を使わなくていい親しい人達ばかりだったのでもてなしも他の人に任せて私はずっとムック君の側にいる事ができました。１２時半頃に出棺。火葬場に着き棺専用のカートのような乗り物に乗せられて運ばれていくムック君の棺。遠目で見たら子供用のサイズの棺はやっぱり少し小さいんだなと思いました。棺の蓋が開けられお別れのひとときが１番辛かったです・・・・もうこの顔を見られないんだ・・・今まで私は「なんでうちの子がこんな目に合うの」とか思った事はなかったんだけど、あの時はそう思ってしまいました。なんで・・・なんで・・・なんでうちの子が・・・？ひどいよ・・・ひどいよ・・・なんでよ・・・って考えても答えは出ない漠然とした不満がふつふつと湧いて出てきて涙が止まりませんでした。今までぴよちゃんにもムック君にも涙を見せずにやってきたのにあの時は見せてしまいました。ぴよちゃん、不安だったよね？ママもパパも泣いてたら不安だよね、私と夫の顔を交互に見ていて可哀想な事しちゃった。これからはぴよちゃんの心のケアもしていかなきゃと思いました。続きますね。
- 今日が無事に終わりました①
  今日は朝からムック君の親友NちゃんとNちゃんママが来てくれました。前回来てくれた時はまだベットにいたムック君が棺に入っていたからか即号泣してしまったNちゃん。ありがとうね、もうねその気持ちだけで私は嬉しいよ。学校遅刻してまでムック君に会うことを優先してくれたNちゃんママにもありがとうって気持ちです。その後、校長先生と１年生の時の担任の先生とPTA役員の方々がみえました。学校にあった１年生の時の写真ももらって、笑顔がいっぱいの写真で・・・見ただけで涙があふれてきました。可愛い寝顔のようなムック君をずっとずっと見ていたかったけど１２時すぎに出棺だったので親戚や私の両親、義父が来てみんなで棺にお花を入れたりぬいぐるみ入れたり、お菓子を入れたり、手紙を入れたりしてゆったりした気持ちで悲しい気持ちを共有して過ごしました。続きますね。
- もうすぐお別れなんて
  寂しいなぁ。ムック君の身体が我が家からいなくなっちゃったらどうすればいいんだろう。きっといないのにいつもの部屋を覗いちゃうんだろうな。だって亡くなった当日だって、もう亡くなっているのに14時頃になったら（あ、清拭しなきゃ）って思ったし夜になったら（あ、そろそろ導尿の時間）って思ったの。もう死んでるんだからやる必要ないのに、いつもの習慣でそう思っちゃった。今日も（あ、薬の準備しなきゃ）って思って、でもすぐに（あ、もういらないんだった）って思い直すの。こういう習慣が徐々に思い出す事もなくなりムック君のいない生活が当たり前になってしまっていくのかなぁ。寂しいなぁ。いない事が当たり前になんて本当になれるの？？今はまだ信じられない私です。
- ぴよちゃんの寝顔が
  不思議なほどよく寝れます。我が子が死んで、夫は眠れなくて、私はよく寝れるようになった。こんな時間に起きているけど、いつもはもっと頻繁に目を覚ましていたから。久しぶりにぴよちゃんと一緒に寝ています。寝顔を見たらとても驚きました。ムック君の寝顔そっくりだったのです。今の棺の中いる顔そのままだった。起きているときの顔はそれほど似ていなかった姉妹。これからぴよちゃんの中にムック君をたくさん見つける事が出来たらいいな♪
13Jan
- 棺と住宅事情
  ムック君は今日の昼頃にベットから棺へと移動しました。棺に入っちゃうとなんだか寂しいですね。蓋を頻繁には開けないほうがいいそうで（保冷の関係）開けられないのでほっぺが触れない。においを嗅げない。ちょっと寂しい。葬儀社の方に聞いた話ですけど。棺って、本来外に出すときは縁側から出すそうです。なんか昔の習慣で故人が帰って来ないように玄関ではなく縁側から出すんだそうです。でも、我が家はマンションなので玄関から外に出ます。ムック君おばけになっててもいいから我が家に帰ってきてくれないかなぁームック君おばけなら大歓迎。そういえば棺の大きさも大人用だと我が家の場合、棺に入った状態で外に出すのは不可能な作りでした。ムック君は子供用の１５０センチサイズにしたのでぎりぎり外に出せるサイズでした。と、言うことは私は家では死ねないな・・・と思いました。
- 今日も。
  たくさんの人が来てくれました。義父、親戚、私の両親、弟、そのお嫁さん、くもんの先生。くもんの先生がね、泣きながら「ムック君はとっても可愛い子だったから神様に気に入られて早くに天国に呼ばれちゃったんだね」って言っていて。単なる慰めの言葉なんだけど、嬉しかった本当に。「先生もいずれ行くからね、でも先生はくもんの先生だから勉強してって言うけど許してね」ってムック君に話しかけていて笑えました。弟夫婦と私の両親もさっきまで家にいてくれてアルバム見ながらムック君の面白かった思い出話をしたり懐かしい写真も見て、弟のお嫁さんが初めての妊娠中なので妊娠中の話もしたり。懐かしい。悲しいんだけどね、なんだか和やかに過ごせました。うちは無宗教なのでお坊さん呼んだりお葬式もお通夜もやりません。明日昼過ぎに火葬です。ムック君の今の姿を目に焼き付けておこうと今夜はずっと側にいます。
- 一夜あけて
  おはようございます。皆様私の事も色々心配してくださりありがとうございます。ちゃんと寝れました、ご飯も食べれています。いつもは夫と交代で一時間〜二時間ごとに様子を確認するために起きていたのでそれがなくなってよく眠れたのかなぁ？まだムック君の体が家にいてくれているからか不思議と寂しくはありません。襖を開ければすぐそこに寝ていてくれているので。昨夜はムック君のすぐそばに小さなテーブルをおいて家族四人でマクドナルドでした（笑）ムック君の大好物だったんです。すごく食いしん坊な子でね、小学二年生なのにチーズバーガー二個ペロリと食べちゃうの。いつも私に食べ過ぎだのなんのと怒られてた。そんなくだらない事で怒らなきゃよかった。チーズバーガー三個でも四個でも食べさせればよかった。でも、そんなぽっちゃりなムック君で体力があったからここまで頑張れたのかなぁ？？夫はその食事の最中「可哀想に・・・可哀想に・・・」ばっかり言ってるから「ムック君を可哀想な子にするな！！」と怒鳴ったらシクシク泣き出して（今はこの人に怒ったらいかんな）と、思いました。今日は午前中に棺が来るので棺に入っちゃったら死んでる人に見えるから嫌だな・・・（笑）だってね、今は本当に寝ているだけに見えるから。
12Jan
- コメント、メッセージありがとう
  コメントやメッセージをたくさんの方が送って下さり本当にありがとうございます。時間がなくてひとりひとりにお返事が出来ていなくてごめんなさい。でも大切に読ませていただきました。今日は朝から親戚や私の両親や友達、ムック君のお友達もたくさん来てくれて、葬儀社との打ち合わせもありバタバタした１日でした。（お友達にお花をいただきました。）だからあんまり悲しみに浸っている時もなくてまだ実感がありません。ムック君の棺桶は来ていなくて（子供サイズの棺桶は取り寄せだったのです）まだベットにいます。でも体が傷むといけないから窓は開けっ放しで保冷剤に囲まれて寒そう。ずっとムック君の側にいたいんだけど部屋が寒すぎて出たり入ったりを繰り返しています。唇の色が悪いのでピンクのグロスを塗ってあげたらとっても可愛くなりなんだか顔色まで良く見えてきます、不思議。これまたおかしな感情なんだけど、ホッとしています。今まで「死」がいつ来るかいつ来るかと不安でビクビクした毎日でしたがもうそんな不安からは開放された気分です。ムック君も天国で先に待ってるお友達ときっと遊んでくれてると思うと悲しみが和らぎます。ムック君ー！！小さい子には優しくしてよー！お兄さんお姉さんの言う事聞くんだよー！って気分です。
- その後
  １２日深夜１時半には呼吸してたんだよね。それから１時間後に見に行ったら呼吸していなかった。でもまだ体が温かかったから聴診器で心臓の音を聴いてみた。そしたら何の音もしなかった。落ち着いて夫を起こしてふたりで呼吸を確認した後すぐに訪問医に電話をしました。ふたりとも不思議なくらいに冷静でした。昨日の昼間に来てくれた先生が来てくれて死亡の確認と死亡診断書を受け取り、その後お風呂に入れてあげました。しばらくお風呂に入っていなかったから汚れていたよね、清拭はしていたし陰部洗浄もしていたけど最後にお風呂に入れて幸せだった。おかしいよね、我が子が死んだのに幸せだと思ったの。顔もムダ毛を剃ってあげてピカピカになり眉毛も整えてあげました。デカドロンのせいで顔のムダ毛が多かったから。今は普段着に着替えさせてベットの上にいます。パッと見は酸素マスクがないだけでいつもと変わらない。でも触るととても冷たいの。だんだん体が硬直してくるから口が開かないようにタオルで固定し足も毛布で柔らかく縛っておきました。エンゼルケア、訪問看護師さんに任せようか自分でやろうか考え中です。最後の最期まで私がケアしてあげたいから。