娘と共に生きる

ありがとうとごめんねとさようならと

ムック君、ありがとね。ママの子供に産まれてきてくれて。みんなに幸せをいっぱいくれて。ムック君、ごめんね。病気を治してあげられなくて。ムック君、さよなら。またきっと逢えるよね。令和２年１月１２日つい先程亡くなりました。

今日の様子

こんばんは。昨日の午前１１時頃から点滴も止めて、栄養も、お薬も止めています。唯一フェントステープだけ使っている状態です。入ってくる水分がないので導尿で出したおしっこも色が濃くて少なかったです。でも、その分痰も少なくなり喉のゴロゴロがほとんどなくなってきました。まだ時々吸引するけれど、あんまり取れません。たぶん喉の奥の方に舌が落ちていて変な音がしているのかもしれないです。なので顔、体勢はいつも横向き。夫はまだ点滴をつなげたいみたいで悩んでいます。きっと私が反対しているので踏み切れない様子。静かすぎてこわいくらいです。さっき夫がお風呂で大泣きしていました。夫が精神的にやられていて頼りがないと私がより一層冷静でいなくちゃいけないというプレッシャーを感じます。いざ、その時に夫の暴走を止められるかもストレスです。夫の気持ちもわかるんだけどね・・・・

死に目に会うとか会わないとか

死に目に会うとか会わないとかって日本独特の文化らしいです。実際に在宅の看取りで死に目に会えるのは３分の１くらいだそうです。今日も往診がありました。先生が帰り際にこう言いました「死に目に会えなくても気にする事はありませんよ」と。死に目に会えなかった事を強く後悔する人もいるんだそうです。実は往診の前に私はスーパーに買い物に行っていました。その時にムック君が無呼吸になり「ママが帰ってくるまで頑張れ〜」と言っていたそうで・・・私は死に目に会いたいとか、会えなかったら後悔するとか全然思っていなかったので夫にもその想いを伝えておきました。むしろ、私がちょっと洗濯物を干しにベランダにいる間とかトイレに入っている間とかに静かに亡くなっていたら、あ、苦しまなかったのねって思えるような気がする。また土壇場で夫がパニックになるのを見るのも嫌なのかもしれません。ただ単にその瞬間に立ち会いたくないのかもしれない。

支援学級か普通学級か

今回はぴよちゃんのお話です。夕ご飯のときぴよちゃんが急に「中学生になったら普通学級か支援学級かどちらにしようか？」と夫に聞いていました。夫は以前ぴよちゃんが３年生くらいの時に支援学級の相談をした時に子供に障害者というレッテルをはるのが嫌だというような内容を私に話したのです。それでもしつこく相談していたら「もうこの話はしたくない」と私を突き放したのです。私はその言葉にショックを受け、それ以降夫に発達障害の話はしない事にしました。すべて私と子供で相談して決めてきました。そんな夫ですが、「自分に合った所に入ればいいよ」と言っていたのです。えっ・・・・(☉｡☉)!どうしちゃったの？支援学級反対しないの？(☉｡☉)!知らない間に彼の中で何かが変わった様子。ぴよちゃんにはまずは見学に行ってみようね。と話しました。

お見舞い②

結局夕方に校長先生がお見舞いに来てくださいました。ムック君にオルゴールのプレゼントをいただきました。「君をのせて」です。暗いところでつけると天井にお花の模様が出来てくるくる回ります。ムック君、見えているといいな。やっぱり校長先生に会えてよかった。ムック君も片目を開けていてくれて意識もあるように見えました。話は変わって。点滴も経鼻チューブもなくなったし今夜はムック君と同じ布団で寝る事にしました(灬º‿º灬)♡嬉しいです。こんな些細な事が本当に嬉しいです。たぶん抱きついて寝ます。きっと「ママやめて」って思われそうですが今日だけはママの好きなようにさせてね。

往診

さっき往診がありました。昨日から無呼吸になる時がある事、一時呼吸が止まった事、今は呼吸が浅い事、心拍数が下がってきてる事、手が冷たい事を伝えると、もう薬と点滴はやらなくていいですよという事になりました。もちろん点滴も栄養も私達夫婦が入れたければOKといわれましたが、高齢者の看取りの場合はもう体の負担になるからやめてます。と、言われました。経鼻チューブも外したかったら外してもいいよと言われたので外す事にしました。経鼻チューブがないと顔がスッキリして見えます。いよいよですか？ムック君。こんなにスヤスヤ寝ているのにね。寂しいなぁ。ママ達が覚悟が出来るまで待っててくれたのかなぁ。

アメンバー限定記事昨夜の事

お見舞い

さっき小学校の教頭先生から電話が来て「今日の夕方か明日の午前中にお見舞いに行ってもよろしいですか？」という内容でした。実は小学校の先生のお見舞いは以前にも断っていました。きっとムック君嫌だと思って。今の寝たきりの自分を見られるのが。私もなんか嫌だったから。断ってた。別に教頭先生が嫌とか校長先生が嫌とかじゃない。むしろありがたいと思う。じゃあなんで嫌なんだろうと考えたら、きっと元気なムック君を覚えていてほしいと思ったから。ムック君はもともとうるさいくらいによく喋り走り回って授業を妨害し先生達を困らせているくらいの子供でした。ずっとずっとその印象のままムック君を覚えていてほしいと思いました。今日のムック君は相変わらずスヤスヤ寝ています。時々無呼吸になるのが気になるけどバイタルは安定しています。

年賀状

実は今年の年賀状、書いていませんでした。もしかしたら喪中はがきを出さなきゃいけないかもしれない状況で年賀状なんか書けないし、書きたくなかった。でも無事に年を越せて、友達から年賀状が届くと返事を出したくなり今日書きました。年賀状のやり取りをしているのはほとんどが数年に１度程度しか会わない地元の友達。だからムック君の脳腫瘍の事も話していない人ばかり。できればこのまま話したくない気持ちもあったけど、ずっとこのままスルーし続けるのは無理がある。友達やめたい人ならそれでもいいけどこれからもたまにしか会わないけれど仲良くしていきたい人ばかり。勇気を出して書きました。「次女に脳腫瘍が見つかり退院してきたけれど厳しい状況です」と。

前向きになるには？

昨夜夫がどうしてそんなに前向きなのか？と聞いてきました。何度もブログに書いているけど私の夫はスーパーネガティブ。色々話しているうちに夫がムック君の事で納得できなくて受け入れる事ができないのは病院で治療したからだと気がついた。実は夫は1回目の手術以降の治療は拒否していたのです。でも、私が治療をしたいと言ったので仕方なく同意したのです。普通の親なら全摘出できた手術の後、再発していたらすぐにでも治療に取り掛かるでしょう。でも、うちの夫は違っていた。１度目の手術後すこぶる元気だったムック君をどうしてまた病院へ入院させるのか？疑問だったらしい。私はその当時意味がわからなかった。再発しているんだからこのまま放置すれば100％死ぬ。でも治療を続行すれば助かるかもしれない。この状況で治療を拒否する親がいるのかと不思議だった。そして結局私の希望通り治療を再開した。だから私はムック君の今の状況を受け入れる事ができている。私としてはやれる事はやりきったからだ。しかし夫は自分の望まない治療をした事でQOLを急激に下げた事を悔やんでいる。1回目の手術で終わらせておけば再発していてももっと楽しく過ごせたかもしれない。遊べたかもしれない。学校ももっと通えたはず。私と夫がいつもかみ合っていなかったのは再発後の方針をきちんとお互いに納得できるものにしなかったせいだった。あの時もっと話し合い、歩み寄り、治療は○○までで終わりにしようと決めておけばよかったのかもしれない。夫に申し訳ない事をしたなと思いました。私は私のやりたいようにムック君に治療を受けさせていたから納得できた。本当はムック君も1回目の手術で終わりにしたかったかもしれない。でもそれで死んでしまったら治療しなかった事を私が悔やんで受け入れる事ができなかったと思う。どちらにしても夫婦二人とも納得はできなかったのかもしれないけど・・・

チルアート

最近になってチルアートというモノを初めて知りました。教えてくださったちゃーこママさんありがとう(◍•ᴗ•◍)本来は手形や足形をとってデザイナーさんに動物だったり植物だったり様々な雰囲気にデザインしてもらうモノなんですが、ちょうどムック君の新生児の時の足形があったのでアルバム風に自分で作ろうと思います。昨日とった足形です(灬º‿º灬)♡こんなに大きくなったんだね。完成したらお見せしたいと思います。写真もたくさん使って可愛い感じにムック君らしい感じにできたらいいなぁと思ってます。ぴよちゃんのも作りたいなと思ってます。

親友Nちゃん

ムック君が、まだ意思表示が出来ていた頃ムック君の親友Nちゃんとその姉妹がムック君に手紙を持ってきてくれたり、お見舞いに来てくれたりしたんだけどムック君は会うことを拒否していました。きっと動けないし、遊べないし、もしかしたらこんな姿を見られたくなかったのかもしれません。だから私もそのムック君の気持ちを考えてお見舞いを断っていました。でも昏睡状態が続いていて私自身が親友Nちゃんに来てほしいと思うようになりました。ムック君はどんなふうに思うかわからない。もしかしたら嫌かもしれない。だけど会ってほしかったほんの少しでも。なので数日前に親友Nちゃんのママに会いに来てとお願いしました。で、さっきまで家にいてくれました。親友Nちゃんとその姉妹が「ムック君」「ムック君」って声をかけたり手を握ったりしていたら薄目を開けてくれました。やっぱりちゃんと耳で聞いてるんだなぁと確信しました。親友Nちゃんのおかげかも。彼女の前なら動けない自分を見られても恥ずかしくないよね？私は嬉しかった。ムック君もそう思っていてくれたら嬉しいな。

４週間

大学病院の医師からあと数時間かもしれないし数日かもしれない、でも１か月もつ事はないだろうと言われてから４週間がたちました。さっきムック君を夫に任せて山登りに行ってきました。別に今日に限った話ではなく、２日に1回のペースで登っているのでいつもの事ではあるんだけど。いつも音楽聴きながら登ります。その時その時でEXILEだったりサザンオールスターズだったり洋楽の時もある。今日はスターダストレビューを聴きながら登っていたらなんか泣けてきた。木蓮の涙とかHeavenとかさ。Heavenって曲の天国はどこにあるのですか？？いつか行けますか？？幸せに暮らしてますか？？寂しくはないですか？？僕がそばに行ったら喜んでくれますか？？逢いたくて逢いたくて涙が止まらない。悲しくて悲しくてどうしようもない。の歌詞が（涙）で、家に帰ってきてムック君のあたたかい体温を感じて安心する。私はいつ天使ママになっちゃうの？？誰か教えて。誰か助けて。

交代

夜中の３時から夫と交代してムック君の番人をしています。どうやらおしっこが下腹部を押しても出なくなってしまい、夜中に導尿をしました。そもそも摂取している水分・栄養も少ないので当然なのかもしれませんが、色々な機能の衰えを感じています。昨夜、ぴよちゃんとトランプをしました。ムック君、入院中はよくプレイルームで他の子供達とトランプで遊んでいました。それが６月、７月くらいかな？まだ半年前の話です。半年前にはプレイルームて走り回りトランプて遊んでいたのにな・・・なんて進行が早いんだろう。もう今のムック君を見慣れてしまって元気でいた頃を忘れかけています。元気でいた頃の動画も観るのが怖いので観れません。今は後ろは振り向かず今のムック君だけを見ていたいのです。

気持ち

この、我が子を失うかもしれないって気持ちはそうなった人にしか分からないモノ。実際に我が子を亡くした母親の気持ちは想像できるが、私はまだわかっていない。今が私の人生史上どん底の気分だけれど、たぶんこの先にさらなるどん底があるんだと思われる。それが本当に怖くて仕方がない時があります。これ以上の、どん底なんてあるの？！我が子は自分の命よりも大事な存在。そんな存在を失ったら私は立ち直れるんだろうか。生きてる意味を見い出せなくなりそうです。

二人の温度差

こんばんは。今のムック君は微熱があり、喉がゴロゴロでSPO2は不安定です。舌が喉の奥の方に落ち込んでいて呼吸がしにくそうです。横向きにさせています。夫はそんなムック君を見てあたふたあたふたしていて時にイライラをぶつけてきたりします。私はと言うと冷静沈着で夫は冷たい奴だなと思っているかもしれませんね・・・さっき夫が愛知県のとある大学病院では犬のクローンをつくる胚を韓国に持っていってクローン犬を産ませていると話していました。（夫は病院に出入りする仕事をしていたので病院裏情報をよく話します）ムック君のクローンができたらいいのにと言っていて、どこまでも現実逃避をする夫が今日はかわいく見えました。ムック君の脳腫瘍は胎児の時からあったであろうと言われていたのでクローンつくっても脳腫瘍も一緒にくっついてくるよ！？そうでなくても同じDNAなんだからまた同じ病気になるよね。彼なりに悩んで悲しんでいっぱいいっぱいになってる。私達はもっと助け合わなければいけないね。なかなかそううまくはいかないけれど。

今日の様子

おはようございます。ここしばらく昏睡状態にあります。話しかけても目は開きませんが、努力呼吸ではなく普通の呼吸に変わりました。本当ムック君の底力を発揮しています。前に入院中に呼吸器をつけるかつけないかって話をしていた時に大学病院の主治医が言っていました。「本当、子供って強いから脳や脊髄が病気でもその他の臓器が元気であれば呼吸器などの器具をつければ何年も生きる子もいる」と。ムック君は呼吸器はつけていないので何年も生きるって事はないでしょうが、先月の７日にいつ呼吸が止まってもおかしくないと言われて、私は年を越せるなんて思ってもいなかった。ムック君、頑張っているからね。ずっとそばにいるよ。安定していると顔やら手やらベタベタ触ってちょっかい出しています。前までは左目の近くを触ると瞼がピクッと動いたんだけど、昨日から動かなくなりました。左側も麻痺がひどくなっているのかな。もしかしたら起きているのに瞼が開かないから目を開けないだけなのかもと思ったりもする。私が手で左瞼を開けてみるとちゃんと見えている気がする（本当の所は分からないけど）右目は見えていない気がする。左右で目の表情が違うの。そんな些細な事が分かるのはきっと母親の私だけだと思うな。

今年もよろしくお願いします。

無事に新しい年を迎えられた。今朝は友達とその子供２人と私とぴよちゃんで初日の出を見てきました。ムック君も一緒に行きたかったなぁ。ムック君は今朝は呼吸は元に戻り静かにスヤスヤ寝ています。皆様、今年もよろしくお願いします。私なんかの拙いブログを読んで下さり本当にありがとうございます、いつもあたたかいメッセージやコメント、いいねをしてくださる皆様ありがとうございます。私は本当に強がりで弱音を吐かないキャラですが、このブログの中では本音で弱い自分を出せるのです。ブログを始めてよかったなぁと思っています。今、ちょっとアメンバーの募集をやめています。申請してくださっていた方ごめんなさい。また再開するかもしれませんので気長にお待ちください。

九九表

今日はガキ使を見るために早めにお風呂に入りました。ふと、お風呂の壁に九九表が張ってあるのに気が付きました。ムック君、２年生の１学期までしか院内学級へ通えなかったので九九は勉強できませんでした。でも、一年生の時からこの九九表を読ませていたから九九を言えた。そんな事を考えていたらとても悲しくなりました。この九九表は誰のために張ってあるの？もう剥がそうと思ったけど、剥がしたらもう諦めたみたいで悔しいからやめた。悲しくなったけど・・・これからガキ使見て笑うよ。★１年生の子供がいるママへ★九九は九九表を見てリズムをつけて歌うように読ませるとうちの子供達は簡単に覚えてくれました。算数大の苦手なぴよちゃんでも今だに九九は歌ってやっています！

大晦日

もう今年最後の日になってしまいました。ムック君、ここまで生きていられるとは思わなかった。嬉しいな。でも今日もまだ努力呼吸です。今日は訪問診療と訪問看護があり、看護師さんはポートの針の交換と膀胱洗浄をしてくれました。先生はムック君の呼吸を診て、「こういう呼吸していると普通はもうそろそろ危ないですって言うんですが、ムック君の場合また復活する可能性もあるので何とも言えないです」と、言われました。そうなのです、ムック君呼吸がおかしくなったのは今までに何回もありそのたびに復活しているので私もこの呼吸を見てもあまり驚かなくなってしまいました。もう口から食べられないのに夫が買ってきたアポロ。ムック君の大好物です。新年を迎えられたら嬉しいな。