娘と共に生きる

今日の様子

こんにちは。今日もスヤスヤ寝ています。昨夜からの変な呼吸はまだ続いていますが苦しそうな感じは全くありません。口を大きく開けて呼吸している感じ。胸はちゃんと上下していて努力呼吸というやつかな？実は昨夜ムック君は熱が急に上がり39.4℃になりびっくりしました(☉｡☉)!けど、抗生剤の点滴をしていたので何らかの感染症ではなく体温調節が上手くできていないんだと思います。以前から、手が異常に熱かったり冷たかったり、手汗がものすごかったりという事がたびたびあったのです。澤村先生のホームページにも載っていました。視床下部を侵されると体温調節が出来なくなってくるみたいです。でも、今朝はもう熱は下りました。今日も穏やかに過ごせますように。

昔の携帯

おはようございます。私は以前使っていたiPhoneで音楽を聴いています。そのiPhoneが壊れてきたので写真フォルダに入っている写真をパソコンにうつしておく事にしました。完全に壊れちゃったら写真見れなくなっちゃうからね・・・ムック君が１歳〜３歳ぴよちゃんが４歳〜６歳くらいの写真。本当に可愛い。のに、私はこの頃の事をあまり覚えていない。１番近くで見てきたはずなのに忘れてるなんてもったいないな。でも、そういう意味では今の辛い記憶も忘れてる事ができるのかなぁ。きっと出来ないなぁ。

アメンバー限定記事男泣き

３週間

こんにちは。医師から１か月もたないと思うと言われてから３週間がたちました。今は昏睡状態なんだと思う。手を握っても顔を触っても目を開けなくなりました。酸素マスクと経鼻チューブがついていなかったらただスヤスヤ寝ている子供です。本当に可愛いです。私、今まで自分の子供をこんなに可愛いと思った事はなかったかもしれない。なんでこんな最後の最後になるまで気が付かなかったんだろう。もったいない事してた。元気な頃は育児が大変ばかりでこんなにじっくりと子供と向き合っていなかったのかもしれない。ぎゅーっと抱きしめて相変わらずにおいを嗅ぎまくっている私。それでも目を開けてはくれません。こんなにも愛おしい存在だと気づくのが遅すぎてごめんね。

矛盾した想い

ムック君、１日でも長く生きていてほしいという気持ちと早く楽になってほしいという矛盾した想いがあります。私はムック君が好きでずっとそばにいてほしい。だけど苦しむ我が子をみていられない。昨夜から呼吸がちょっと良くないです。ぜぇぜぇしている感じ。SPO2は８０台。いつも閉じている右目の瞼を開けてみるとなんだかちょっと目が変な感じです。目が奥から押されてるような・・・眼圧が上がっているのかもしれない。夫はサチュレーションの数値ばかりに気を取られてムック君自身をちゃんと診ていないからあたふたしているけど、1分間の呼吸数はちゃんとあるし１回の呼吸も深いからまだ大丈夫と私は思ってる。もう世間はお正月ムード。私達夫婦だけが世間に取り残されている感じがします。クリスマスプレゼントのぬいぐるみです！いつもベットの上で待機中。

膀胱洗浄

おはようございます(•‿•)先程往診がありました。今日もエコーで膀胱を診てもらいました。おしっこは下腹部を押すと出るので導尿は１日に１回でよくなりましたが、それでも膀胱の中には泥のようなものが溜まっており訪問看護の時に膀胱洗浄をしてもらう事になりました。前みたいに石が溜まってしまって尿が全く出なくなってしまうとお腹も痛いだろうし、意思表示がほとんど出来なくなってしまったムック君は痛くても伝える事が出来ないのでそれではかわいそうなのでお願いしました。寝たきりになってしまうと膀胱の中の尿も滞留し、汚れがたまりやすいんですよね。往診の先生には本当に良くしていただいて感謝しています。そのクリニックの先生は私の働く職場にも来ますが、担当しているのは1人だけなのであとの人達は他のクリニックの先生が往診しています。そこの先生の往診は本当に流れ作業で患者本人にはほとんど何も話しかけず（話せない人が多いのですがそれでも話しかけてほしいですよね）看護師か施設責任者に話を聞いて１人あたり５分以内で往診終わりです。前に１００歳のおばあちゃんの入居者さんが陰部がかゆい、おしっこの色やにおいがおかしい時があり、でも膀胱洗浄なんてしていなかった。エコーで検査も。年齢も年齢だからで片付けられていたのかなぁ・・・・本当、医師もピンキリだよね。

穏やかに寝てる

いまだにスヤスヤ寝ております。1分間の呼吸数は１７回前後でいいんだけど、時々無呼吸になる時があって・・・このまま、呼吸数が減っていっていつの間にか呼吸が止まるんだろうなって思っています。でも、これならきっと苦しくはないだろうなって思って嫌になるくらい冷静な私。もうね、我が子を失うかもしれないって辛さは通り越した気がする。放射線治療やってた頃が１番苦しかった。治療しているのにどんどん悪化していく身体の状態。今はもうただ穏やかに・・・を願ってる。ぴよちゃんは今日終業式。明日から冬休みです。

導尿

こんにちは(. ❛ ᴗ ❛.)昨日は夜になってから目を開けてくれたのでそのチャンスを逃したらまた寝ちゃうと思ってクリスマスプレゼントを渡しました。ムック君はぬいぐるみが大好きで家には大量のぬいぐるみがあります。だからいつもぬいぐるみは買わないでとお願いしていたくらいなんですが、クリスマスプレゼントはぬいぐるみにしました(｡•́︿•̀｡)すでにもっているくまのぬいぐるみの色違いです。すぐにまた寝てしまったけれど声に出せなくとも嬉しいと思ってくれてたら本当に嬉しい(◍•ᴗ•◍)話は変わりますが昨日は看護師さんに導尿のやり方を教わりました。でもね、ムック君お腹をぐーっとゆっくり押すとおしっこがじょじょじょ〜って出る事が判明して導尿一日ニ回の予定でしたが普段からお腹を押して出して、一日一回だけ導尿で様子見になりました。多分このほうが尿道も痛くなくていいよね？今日、私一人でやってみるので看護師さんに見ていてもらう予定です。今日もスヤスヤ寝ています。

クリスマス

今日はいつもよりさらにスヤスヤ寝ています。片目を開ける事もなくクリスマスプレゼントを渡せずにいます。目が開いたら渡そうと思ってベットのすみにおいてあるんだけど目がさめるかな？？先程往診があり、経鼻チューブを替えてもらってお腹がはっているのでエコーで診てもらうと膀胱におしっこがたまっているそうです。脳の腫瘍のせいで排泄機能がさらにおかしくなり毎日２回導尿する事を検討されました。後で訪問看護師さんが来てくれるのでその時に教わる予定です。８月終わり頃から排泄のコントロールが出来なくなりさらに出すことすら出来なくなってきた。脳が侵されるって本当に怖い。身体の基本的な、当たり前にやってきてた事が出来なくなる。あーやだな。午前中に用事があって小学校へ行ってきました。教頭先生がムック君のお見舞いに来たいと言ってくれました。ムック君がまだ意思表示が出来てた頃、仲良しの友達がうちに来てくれた時、動けない姿を見られるのが嫌だったのかな？会いたくないと言いました。今でもそんな気持ちでいるのかな？私の個人的な意見としては教頭先生にも、友達にも会ってほしい。たとえお話出来なくても、その声や雰囲気を感じ取ってほしいと思うんだけど、ムック君は嫌かな？寝ているから分からないかな？悩むなぁ。

今日は本当は・・・

こんばんは。今日は本当は大学病院受診の日でした。ムック君がこんな状態なので一週間ほど前にキャンセルの電話をしました。本当ならばテモゾロミド３クール目でした。全くの無治療状態なのに頑張っていてくれます。肺炎はほぼほぼ治った様子☺️今日は片目を開けていたので見えているかはわからないけど、ドラえもん見せていました。ちょっと下腹部がぽっこりしていて便秘かな？？明日の往診で診てもらうつもりです。

アマゾンプライムビデオ

アマゾンプライムビデオはクレヨンしんちゃんはたくさんあるのにあんまりドラえもんがなくて残念だったんだけど、今ドラえもん特集やってます😄ムック君にみせているけど、ちゃんと見えているのか分からないです。瞳孔は相変わらず動かないけれど、目で追うような動きをするので少しは見えてると思っています。どう思っているんだろうな。寂しいかな？悔しいかな？辛いかな？ママがついてるから心配いらないよ。昨日の往診で、痰が少なくなるように輸液の流量を下げるように医師から言われたので下げていたらおしっこが全然出なくなってしまいまた膀胱に石がたまるとお腹が痛くなり大変なので勝手に流量を元に戻してしまいました。痰は吸引機で取れるけど、結石は取れないので、それに意思疎通がほとんど出来なくなってしまったムック君はお腹が痛くなっても訴える事が出来ません😓それはかわいそうですよね、明日の往診の時にまた医師に確認してみる事にします。少しでも快適に過ごしてほしい。それが今の私の願いです。

子供のにおい

子供のにおいってなんでこんなにいいにおいがするんだろう。べつにフローラルなにおいとかする訳じゃないんだけど毎日、しょっちゅうにおいを嗅いでいる私。赤ちゃんの時にはミルクのにおいがしたし、ムック君は太陽みたいなにおいがする。ぴよちゃんは少女のにおいがする。抽象的でわかりにくくてすみません😅でも、子供がいる人ならわかるよね？？ムック君はほっぺのにおいが１番好きなにおいです。経鼻チューブからほんのりラコールの甘いにおいもしてる。元気だった頃のムック君はいつも手足は臭かったんだよね・・・手は指しゃぶりしてたからよだれのにおい。足は靴のムレたにおい。このにおいどこかに閉じ込めておけたらいいのにな。そういえば大学病院の主治医にあと1ヶ月はもたないと言われてから2週間がたちました。あの時は訪問医にもいつ逝ってもおかしくないと言われたので覚悟していたとはいえショックでしたが、あれから2週間頑張ってくれているムック君の底力を感じています。生きていてくれることに感謝しています。

横田慎太郎選手

今朝のサンデーライブで元阪神タイガースの横田慎太郎選手の事をやっていました。私全然知らなかったのですが、脳腫瘍と戦っていたそうで、手術後に一度復帰したそうなんですがやはり目が見にくかったみたいで引退したそうです。命が助かったんだから良かったじゃないと思う一方で、今までの人生を野球に捧げてきた人が野球を諦めるというのは相当な葛藤があったんじゃないかと思います。命は助かったけれど、苦しかったと思います、これからも再発の恐怖があるし助かっても様々な後遺症と戦わなくてはいけない。でも、頑張ってほしいです。応援してます。ちなみにムック君はインフルエンザじゃなくて肺炎でしたー。抗生剤の点滴をして今日もスヤスヤ寝ています。

今日の往診

今日の往診が夕方ありました。全く気がついていなかったけど、ムック君熱がありました38,4。看護師さんが計ってくれて初めて知ってびっくりしました。たしかに今日はやけに手があたたかいなと思ったけれど、冷たくなるほうを恐れていたので（よしよし今日はあたたかいね）くらいに思ってしまっていました。インフルエンザの検査では陰性。もしかしたら肺炎かも？？と言われ、炎症反応を見るため血液検査もして、でもインフルエンザの検査は発熱してすぐでは陽性にはならないので、明日も検査をしてくれる事になりました。肺炎かインフルエンザ。先生もすごく悩んで抗生剤の点滴をしました。インフルエンザの疑いはまだ晴れていないのでもしかしたら明日の結果しだいでタミフルを処方されるかもしれないです・・・往診が終わり先生を玄関先まで送って行くと「この発熱が原因で逝ってしまう可能性もあります、でも穏やかに過ごせていたしお母さんのせいではありませんからね」と言われました。大丈夫。もう覚悟しているから。

イオンモール

今日はぴよちゃんと私の母とイオンモールに行ってきた。もう1ヶ月前くらいからこの平日の休みにイオンに行ってなんやかんやばーばに買ってもらおう作戦してたみたいで、カワイイ文具をいっぱい買ってもらっていました。前はね私もショッピング好きでした。でもムック君がこんなふうだから全然楽しめない。キラキラした飾り付けも色あせて見えて、カワイイ雑貨達にも惹かれるものは何もない。何を見てもすべてムック君と結びつけて悲しいものに見えてくる。クリスマスもトラウマになって嫌いになりそうだ。こんな暗い人間じゃなかったはずなんだけどなぁ〜私。これはいずれ治るのかな。

アメンバー限定記事副作用

今日の様子

今日のムック君は傾眠状態から昏睡状態に以降しそうな感じです。ちょっとした事では目を開けなくなってきましたがまだ時々目を開けます。唇の色がちょっと悪いです。手足はあたたかい時と冷たい時があって冷たい時は毛布を1枚余分にかぶせたりして調整しています。ステロイドの注射を止めてから心拍数がまた高くなってきています。130から140くらい。昨夜からSPO2の値が下り９０台の前半です。痰を引いてもあんまり変わらず、でも呼吸は苦しそうではありません。ただスヤスヤと寝ているという感じです。ところで、どうして私が死を目前にした我が子の様子をこと細かくブログに記しているのかというと・・・脳腫瘍で亡くなられた方の最後の様子を細かく書かれていたブログを見て私はとても参考になったからです。どの人も同じ経過をたどる訳ではありませんが、概ねこんな事に注意するものなんだなとか、こんな症状が出やすいんだとか、心の準備ができた訳です・・・我が子が大変な時にブログを書いて、なんて母親だと思う人もいるかもしれませんが、誰かの参考になればと思っています。あと自分の記録としても残しておきたいのです。あ、あの時こんなだったなぁとか思える日が来ればの話ですけど。いま、この本を読んでいます。昔、介護の資格を取るときに先生にオススメされた本です。

個人懇談

今日はぴよちゃんの個人懇談の日でした。学校へ徒歩で向かう道すがらぴよちゃんのクラスメイトに何人か会い「ぴよちゃん大丈夫??」と声をかけてくれました。今、インフルエンザで休んでいるので気にかけてくれたのねと思って嬉しかったです。実はぴよちゃんは仲の良い友達が1人しかおらず前は心配していたけれどぴよちゃんのクラスメイトの子達は優しい子が多く、友達は少ないけれどイジメなどの心配がありません（断言はできませんが・・・）他の学校に通う私の友達の子はひどいイジメに合っていて先生も最悪で😓先生が最悪だからクラスもみんな気持ちがバラバラでひどい事になっている話を聞いているので、このぴよちゃんのクラスの子達には感謝しています。で、懇談ではぴよちゃんの普段の生活ぶりや勉強の事を一通り話してから先生に聞きたい事があったので質問してみました。「私はぴよちゃんが中学に入ったら自閉情緒学級に入ってほしいと思っていますが先生はどう思いますか？」と。先生はちょっと考えて「私も入ったほうがぴよちゃんに合っていると思いますよ」と、言われました。少人数だから勉強面でも、対人関係でもメリットが大きい。普通学級だと勉強面、対人関係で自己否定感が強くなりそうな気がします（あくまでぴよちゃんの場合です）と言われました。中学生くらいの子は皆自己否定が強くなったりするのはよくある事ですが、特にぴよちゃんは内にこもるタイプだから・・・と言われました。全く私もそう思っていたのでなんかその言葉がストンと入ってきました😅中学の自閉情緒学級の見学はいつ行きます?私も付いて行きましょうか?と言ってくれたのでお願いしておきました。でも、親や先生がいくら支援学級へ行ってほしいと思っても最終的には本人の希望する所へ入れたいと思っています。ぴよちゃんが3年生の時に支援学級を見学に行ったけどやめたのも、ムック君が支援学級を見学に行ってそこに決めたのも最終的には本人が決めたのです。自分の未来は自分で決断してほしいと思っています。☺️

お風呂に入れて思った事。

この１０日間ですごく痩せたなぁと思いました。体調を崩した７日から栄養の量をすごく減らしています。１日1200mlから１日200mlになっているので当然ですが・・・胃残がある時は入れない日もありました。お尻のお肉がなくなって骨盤周辺、尾てい骨周辺の骨があたります。もともとはぽっちゃり体型だったムック君。ムチムチだった手首も今では握ると両側の骨があたります。なんだろなーこの虚しい感じ。でもね、昨夜友達の家に小学校の見守り当番で使う旗を届けに行ったらそこの子供が（ムック君の１番の親友です！）こんな嬉しい事を言ったのです。「私ね〜サンタさんにね、ムック君の病気が治る薬を下さいってお願いしたの」なんて優しい子なんだろう。自分が欲しいおもちゃとかあったと思うのにムック君の病気が治る薬をお願いしてくれたみたいです。なんかジーンときました。その気持ちが嬉しかったです。

命がけの入浴

昨日、訪問診療の時にお風呂に入っていいか聞きました。ムック君、７日の土曜日からお風呂に入っていないんです。先生びっくりした顔してました。（まじかー入るの？今？この状態で？）という顔。でも、そこは訪問医。たくさんの看取りを経験してきた先生だから悔いのないようにと思って言ってくれたのだと思います。「いいですよ、でも急変するかもしれないリスクは承知のうえでお願いします」と。私達夫婦も色々考えて昨日はやっぱり止めようかとなったんだけど、ステロイドの注射も止めたので、これからは今より状態が良くなる事はないだろうと考えて今日入浴する事に決めました。７日から酸素マスクを常時着用しているムック君。酸素マスクを１０分程度外してみてバイタルの変化を見たらあまり変わらなくて酸素マスクなしでもSPO2は98心拍数100くらい。私がムック君の顔を覗き込んで「お風呂行く？」と聞くと、他の人では分からないくらい小さく小さく頷いてくれました。嬉しかったです。もしかしたらムック君にとって体に負担がかかったかもしれない。ムック君は本当はどっちでも良かったかもしれない。でも、私がムック君とお風呂に入りたかった。私のエゴです。もうムック君とお風呂に入るのは今日が最後だったかもしれない。でも悔いはないよ。ありがとね。