娘と共に生きる

ステロイド注射

さっき訪問診療がありました。先生が一週間続けたステロイド注射は今後どうしますか？と聞いてこられたのでちょっと考えましたが今日で終わりにしましました。明日からはまた内服薬のデカドロン（こちらもステロイド）です。ステロイドの注射をやめると急に脳圧が上がりますか?と聞くとすごく効いていたのなら今後脳圧が上がり昏睡状態になるかもしれないと言っていました。続けても、その場しのぎの治療なんだからやめることに後悔はありませんがなんだかよくわからない辛さがあります。世の中にはまだまだ治せない病気っていっぱいあるんだよね、ムック君が病気になるまでは治せない病気なんて片手で数えるくらいしか知らなかったよ。

アメンバー限定記事夫との感覚の違い

世界一丁寧な清拭

こんにちは。ムック君はお風呂に入れない時は清拭と陰部洗浄をしています。先週の土曜日からお風呂に入っていません😓気持ち悪いだろうなと思って、今日は時間をかけて清拭しました。いつもは暖房つけてても寒いかと思って素早く終わらせていたんです。今日は足浴、手浴、耳掃除もやりました。耳をほじほじしたらすっごく耳垢とれて耳垢すらも愛おしくて捨てるのためらいました😅（捨てましたけど・・・）ムック君はもともとお風呂嫌いな子だったのでありがた迷惑だったかもしれないけど私は満足しました☺️触れたくても触れられなくなる日が来るなら今のうちにべたべた触っておくしかないのです😭

一週間

訪問医と大学病院の主治医にいつ逝ってもおかしくないと言われてから一週間がたちました。脳腫瘍が発覚してからまだ十ヶ月です。ステージ4の膠芽腫だって、脳幹グリオーマだってもう少し長生きできるんじゃない？と考えても無意味な事を考えてしまいます。去年の今頃は何をやっていたんだろうと思って日記帳を見てみたら個人懇談で自閉情緒学級を進められたと書いてあった。あの頃はあの頃で悩みはあったけれど今に比べたら幸せな悩みだな、あの頃に戻りたいなと思ったりします。治療なんかせずに脳内出血とかで即死してたほうがムック君、辛い思いをせずにすんだかもしれないとか本当に考えても無意味な事なんだけど考えてしまいます。今リビングにベットを移動させてムック君はうとうとしながらテレビを観たりすぐ寝ちゃったりしています。それでも音だけ聞いてるかもしれないからずっとテレビをつけっぱなしにしています。ぴよちゃんはめっちゃ元気になりました。まだ隔離状態で暇みたいです。

ムック君おはよ

おはよって顔を覗き込んだら片目を開けたからホッとしました。今日はちょっと顔色と唇の色が悪いし、呼吸も一時的に無呼吸になる時があってひやひやしますけどパルスオキシメーターの数値や血圧などのバイタルは問題なしです。昨夜リビングの隣の部屋でムック君と寝ていたら夫の嗚咽が聞こえてきて切なくなりました。悲しい気持ちはお互いに同じなのに慰め合ったり励ましたりできない私達夫婦はどうなんだろ・・・と思ったりしました。

こんな話はしたくないけど

昨夜、夫と葬儀の話をしました。きっとその時になったらあたふたするから目星をつけておこうという事になりました。まだ頑張って呼吸している我が子の隣の部屋で葬儀の話とか残酷すぎる。嫌だ。嫌だけど。覚悟しなきゃいけない。

傾眠傾向

これが傾眠傾向なんだろな。呼べば目を開けるけどすぐ寝ちゃう。先週の土曜日からこんな感じです。麻痺側の右側の目は全然開かなくなりました。手も足も麻痺側も麻痺側でない方も全然動きません。でも声をかけると左目だけうっすら開けてくれる。それだけでも嬉しいよ。今日は朝から家中の消毒しています。ぴよちゃんは昨日よりは元気になってきました。健康ってありがたいね。普段から感謝しなきゃいかんね。

こんな時にインフル

夫婦交代で夜間はムック君の番人をしています。夫婦共々疲れていて寝不足で精神的にもやられています。こんな時にはぴよちゃんがインフルエンザ😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭話し合って、ぴよちゃんは子供部屋に隔離。夫婦二人ともぴよちゃんからインフルエンザをもらうと困るので夫は子供部屋には立ち入り禁止でぴよちゃんのお世話は私ひとり。ゾフルーザっていうインフルエンザの薬をもらってきましたが、副作用に異常行動と書いてありました。以前タミフルを飲んだお子さんが異常行動をおこしてベランダから飛び降りたっていう事件ありましたよね？だからぴよちゃんを子供部屋に一人きりにさせておくのが恐くて。でも、ムック君にインフルエンザがうつるのも恐い。だから結局ぴよちゃんを一人きりにするしかなくて。どうしたらいいんだろう。とりあえず今から家中をハイターとアルコールで消毒して回ります。

揺れ動く心の中

今夜のムック君は呼吸が浅いけれど、数値的には問題なく寝ています。夫が突然「今までさ子供に人工呼吸器つける親の気持ちがわからなかったけど、今ならわかるよ。あれは親のエゴじゃない、愛情だって。」と言った。わかるよ、私も今ならわかる。ずっとずっとそばにいてほしい気持ちだよね。自発呼吸できなくても発語なくても意思表示できなくても生きていてくれるだけでいいんだよね。本当にただそれだけなんだよね。

前向きって素晴らしい

今日は夫のいとこの女性がムック君の事を聞きつけてお見舞いに来てくれた。この夫のいとこはとても明るくて前向きな性格ですごく好き。ムック君のこの絶望的な状況をみても私に前向きな言葉をかけてくれる。そうだ！私ももっと前向きにならねば。と思わせてくれました。こんな状況で前向きでいられる母親はなかなかいないけれど、その気持ちだけでも持っていたいな。と思いました。

また新たな1日を

おはようございます。また新たな1日をむかえられた事に感謝です。今の私にとってはそんな些細な事が嬉しい。夜間は夫と交代でムック君をみていました。昨夜、友達に会ってムック君がもう1ヶ月もたないと言われた事などを話しました。話の途中から大粒の涙をボロボロ流している友達を見たら私も泣けてきた。本当は彼女の発達障害の子供の相談を受けていた私。いつの間にか私が慰められていた。彼女の子供が学校を嫌がり困っていて、近々自閉情緒学級の見学に行きたいがどうしたらいい？という相談だった。私は「子供が学校を嫌がっているという悩みが羨ましい」と言った。だって学校に行ける元気な体があるんだもん。出来る事なら私も子供達の発達障害で悩んでいた頃に戻りたかった。深夜の歩道で泣きまくる２人。傍から見たら怪しい２人だっただろうけどなんだかスッキリしました。今日穏やかに過ごせるといいな。

言霊

さっきムック君起きていて話しかけたら頷いてくれた。ムック君大好きだよ。ムック君頑張っているね。えらいよ、本当にすごい。早く病気治そうね。治ったらどこ遊びにいこうか？死を目の前にしていても希望を持っていてほしい。叶わない夢でも語るよ。意識のあるうちに言いたい事伝えたい事を伝えないと。大好きだよって。

訪問医の診察

今日のムック君は寝てばかり。時々目を開けるけどすぐ寝てしまいます、みてるかどうか分からないけど、ペット2をテレビでみせてあげています。さっき訪問医が来てくれてステロイドとグリセオールをあと3日で止めて麻薬鎮痛剤を増やしたいという話をしたところ、ステロイドはしばらく続けたほうがいいと言われ、了承しました。鎮痛剤はその時その時で診察してフェントステープを容量の大きいのに変えるか決めましょうとの事でした。でも、そんな事よりも呼吸数が少ない事と心拍数が下がっている事を考えていつ呼吸が止まってもおかしくないと言われました。大学病院の主治医に1ヶ月はもたないと言われていたので驚きはしませんでした。穏やかに眠っていて、このまま逝ってしまうならいいんじゃないかとも思いました。苦しい思いはさせたくないから。

パルスオキシメーター

なんだか土曜日からパルスオキシメーターの調子が悪くて電池替えても感知が遅くて仕方がないから家電量販店に夫に買いに行ってもらいました。小児慢性とか障害者手帳とかもってるとパルスオキシメーターも補助が出るんだけど、ああいうのって本当に対応が遅いからもう補助いらないから自腹で買いますってなっちゃう。これが障害がありながらもこれから先も長く生きていける人ばかりじゃないんだから。全然障害者側に立ったシステムじゃないなって思いました。代わりに市役所に手続きに行ってくれる人がいない人だっているのに。これから何日使えるか分からないけど・・・

夫と話し合って

これからのこと、夫と話し合いました。うちの夫はネガティブなんであまり話し合いたくなくてちゃんと向き合って話していませんでした。あと４日間ステロイドとグリセオールを投与し、その後は何もしない事に決めました。でも、脳圧が高くなり頭痛がひどくなると本人が辛いと思うのでフェントステープ（麻薬鎮痛剤）を容量の大きいタイプに変えてもらうか、オキノーム（こちらも麻薬鎮痛剤）を時間を決めて投与するか。明日の往診の時に先生に相談して痛みのないようにベストなやり方を選択していきたいと思います。麻薬鎮痛剤を増やすと寝ている時間が増えます。でも、痛いよりはいいよね？今日のムック君は酸素マスク着用していますがSPO2は安定して９０代の後半をキープ。でも心拍数は徐々に下がってきています。反応は時々頷いてくれます。瞳孔は相変わらず光を当てても動きませんが、目は見えてるみたいです。

ヴィックスの加湿機

ヴィックスヴェポラップの加湿機が届きました。少しでも呼吸が楽になるといいなと思って。今夜から試してみます。プロジェクターは微妙な感じですが。

訪問医

昼間に訪問医と看護師さんが来てくれました。訪問医は昨日よりも反応がよくなったムック君を見てとても喜んでくれました。「よかったね〜よかったね〜本当よかった😄」と言いながら握手したり肩をさすったり。ムック君から返事があるわけでもないのによく話しかけてくれます。本当あたたかくて良い先生です。やっぱり反応がよくなったのはステロイドのおかげみたいでした。ステロイドって副作用もたくさんあるお薬だから嫌だったんだけど、やってよかったなと思います。そして内服薬も酸化マグネシウムをのぞきすべて飲まなくて良い事になりました。あぁ・・・・もう終末期だからなるべく体に負担をかけないようにという事なんだろうなと思いました。ラコール（栄養）も日曜日から入れていません。先生は誤嚥して咳こんで苦しくなったり、それによって肺炎が悪化するリスクを考えて栄養は入れなくてもいいよって言いましたがほんの少しでも入れたいと私が言ったので朝100ml夕100mlで明日から入れる事になりました。本来は朝昼夜に400mlずつ入れていたのでムック君お腹がすいたんじゃないかと思っていたのです。本当は今すぐにでも入れたかったけど我慢しました、昨日よりは良くなっているけれど、まだ肺炎は治っていないので。これからどうなるんだろうな、ムック君いつまでママのそばにいてくれるんだろう。

今までの価値観が変わる

今までね私は仕事の時に無駄な延命治療をする家族さんを軽蔑していたんだ。だってね、みんな高齢者で、もう回復する見込みはなくて、それでも体調崩せば救急外来に連れて行って心臓マッサージでも呼吸器でもなんでもやって延命する人もいた。他人の私から見てると、利用者さんが本当にかわいそうで、どうして自然に穏やかな死を迎えようとする人を叩き起こすような非道な事をするんだろうと思っていた。でも違ってた。家族はその死を受け入れられないだけで、回復しなくとも今のままでいいから生きていてほしいと願っていたんだ。今になってわかった。

見えてるの?

昨日、在宅医の先生は「たぶん目は見えてないと思います」と言われました。なので、そうなのかと思って「ママここにいるよー」って何度も話しかけていました。見えないとそばにいるのがわからないと思って。ムック君の好きなマイケル・ジャクソンの曲をかけたりして時間を過ごしていましたが、なんか見えてるっぽい。私が顔を覗き込むと片目だけ大きく目を開いたりするのでしつこく「テレビみる？」と何度も聞いていたら頷いたので今はリビングでドラえもんみています。（たぶん見えてるはず、見えてなくても音声だけでも・・・と思って）昨日よりは格段に意識がハッキリしてきました、といっても時々頷く事くらいしか出来ないけれど。ステロイドのおかげかな？でもこんな一時的な対処療法を何度も続ける訳にはいかない。こんなの死を何日か延ばすだけの事。わかってはいるんだけど。今日も母が来てくれて、こんなふうでも生きていてほしいねって話していました。でも、例えば私自身が脳腫瘍になって今のムック君みたいな状況になったらそんな事（延命）しないでって思うと思う。わかっているけど、どんな姿になってもそばにいて欲しいという私のエゴなんです。

退院して２ヶ月

今日で退院してから２ヶ月がたちました。退院した時はきっとすぐに肺炎とかなってまた病院に戻ってくるんだろうなぁと思っていました。でもなんとか生きています!昨日肺炎に対する抗生剤と脳の浮腫を少なくするためのステロイド剤を注射してもらいました。それがよかったのか今は少し喉がゴロゴロするけれど、呼吸も安定して（酸素マスクはしているけど）います。SPO2は98くらいで心拍数は120くらい。心拍数はいつも140くらいだったので下がってきています。きっと少しずつ少しずつ心拍数も血圧も呼吸数も下がっていくのかなと思っています。瞳孔は昨日と変わらず動かないけど、さっき「起きてるの?」って聞いたら薄目を開けて小さく頷きました。それだけでも嬉しかったです。