娘と共に生きる

母

今日はムック君に会いに色んな人が来てくれた。親戚、義父、私の父母。母の前では本当に素直な気持ちになれる。他の人の前では強がったりして本当の自分を出せない。でも母は私の１番の理解者だから。私の事をなにがなんでも大事にしてくれる。だから母の前では泣ける。ムック君の事も私と同じような気持ちでいてくれる。母の愛は偉大だな。私もムック君にとってそんな母になりたかった。ムック君も私に絶大な信頼を寄せているよね？？私がムック君の１番の理解者だよね？？だからずっとそばにいるね。安心していいよ。

延命

延命ってどこからが延命なんだろう。もう余命が見えてきた人にとってはそもそも胃管だって、痰の吸引だって、薬だって、何もかもが延命。今、この時を楽に痛い思いをせずに過ごせるようにしたいだけ。ただ穏やかに過ごしてほしい。望むのはもうただそれだけ。

訪問医の診察

訪問医が来てくれました。肺の音を聞いて肺炎になってる様子なので抗生剤の点滴をしました。脳の浮腫を少なくするステロイドのお薬を今日から３日間やる予定です。「今後もっと呼吸が悪くなったらどうすればいいんでしょうか？」と聞くと「何もしなくてもいいですよ」と。無駄な延命を希望しない私達夫婦の考えをよくわかってくださっている。けれど呼吸が苦しそうなのは見ていられない。「こういう呼吸は人が亡くなる過程で起こる自然な呼吸で、苦しさはないんですよ」と言われました。「もしお母さんがそれでも何かをしてあげたいのならいっぱい話しかけてあげてください。聴覚は最後まで残ると言われていますからそばにいるって事を教えてあげてください」と言われました。うちにはアンビューがなかったので「アンビューなくてもいいかな？」と聞くと「延命しないなら必要ないですよ。」と言われました。あらためて延命ってどこからが延命なんだろうと思った。続きます。

これからどうするか

朝、大学病院の主治医と電話で話をしました。今の状態を説明して、大学病院で出来ることと訪問医で出来ることがあまり変わりがないのでやはり大学病院には行かない事にしました。瞳孔に光を当てても動かないのは残念だけど、もう末期症状です。と言われました。あと数時間かもしれないし数日かもしれないし、でも1ヶ月持つことはないだろうと。不思議です、実感がなさすぎて悲しい気持ちもありません。ただ我が子が愛おしいだけです。

看護師さん達帰りました。

何度も何度も痰を引いてもらって、サチュレーションの数値もなんとか９０代まで持ってこれました。心拍数がいつもは140くらいなのに40とかになって本当にびっくりして、それで訪問医に電話をしたんだけど結果、うちにあるサチュレーションの感知が悪いだけだったみたいで今はいつもの心拍数になっています。でも、相変わらず瞳孔は光を当てても動かないです。頭蓋内圧が上がるとよくある事だそうですけど呼吸の状態からみていつ逝ってもおかしくない状態みたい。肺の音も悪いから肺炎もなってると思うとの診断でしたがやはり大学病院に行くのはやめにしました。今の状態だとムック君は呼吸はしにくいが頭痛などの苦痛はきっと感じていないだろうとの事で、苦しくないなら今のままでいいよという気持ちです。大学病院行ってもさ、やれることは頭蓋内圧を下げる薬を投与するだけ。それなら訪問医でもできるしグリセオールもやってる。これでいい。これでいいと思う。ちなみに今夜は夫が夜勤でいませんでした。帰ってきたら一応相談してみるけど、きっと夫も病院には行かないって言うと思う。

訪問医

今、訪問医と看護師さんに家に来てもらいます。呼吸がさらにくるしそうで、サチュレーションも低い。し、呼吸しているのに瞳孔が光を当てても動かない・・・訪問医は頭蓋内圧が高くなってるからすぐ大学病院へと行ったけど、下手な延命はしたくないので訪問医が来るのを待つことにしました。私、間違ってますか？？？今とても不安です。

下顎呼吸

You Tubeで調べたりしてました。どうやら下顎呼吸ではなさそう。下顎呼吸は顎や首を使ってあえぐようにする呼吸で息を吸っているように見えても胸は上下しておらず呼吸がしっかり出来ていない状態だそうです。ムック君、ゴロゴロ言っていて苦しそうに見えますが胸は上下しています。サチュレーションの数値は悪くないですがでも油断は禁物なので今夜は酸素マスク着用で寝ます。今さっきも痰を引いたばかりなのにもうゴロゴロです。鼻から１５センチくらい入れるとすごい引けるけど、苦しそうでやっぱり涙が出ていてかわいそうです😓こんなのさ、親の自己満足なのかな？苦しい思いさせて痰の吸引なんてしないほうがムック君は楽なんじゃないかと思ってしまう。

ムック君起きて

こんばんわ。今日のムック君は反応が薄いです。いや、薄いっていうより反応がない。ここ３日ほど前から反応が薄かったけど、呼べば目を開けたし頷く事はできた。でも今日は起きているのか寝ているのかすらよくわからないしなんか呼吸も変。呼んでも反応無しで喉もゴロゴロ（これは３日前から）前に癌の末期症状を調べた時に亡くなる一週間ほど前から痰の絡みがひどくなり、下顎呼吸になると書いてあった。この呼吸の仕方が下顎呼吸なの？よくわからないからこれから調べるつもりです。さっき痰を引いたらつぶっている両目からツーっと涙がこぼれた。苦しかったね、ごめんよ。

グリセオール

ここ最近朝の頭痛があるようで気になっていました。と、いっても最近は意思表示も難しくなってきて「頭痛い？」の問にちゃんと「うん」と頷ける時と反応出来ない時があって曖昧なんだけど、それでも頭痛が増えてる気がしてた。今日訪問医が来てくれてそのことを話すと「もしかしたら水頭症が悪化しているのかも」との事で。でも正確な事を知りたければ画像診断しなくてはいけないので、とりあえずグリセオール（ぐりセレブ）点滴かブレトニンというステロイドの薬を静注で３日間試してみるか両方でも大丈夫みたいでしたが、なるべくステロイドを使いたくなかったのでグリセオールを今日から４日間試してみる事にしました。ちなみにグリセオールは髄液を一時的に減らすお薬で、ブレトニンは脳の浮腫を少なくするお薬。似てるようでちょっと違う。今でもデカドロンっていうステロイドのお薬を使っていて副作用が色々あって、ものすごい体毛が濃くなりました😅襟足とか背中が猿・・・まではいかないにしても毛深い男性なみです。不思議な事に放射線をあびた脊髄には全く毛が生えずにまるで定規で線を引いたようにそこだけ毛がないのです。不思議。とりあえずグリセオールが効いて頭痛が改善するといいな・・・

写真

こんにちは。我が家のリビングには子供達の写真が飾ってあります。少し前までは春頃の写真が飾ってありました。ムック君の一度目の入院・手術前の写真や手術後、退院してからお友達と桜をバックに撮った写真。脳腫瘍発覚後でも元気な姿のムック君。まだ髪の毛も生えていてニコニコしている写真。夫はこの写真をみるのが辛いから他の写真に変えてほしいと言ったので、ムック君が寝たきりになってからの写真に変えました。夫の言うこともすごくわかると思ったのです。ムック君の元気な姿の写真をみると一体どこで間違えてこうなっちゃったんだろうと後悔したりするのです・・・・でも、写真を変えたらそんな気分にはならなくなってよかったなぁと思いました。その中でムック君と私が写った写真があって、顔がそっくりだったんです。今までこんなにそっくりだったとは気が付きませんでした。大人になった姿は私にそっくりなのだろうか？見てみたいな。見れるのかな?見たかったな。見れるはず。それでも色々考えてしまいます・・・

仕事のこと

この間友達とランチに行った時のこと。その友達も介護職で今は同じ職場にいてムック君と同い年の子供がいて、発達障害の子供もいる。私　　　　「私は全然ダメな介護士だった😓」友達　　　「どうして？」私　　　　「だってさ経鼻のさ、鼻のとこ汚　れたまるじゃん？」友達　　　「そだね」私　　　　「ムック君の鼻はめちゃくちゃ綺麗にしてあげてるのに利用者さんの鼻はテープが剥がれないようにって事を気にしすぎて全然綺麗にしてあげてなかった😓」友達　　　「たしかに。でも私もそうだよ、テープ剥がれたらナースさんの仕事増やしちゃうしとか考えちゃうもん😒」私　　　　「あとさ、私前にムック君の手を車椅子の肘掛けに挟んじゃった事あって泣きたくなるほど悲しかったのに、前に利用者さんの手を挟んだ時は、あはは〜ごめんね〜で済ませてた😓」友達　　　　「私も挟んだ事あるよ〜😅でも経鼻のテープは最近は入浴前にナースさんがテープを剥がしておいてくれてるよ！だから復帰したら綺麗にしてあげよ❤️もっと色々改善してあげよ😊」なんて前向きな事言ってくれるんだろ。夫とは大違い。この友達は利用者さんのために色々と職場の改善を企画してくれるアクティブな子です。こういう人がいると質の良い職場環境になって本当に大事。自分一人で介護してるんならテープ取れようが後で自分で直そとなるんだけどチームでやってるとそうもいかない😓そもそも業務内容が分けられているから介護士とナースの仕事に線引きがあって勝手に出来ないもどかしさもある😫早く仕事復帰したいな・・・

テモゾロミドが終わって

おはようございます。テモゾロミドを服用する５日間が過ぎ、あとは回復を待つのみです。副作用が軽いと言っても今のムック君にはなかなかキツイみたいです。微熱が続いて頭がぼーっとしている様子。今もクレヨンしんちゃんみながら寝ています（テレビを消すと何故か起きるんです、音をしっかり聞いているのかな？）あぁームック君とはあとどのくらい一緒にいれるんだろう。すでに喪失感が半端ない。話は変わりますが、来年度の小学校のPTA役員のお願いの電話が来ました。PTAも学校によって色々変わりますが私の所はポイント制度を導入していて、１家庭で４ポイントを獲得しないといけない決まりになっています。ちなみに私はまだ３ポイントで本来ならば引き受けなければいけない立場なんだけど、ムック君の事もあり、ムック君を置いて外出出来ないし会議にもなかなか出られません😓心苦しいんだけどお断りさせてもらいました。申し訳ない気持ちですがどうにもならない。この学校のPTAはわりと健全ですが、それでもPTAっているの？と思ってしまいます。

反抗期

こんばんわ。ぴよちゃんはムック君が脳腫瘍になってからすごく、すごく成長しました。身も心も。でもまだまだ子供。今日は社会科見学があって帰ってきて疲れているのに公文があって久しぶりに公文を嫌がってイライラしていました。なんか、嫌がる子供をなんとかなだめてやる気を出させてっていう行為が久しぶりで、私もイライラしながらもなんだか懐かしい気持ちに浸っていました。だってムック君はもうこういうワガママは言ってくれないから。ワガママだらけのあの頃が懐かしい。本日のムック君はテモゾロミド２日目でちょっと具合が悪いです。副作用の少ない抗がん剤とはいえ、やっぱり抗がん剤なんですね。吐き気は吐き気止めのお薬のおかげでないけれど微熱が出てだるそうです。子供が元気がないとママも元気がなくなります。やっぱり母親と子供はセットなのね。

公文の個人懇談

今日ぴよちゃんが通う公文の先生と個人懇談がありました。この公文にはぴよちゃんが年長さんの時から通っています。ムック君も年中さんから脳腫瘍発覚まで通っていました。優しくて、温かくてすごく良い先生です。最近のぴよちゃんの勉強の話が終わるとムック君の話へと変わりムック君の様子を聞かれました。正直に脊髄に転移もし、片麻痺になり１日のほとんどをベットの上で過ごしていると話しました。公文の先生は辛いよね・・・自分の子供がそんなふうになったら辛いよね・・って涙を流して言っていました。おもわず私も目に涙がうかんできたけれどぐっと我慢して、まわりの人にも色々助けてもらってストレスをためないように頑張っている旨を話しました。まだ脳腫瘍の発覚前のムック君の思い出話を聞かせてもらって、ああ、こんな事あったと思って懐かしく思いました。いっとき私はムック君からタヌキというあだ名をつけられていた事や公文の後はいつもコンビニでお菓子を買うのを楽しみにしていた事、癇癪おこして公文の机に鉛筆で殴り書きをした事。公文のやる気を出すためにその日の夕食のメニューをムック君の好きなものにしたりと・・・色々思い出しました。公文の先生は頑張りすぎないでねって言ってくれました。本当、その通りだって退院してから気が付きました。だから母や友達にも手伝ってもらうし今日も友達とランチに行ってきました。闘病に付き添っている人がこのブログを見ていたら頑張りすぎないでねって私も言いたいです。私は強がりで弱みを見せるのが嫌いだったから人を頼りにはしてなかったんだけど、そんな意地は張らなくていいんだって気がついたらとっても楽になりました。

アメンバー限定記事外来が嫌だった理由

嫌だった外来へ

今日嫌だった外来へ行ってきました。でもね初っ端から病院のロビーで顔見知りの子供＆ママ二組に会ってなんだか嬉しかった。一人はもう退院してて良かったね〜って思えたし、もう一人はまだ入院中だけど頑張ってるんだ！！って勇気をもらった。そして小児科外来でも顔見知りのママ＆子供に会いました。ゆっくり話は出来なかったけど元気そうだった。セカンドオピニオンへ行くと言っていたけどその後の話を聞きたかったけど、混み合っていてまた会えたらいいな。レントゲンで肺の写真も撮ってもらって、肺炎はなかったです、一安心。小児科の主治医とも今後痙攣がおきた時の対処法とか話し合っていよいよムック君は助からないんだなって再確認しちゃったけど、それでも悲しい気持ちにはならなかったです。ただ、あとは平穏に過ごせればいいよという感じ。無事にテモゾロミドも処方されて。じゃあ何故私はあんなに外来が嫌だったんだろうとしばし考えていたら気がついてしまいました。こんな理由でした・・・・

体位交換その３

前に入居していた方で、体位交換に使うまくらをムック君のようにぬいぐるみを使う方がいました。必要最低限ならスタッフも何も言わなかったんだろうけど、だんだんとベットまわりだけでなく部屋中ぬいぐるみだらけになっていったんですね・・・・スタッフは皆そんな部屋の状況だからぬいぐるみを必要最低限にして後は処分するようにと再三注意されていました。なかなか聞いてもらえませんでしたが。今思えば、部屋中ぬいぐるみだらけにして寂しさを紛らわせていたのかな？？と思いました。ナーセンパットを使うよりぬいぐるみのほうがなんとなくね、癒やされるような気がする。今になってその利用者さんの気持ちがわかった気がする。元気でいるかなぁ〜？？

体位交換その２

ムック君の普段使っている体交まくらです。抱き枕の大きいのが１つ小さいのが２つ硬めの長い枕が１つぷーさんのぬいぐるみ横向きの時はこんな風に使っています。横向きでも仰向けでもからだが楽なように隙間を作らずにクッションを置くといいと思います。介護施設や病院だとこのような↓ナーセンパットっていう体交まくらを使いますがその人その人でからだの状態は違うしただのまくらでも、タオルでもクッションでも・・・使いやすい物でいいのかなと思います。

体位変換

こんにちは。anさんに続き、私もムック君の体位変換の事を書いてみました。体位変換の目的を久しぶりに教科書広げて調べてみました。①安楽な体位の保持②褥瘡予防と圧迫による障害の予防③筋の拘縮予防④気道の分泌物を排出しやすくすると書いてありました。そして麻痺がある場合の留意点ってのも載ってて。側臥位（横向きね）になるときは麻痺側を下にしないようにする。麻痺側はからだが動かない・痛みを感じない人が多いので脱臼したりする恐れがある。また麻痺側は血のめぐりが悪いため血行障害を増長し、悪影響を及ぼすことが考えられる。とありました。とはいってもムック君は右半身麻痺なのですが、左側臥位か仰臥位（仰向け）しかしないのはよくないかなと思って普通に麻痺側を下にしてる時あります。でもやっぱり麻痺側が浮腫みやすいので気をつけないといけないですね・・・・↑の③の筋の拘縮予防は私の浅い介護経験から言っても大事だと思います。長年同じ体勢でしか体位変換していなかった人はその体勢のままからだが固まってしまいます。職場で以前入居していた方で長年左側臥位でいたために体交まくらを使わなくても左側臥位になってしまい仰臥位や右側臥位になる事も出来ませんでした。その方は腰もひねったような体勢のまま元に戻らず、結局腰をひねった左側臥位しか出来ませんでした。こうなると同じところに圧がかかり褥瘡も同じところによくできていました。なのでできるだけ、動かせる範囲であっちこっち向きを変えたほうが関節の稼動域が狭くならないようにするのも大切かなと思います。実際にムック君は腕を上げる事がないので腕を上げると痛い顔をします。稼動域が狭くなっていると思うので時々バンザイの格好させています。調子が良かったら腕を肩からそうっとゆっくりと回したりします。④の気道の分泌物を排出しやすくする。は、入院中に肺炎になった時にすごく勉強になりました。肺炎で片方の肺がうまく機能していない時は元気なほうの肺を上にするといいみたいですが、一概にそれがいいとも言えないそうで、痰や分泌物が下になっているほうに溜まりやすくなり肺炎が治りにくくなったりするそうなので、入院中の肺炎がひどかった時は看護師さんと一緒に体交しました。急にSPO2が下がったりして危険だったからです。なので今でも右側臥位から左側臥位に変わる時は口の中に唾液が溜まっていないか確認して、痰がゴロゴロする時は吸引してから体交します。続きます。

夫が夜勤

こんばんわ。今夜は夫が夜勤でいません。いたらいたでめんどくさい人ですが、いなかったらいないでムック君が急変したらどうしよとか考えてる私は本当に自分勝手な妻です。そのムック君は今朝から下痢や嘔吐を繰り返し胃腸風邪かもしれません。具合が悪くなると、テモゾロミドやめようかなと考えてしまう。あれがどの程度腫瘍に効いてくれているのか血液検査とかで手軽に分かればいいのにと思ってしまいます。効いてるんだか効いてないんだかわからない薬を使ってまた具合が悪くなるのは気が重いです。効いてないかも、でも、効いてるのかも。どっちにしても退院以降本当に少〜しずつQOLが下がってる。意識レベルが下がってる。悪い方向に向かっているのは確かだと思う。悩む。