娘と共に生きる

ネットに顔出しのリスク（怒）

子供が大きな病気になったりすると、いろんな事をネットで検索しちゃいますね。昨夜、脳腫瘍の事でYahoo!検索した私。ムック君の今後の色んなパターンを知りたいと思って検索しました。すると画像検索も出てきて、その中にアメブロで脳腫瘍のお子さんの事を書いている方の写真が一枚出てきました。子供が脳腫瘍で辛そうな写真です😓誰がこんな事をするの？と思ってとても怒りを感じました。写真を載せた人はそのブログの方ではないと思うし、よっぽどその方に教えようかと悩みましたがやめました。（ちなみに私とコメント・メッセージのやり取りをした事がない方です）その理由は、知った所でネット上に載った画像をすべて削除するのは難しいしきっとお金も手間もかかると思う。ブログって写真があったほうがよりよくわかるし顔写真があったりするとより親近感がわいたり応援したくなったりもするから気持ちもわかるし、ブログを書いている本人も写真付きのほうが自分の日記としても記録としても良いものに仕上がる。私もこういうリスクがなければ本当は載せたい。本当!誰があんなとこにおもしろ半分で写真を載せたの!?っていまだに怒りを感じています。皆様も気をつけてほしいなと思いました。どこに悪意のある人がいるかわからないから。

おはようございます

昨夜のムック君は呼吸も穏やかでSPO2も98か99で安定していました。いつもはのどかゴロゴロしていたりハァハァしていたりするので、あんまりにも静かだとちゃんと息をしているか心配になり夜中に何度も確認してしまいました。調子が悪いければ悪いで気になり、安定しててもきになるという😫たまにはこの母性がなくなってほしい時もある。今日の昼間も調子が良かったらまた一緒にスーパーに買い物に行きたいな。夫は介護休暇が終わり今日からお仕事に行きます。

胃管取れちゃった。

この間、鼻から胃へ通している管を止めるテープの交換を訪問看護師さんにやってもらったらなんかテープがすぐ剥がれてきて😰仕方がないから家にあるテープで私が直しました。今日もお風呂出た後で直そうと思っていたのに忘れてて😓多分ムック君の指に引っかかり取れかかっているのに気がついて・・・ヤバい😥ってあたふたしてチューブを触ってたら完全に抜けてしまいました😭夜の薬と栄養を入れた後で良かった。すぐに訪問医に電話して明日の朝イチで来てもらえる事になりました😅よかった・・・ちょっと自分で入れるのはまだ怖いです。これがないと薬も栄養も摂れないから大事にしなきゃ。でもチューブがついてないと両方のほっぺを遠慮なく触れるから嬉しかったりもする（笑）

サンタさん

ぴよちゃんは小学5年生なのにまだサンタさんへのお手紙を書いてくれます。薄々、サンタクロース＝ママってのには気がついているような気がする。でも、サンタクロース信じていない子供のところにはサンタさん来なくなるんだよって言っているので信じた（フリして）手紙を書いてくれました。呼び捨てだし（笑）ムック君の分もぴよちゃんが書いてくれました。これを私がサンタさんに渡しておくわーという設定でいつもやっています。もう手紙を渡しちゃったら変更不可というルールもある（笑）いつまで付き合ってくれるのでしょう。過去に書いたお手紙も大事に取ってあります😊去年のムック君のサンタさんへのお手紙にはどこでもドア下さいと書いてありました😅

来週、外来なんだよね。

こんばんわ。来週、外来あるんだよね。なんか行くのがめんどくさいな。大学病院トラウマだからさ、嫌な思い出が一気によみがえるの。小児科の主治医は好きだし、会いたくないとかじゃないんだけどね、あの場所が嫌。この間、外来の看護師さんに「病棟に寄っていきますか？」って聞かれたんだけどみんな行くものなの？もちろん会いたい看護師さんや他のママさんもいるけど、あそこに行くのが嫌。そんな訳で今から憂鬱。

あずかりもの

この間ね知人がこんな事を言っていました。命はね（自分も含めて）神様からのあずかり物なんだ。当然あずかっている物なんだからいつかは返さなきゃいけないし、大切に使わなきゃいけないモノなんだって。だから自分の事も大切にしなきゃいけないんだよね。いつもいつも子供の事で精一杯になりすぎて自分の事は大切にしてない時あるよね。今日はお母さんと山登り行ってきました。その後アイス２個食べて自分を甘やかしています（笑）

子供は寝顔が一番かわいいな

私って、そんなに親バカじゃないし、我が子が生きがいって感じでもないんだけど。そんな人でもやっぱり我が子の寝顔はかわいいなと思う。これって我が子が成人してもそうなのかな？いいおっさんやおばさんになってもそうなのかな？明日お母さんに聞いてみよう。昨夜のムック君は久しぶりに痰がからみ呼吸状態が良くなくて酸素マスク着用で寝ました。こういう時、ビックスベポラップの塗るやつが良く効きますよ。今日ものどかゴロゴロ言ってるけど酸素マスク無しでいけるかな？夜中時々起きてサチュレーションでチェックしています。こういう時、眠りが浅いのは助かるなぁ。眠剤３錠飲んでもこんなんです。調子が悪いと来週からまたはじまるテモゾロミドやりたくないなーと思ってしまう。そんな風に思うのは効いてるんだか効いてないんだかわからないからなんだよね。

元クラスメイトからのプレゼント

先程、ムック君が前に通っていた自閉情緒支援学級の担任の先生が家に来ました。ムック君は寝ていたので私だけが玄関先で対応しましたが、元クラスメイトからの手作りのオーナメントでした。本当だったらこのクラスにまた戻り前みたいな生活が出来ると思っていたのに。この元担任の先生はとても良い先生です。一年生の時に通っていたのは普通学級でぴよちゃんと同じ学校だったのですが、落ち着きがなく授業中だろうがお構いなしに教室を抜け出してしまうムック君は毎日のように注意されたり怒られたりしていたのでしょう。この自閉情緒学級へ転校してからは毎日小さな事でもたくさん褒めてくれてムック君は初めて小学校が楽しいと思えたみたいなのです。それもこの先生あってのことかもしれません。そんな楽しかった小学校、もっともっと通わせてあげたかった。通えたのはわずか二ヶ月。あの頃に戻りたいな。

今日は左手が

こんにちは。昨夜から今日も、左手がよく動いてくれてます。ここ２週間くらい左半身もあんまり動いてくれなくて、（ムック君は右半身麻痺です）左半身も麻痺してきてるの？と心配していましたがなぜかまた動かしてくれるようになりました。なんでなんだろぅ？？左足もブラブラしたりしています。やれば出来るのに今までだるかったりしてやらなかっただけなのかなぁ。このまま左半身しっかり動かせるようになるといいなぁ。淡い希望です😅

ぴよちゃんのおもしろテスト

こんにちは。今日ムック君のベットの位置を変えたので棚を動かしたついでに整理整頓していました。ぴよちゃんは１、２年生の頃によくテストでおもしろい回答をしていたので切り取ってファイリングしてあるものが見つかりました。見てやって下さい（笑）水の音はたしかに「ばしゃ」ですね・・・絵の男の子がすてきに見えたのかな。たしかにタイヤは黒いぞ。トラックは荷台にという意味かな？

エリザベス・キュープラーロス

こんばんわ。エリザベス・キュープラーロスって方ご存知ですか？私が介護の資格の勉強をしている時に教科書に出てきた人です。たぶん看護師さんの教科書にも出てくるんじゃないでしょうか？死（または障害）への受容には５つの段階があると考えた精神科医です。私はムック君の事を考えた時。３から４だろうなと思います。今日のムック君はオキノームを使ったので寝てばかりです。でも先日デカドロン（ステロイド）が0.5錠減り、１日1.5錠になりました😊

宗教観

こんにちは。突然ですが、私は無宗教です。宗教のお話しますので不快な表現あったらすみません。お仏壇も家になければ、墓参りもしない。（ついでに墓もない）初詣やお参りに行く事もありません。（かと言って毛嫌いしている訳ではないので誘われれば行く事も。）教会には入った事もなければクリスマスさえ無関心。私の母は信仰している宗教があるんだけど、「別に神様にムック君の事をなんとかしてほしいとかしてくれるはずとかは思ってない」と言います。ただ信じて祈り続けて困難に向き合う事に意味があるんだと。母曰く祈る時間が自分と向き合う時間らしい。どんな人にも困難は訪れるからそれをどう乗り越えて行くかどうかが問題で、大切な所なんだと。それを聞いた後だったから、今日の山登りは自分と向き合う時間だなぁと実感しました。もう紅葉が綺麗なところも出てきました。もうすぐ冬ですね。

お風呂

こんばんわ。退院以来、体調不良の時をのぞいて毎日ムック君をお風呂に入れています。ムック君は小学２年生ですが、大きいので体重３１キロあります。身長は立てなくなってから測っていないのでわかりませんが、いつも背の順で１番後ろか、２番目だったので背も高いほうです。されど３１キロ。しかも体が脱力しきっているので座位が取れません。お風呂の椅子に座れないのでお風呂場の床にマットとタオルを敷きつめて横になって体を洗います。血行が良くなるようにマッサージしながらやりたいんだけど嫌がりあんまりゆっくり洗ってあげられません😅今日は泡風呂の入浴剤を買ってきて使いました。お湯に入るとなんか体をゆらゆら動かしているので出たいのかなぁと思って「もうお風呂出るの?」と聞いてみても違って、なんだろなと思ったら手足を動かしてもっと泡を作りたかったみたいです。そんなちょっとした遊び心があって嬉しかったです。以前、もっと小さかった頃に泡風呂の入浴剤を全部浴槽に入れて私が怒った事を思い出しました。こうやってムック君とお風呂に入れるのも感謝しなきゃです。夫にもね・・・

前向きに生きるという事

こんにちは。今日の午前中は母とムック君の事で色々話をしました。どんな病気でも、障害でも、その他の色んな困難な事でも、共通して言えるのは前向きに頑張るほうがいいよねという事。同じ事でもネガティブに受け取る人はすごく損していると思う。私は今のムック君の状態を完全に受け入れているわけではないと思うけど、受け入れたいという心構えでいたい。一番つらいのはムック君だからね。だから病気が治らなくても、これからどんどん悪くなってもまるごと受け入れて、そんな中でも一番ベストな環境でいさせてあげたい。私にとって一番の理解者はやっぱり母なんだよね。ありがとうお母さん。私もこんな母親になりたい。

アメンバー限定記事不信感

イルミネーション

前々からムック君が行きたがっていたイルミネーションにいつか行きたいねと話していました。でも、突然熱が出たり雨が降ったりでなかなか行く事が出来なかったんだけど昨夜やっと行けました。車椅子にオムツにタオルにネックピロー、手動式吸引器、サチュレーション。悩んだけど、酸素は持っていきませんでした。色々荷物が多くて大変でした。車で行ったんだけど、道中苦しそうな感じもなくむしろスヤスヤ眠っていました。一時間半くらいかけて到着。しばらくはお花を見たりお土産を選んだりして楽しみました😊暗くなりイルミネーションが点火すると目を見開いてキョロキョロしていました。久しぶりにムック君とも写真が撮れて嬉しかったです。またどこかお出かけできるといいな。

息抜き

今日は午前中に母と山登り。途中で喫茶店でモーニングセット。美味しかったぁ〜。ここの喫茶店は３回目です😊カロリーを消費すべく難易度の高いコースから登りました。最近の山登りでは（私、平日ほぼ毎日登っています）物足りなくなってきていたので足のだるさが心地良いくらいです。ムック君は最近体調崩す事なくいい感じです。「ムック君はママの事が一番好きなんだもんね？」と聞いていたらうなずいてくれました😁夫いわく「圧力を感じるからうなずくだけ」と言われました😗べつにそれでもいいよ。

インフルエンザの予防接種、打つ？打たない？

みんなの回答を見る今日ぴよちゃんと私はインフルエンザの予防接種をしてきました。毎年やっているので例年通りなんだけど、今年はムック君がいない😓いちいちこういう事で凹む自分に嫌になります。予防接種をうけた小児科はムック君が手の震えで初めて受診した街の小さなクリニックです。脳腫瘍は嘔吐や頭痛からはじまる人が多いそうなのですが、ムック君は手の震えだったので早い段階で大きな病院へ紹介状を書いてもらえました。（嘔吐、頭痛もあったけど頻度が少なかったんです）その街の小さなクリニックで血液検査をして、甲状腺の病気かも？と言われ、でも最悪脳腫瘍かも？と言われたのです。画像診断もしていないのにそこまでの読みが深かったこの小児科の先生には感謝しているけれど、ムック君の事を何も話していません。聞かれなかったからというのもあるけど、あんまり話したくないんですよね・・・私にはタブーなんです。だからブログの中だけなんです、こんなに人に話せるのは。皆様いつも私の暗ーいブログを読んでくださりありがとうございます。

在宅医療の良いところ

こんにちは。ムック君のところには週２回の訪問医と訪問看護師さんがそれぞれ別々の日に来てくれます。初めて在宅医療を利用してみて、在宅医療の良いところを色々知りました。私がすごく良いな思ったのは患者主体で物事が進むところです。「この薬をやめたい」とか「こっちよりこっちの点滴にしたい」とか言いやすいし。大病院だとチームで動いているし、融通のきかない事も多いですよね。先生も看護師さんもルーティーンで仕事してるし忙しいし、決まりもあるし仕方がない事ですが。ムック君を診てくれている訪問医は看取りや末期患者が多いそうなので基本、患者や家族の希望を一番に考えてくれています。ムック君が入院していた病院では小児科は付き添い入院が当たり前なので仕方がないかもしれませんが、回診の時に患者よりも付き添い者に色んな質問や説明をして終わりになりがちです。まぁ相手が子供だから仕方がないかもしれないけれど、訪問医はいつもムック君自身に「こういうお薬出しますね」とか「血液検査して○○を調べますね」とか話してくれる。反応が薄くてうなずく事も出来ない時でもちゃんと話しかけてくれる。返事がなくても雑談してくれます、こういうとこ嬉しいなと思います。もちろん家でできる検査やケアには限りがあるし、その訪問医によって様々で違っていると思うけどこういう所が良いなと思いました。

今日のムック君

こんばんわ。さっき私の両親の家にぴよちゃんと二人で行って夕ご飯を食べてきました。ムック君がまだ寝たきりじゃなかった頃は毎週毎週一緒に夕ご飯を食べに行ってた。夕ご飯の後はボールで遊んだり近くの公園に行ったりもしてた。ムック君が一緒に行けないから寂しいよ。でも、今日も割と元気なムック君。（もちろん寝たきりですけどね）ここ最近は動くはずの左手を全く動かしてくれなくて残念に思っていたのに今日はよく動かしていました😊😊😊😊😊😊😊😊😊かけてある毛布のふわふわ感を確かめるように毛布をなでていたり。私が左手をぎゅっと握ると手を跳ね除けます。一見冷たい対応ですが・・・😅これでも嬉しいです。歯を磨く時これまた手を跳ね除けます😅こんなちっぽけな事でも嬉しいです。歯磨き前にチュッパチャップスをあげてみました。普通は誤嚥が怖いからやめたほうがいいのでしょうが、お菓子大好きだったムック君。ちょっとでも味あわせてあげたい。本当はポテチかアポロチョコをあげたいけど、ちょっと難しそうなのでチュッパチャップスにしました。虫歯にならないように気をつけます😁