娘と共に生きる

子供の成長

今日はぴよちゃんの学校行事へ参加してきました。工作や色んな体験（楽器とか変わった遊びとか）をやる行事なんですが、工作に必要な道具を率先して準備したり他の人の道具まで片付けたり用意したりしていました。えっ・・・こんなに気が利く子だったっけ？？いつの間にか成長していました。今日は学校へ行ってよかったな😊途中で校長先生に校長室に呼ばれ、ムック君の今の様子を色々聞かれました。先週、院内学級からこの小学校に転籍したからです。説明するのも辛かったけど、涙出そうだったけど、なんとか我慢しました😓でもこの校長先生良い方なのでムック君の事も把握してもらってよかったと思います。最後に校長先生とムック君が会ったのは7月の夏祭りの時でした。「あの時もムック君にしては元気がなくて心配していたんです」と言われました。ムック君、本来はめっちゃ元気でうるさい子供だったからね😗あの時は化学療法２クール終わった直後で血液検査の結果も良くなかったのにムック君が行きたがったので小児科の先生に無理言って外出した時の夏祭りでした。もう遠い昔の話みたいです。校長室では寂しい気持ちになりましたが、さっき夫と私とムック君でスーパーに買い物に行きました。外出できたしそこは良かったな。このまま調子よく過ごせたらいいな。

退院して一ヶ月

おはようございます。今日で退院してから一ヶ月がたちました。退院当初はまた肺炎起こしてすぐ入院になるんじゃないかとか、急変したらどうしようとか、ムック君がいなくなったらどうしようとか、考えてもどうしようもない事で一人不安に陥っていました。なんとか在宅医療のスタッフの方々とも連携をとってやっていく中で不安は少しずつ減ってきました。（波はありますが・・・）昨日、手動式吸引器を購入しました。お風呂の時とか、今後お出かけできる時があれば使おうと思います。けど、片手でシュポシュポやりながらカテーテル入れるのがなかなか難しい😓慣れが必要かな。電動吸引器でもそうなんだけど準備してると口を固く閉じてしまいます😅こういう時だけ早わざです。ぴよちゃんは先週に引き続き土曜日授業で親も参加できる行事なので行ってきます。ううう・・・去年はこの行事にムック君も参加していたのに😭まるで昨日のことのようです。行ってきます!

覚悟してるけど諦めてないよ

医師に言われた訳じゃないんだけど、ムック君が末期状態に近づいている事は気がついているよ。だから覚悟はしているよ。でもね、諦めてないよ。でもね、完治させようとするとキツイ抗がん剤って事になってしまう。それはもう無理だしさせたくない。だから副作用の少ない代替治療を近々やります。（変な壺とか高額ななんとかセラピーとかじゃないから安心してください）本当は夫に内緒でやろうと思ったけれど、結局は話しました。けどあんまり興味なさげでした。でも世の中には癌に効く○○とかがいっぱいありますね。怪しいものもあるし。話は逸れましたが、とにかくムック君と１日でも長く一緒にいたいのです。完治出来なくても今の状態より少しでもよくなりますように。

邪魔ー

おはようございます。今朝ムック君のベッドの端っこに一緒に横になっていると。左足を私の体にどんどんとあててくる。「ムック君、ママどいてほしいの？」「うん」（うなずく）えー(・_・;)もう一度聞いてみる。「どいてほしい？」（うなずく）また聞いてみる「ママ邪魔？」（うなずく）😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂残念だけどお返事してくれた事が嬉しかったです😊

子供の保険

こんにちは。ムック君は夫のがん保険のオプションで加入していました。が、私達夫婦はその事をすっかり忘れていて初めての入院から退院して、保険会社に電話して「うちの子供が癌になったんだけど今から入れる保険ってある？」とダメ元で聞いてみたら「何言ってるんですか?もう加入してますよー」と。二人ともそんな事は忘れていたので棚ぼたで本当に助かりました。そして退院してからも外来給付金と在宅療養給付金ってのが４月末までですが出る事が判明して嬉しかったです。私達夫婦は共働きだったので必然的に私が仕事を辞めるしかなくて、その分生活費が少なくなるのでローンがぁ・・・引き落としがぁ・・ぴよちゃんの習い事の月謝がぁ・・って思っていたので子供が大病してお金の心配までするのは精神的に辛かったです。前までは子供は医療費かからないし別に保険なんていらないと思っていたんだけど、まさか癌になるとは思ってもいなかったし、私が働けなくなる事にまで考えが及ばなかったです。それに入院生活は何かと物入りでお金がかかりますしね。本当保険って大事ですよね。癌を患った子供も寛解して７年たつと加入できるとうちが入っている保険会社の方は言っていました（保険会社によって違いはあると思いますが）なので今治療中の子もいずれ入れると安心できると思います。

子供に求めるモノ

電話が鳴って出てみると「家庭教師の○○ですが無料体験どうですか？」ってな内容でした。どこでうちの電話番号入手したんだろ。個人情報保護法どうなってるの？😒子供が死ぬかもしれない状況下にいる母親にとって勉強の事なんて本当どーでもいい。ぴよちゃんはあんまり勉強出来ないけれど・・・低学年の頃は必死でみんなについていけるように教えていたけど、４年生頃からやめた。ぴよちゃん勉強出来ないけど、めっちゃ頑張っていて、宿題も出来ないなりにちゃんとやるしだからそこを評価してあげないと、と、気がついた。今思えば勉強の事なんかで悩んでたあの頃はなんて幸せだったんだろう。だから、突き詰めると生きていてくれるだけで感謝です。だから、ムック君も生きていてくれて感謝です。今日は問いかけに返事もしてくれていい感じです😊

スーパーは悲しい物でいっぱい

こんにちは。早朝山登りして、スーパーに買い物に行きました。普段スーパーに買い物に来ているのは夫が多いので久しぶりに買い物しました。目につくのはムック君の好きな食べ物ばかり。アポロチョコファンタグレープひとくちつつみ（菓子パンです）ひとくちつつみはいっつも朝食に食べてて７個入りなんですが５つとか一気に食べちゃっていつも私が「食べすぎ！」って怒ってたっけ。ムック君はすごく食いしん坊なんです。夫は２日連続で夕飯時に泣きながらご飯を食べています。食いしん坊がダイニングテーブルにいないと寂しいんだそうです。そうだよね、昨日は夫が唐揚げを作っていたんだけど、いつもムック君が独り占めしたり明日の朝に食べる分と言ってお皿によけていたり・・・ちょっと前まではアイスクリームくらいなら口に入れてあげたりしていたんだけど、誤嚥が怖いから最近はあげていません。寂しいな。今ムック君はドラえもんを観ています。最近寝てばかりで寂しいな。

アメンバー限定記事気を使いすぎてストレス

反応が鈍い

こんにちは。最近のムック君は反応が鈍いんです。「どっか痛いとこある？」とか聞いてもぼーっとしちゃってる。時々うなずいてくれるけど明らかに一週間前と比べてみてもおかしい。手を上げて「はーい」もしなくなっちゃったし。首をふって拒否する反応もしばらく見てない。表情も乏しい。脳を侵されるってこういう風になるんだよね。声を聞けなくなってからどれくらいがたつんだろう。多分９月初めくらいかな。寂しいな。もう長くはないのかな。この事がきっかけではないけど、夫と訪問医と相談して来月のMRIは撮るのを止めにしました。撮ったところでもうどうする事もできないし、ムック君も苦痛だし、だったらやる意味ないんじゃない？って事になりました。

ブログ

昨夜から自分の過去に書いたブログを読み返しています。あーあの頃はこんな事で悩んでいたっけとか、この頃はこんな辛いことがあったっけとか。この頃はまだプレイルームで遊んでたとか、あの頃はまだ元気だったとか。そんなに前の話じゃないのに懐かしい気持ちになりました。ブログっていいですね。日記とはまた違うモノがあるね。今日のムック君はまだ下痢気味です、お尻がただれてきてかわいそうです。テモゾロミドの副作用?ただの風邪？今日からデカドロンが１日３回から２回に変更になりました。デカドロンは脳の浮腫を少なくするお薬なんだけど、ステロイドなので長期間服用するのは良くないそうです。現に血圧が高いのはこのデカドロンが原因かもと医師が言っていたので血圧が正常値になるといいなと期待しています。

久しぶりの外出

こんばんわ。外出っていっても、夫と私とムック君の３人でスーパー行っただけです。でもね、車椅子乗って外に出られたってだけで嬉しかったです。それだけ今日は顔色も表情も良かったんです。下痢気味ですけどね😅夕方ムック君がブラックジャックのアニメを見ていました。寝たきりになる前からブラックジャックは好きでYou Tubeのブラックジャックをテレビで観ていました。ふと、ブラックジャックどっかにいないなぁと思ってしまいました（笑）もう無免許でもいいよ。ムック君の脳腫瘍治してくれるんなら。あ、うちには大金がないから無理だな。

小学校の行事

おはようございます。今日は土曜日ですが、小学校は登校日で毎年恒例の行事があります。私は毎年その行事のボランティアに出ていたけれど、今年は行かない事にします。ぴよちゃんの様子を見たいけど、小学校に行くのが嫌なんです。だからこれから山登りに行ってきます。音楽聴きながら自然の中を散策。ムック君は今日は熱も下がって良い感じです。不二家でもらったボディペインティングシール。ムック君に貼ったはいいけどなかなか取れない。アメンバー申請してくださった方ありがとうございます。間違って削除してしまった方が１人いて、申し訳ありませんがもう一度申請してみてください。

学校行きたくない（私が）

お出かけはできなくなったけれど、ぴよちゃんはそのまま早退すればいいやと思って予定通り学校へ迎えに行きました。靴箱で待っているとムック君と同じ学年の子供達が集まってきて「ムック君のお母さんがいる〜」とか「まだ入院してるの？」とか質問攻めにあって・・・凹むわ。元気な小学生には何の罪もないけれど今は見たくない。嫌でも今のムック君の事が頭に浮かぶ。来月、院内学級からこの小学校に籍がうつります。でも、子供達、保護者の方にはその事を言わないでほしいと教頭先生にお願いしてあります。知っているのは職員とPTA会長さんのみ。本当、被害妄想なんだけど何も知らないクラスメイトの子供達から元気になってねってお手紙や色紙が来たり、保護者から体調どう？とかいつ学校来れるの？とか聞かれるの嫌なんだ。もうその話題に触れないでほしいんです、だから教頭先生に内緒にしてほしいとお願いしたのです。一体いつになったら小学校が嫌ではなくなるんだろう。

体調よかったら・・・

こんにちは。退院してからずっと、体調良いときにムック君が前から行きたがっていたイルミネーションを見に行こうと話していました。でもいつもいつも前日とか当日とかに熱が出たり嘔吐したりで行けませんでした。今日行こうかって、今朝までは話していました。ぴよちゃんも６時間目は早退して来るように先生にも連絡済みでした。なのに熱が出てしまいました😓😓😓😓😓😓今、大切な人が病気になって看病している人がこのブログを見ていてくれたら言いたい事があるんです。それは体が動けるうちに行きたい所へ連れて行ってあげてほしい。５月に東京へ行った時、ついでにディズニーランドも行こうかって話が出たんだけど、もう再入院の話が出ていたから病気が治ったらゆっくり行こうかって事にしちゃったのね。なんでだろね？あの頃は治るって信じ切っていてまさか治らなくて体が麻痺するなんて考えていなかった。私の後悔している事でした。皆さんにはこんな後悔してほしくないんです。

友達と。

こんにちは。今日は久しぶりに友達と喫茶店にモーニングに行ってきました。６５０円のカフェオレでで８時半から１１時半までいた😅同じ職場（私は休職中）で、子供も同い年で、発達障害の子がいるママです。ほとんど職場の話でムック君の話はほとんどしませんでした。気を使って聞かないでいてくれたのかな？彼女とは色々同じ境遇が重なっているんだけど、さすがに子供が脳腫瘍ってところは同じじゃないから話しても理解出来ない事も多いし深くは話さないようにしてる。心配されるのが嫌とか同情されるのが嫌とかもあるんだけど、脳腫瘍で、珍しい腫瘍で、っていちいち説明していくのもしんどい。だから彼女が聞かないでいてくれるのはありがたいです。この事（ムック君の事）は私が一人でなんとか乗り越えていかなくちゃいけない事なんです。本当は夫婦で手を取り合って乗り越えていければ一番いいんだろうけど、それは無理そうなので。でも、今日くだらない世間話してとても楽しかった☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️帰ったら訪問看護師さんが来てくれていました。カボチャの折り紙をもらいました。

アメンバー限定記事結局私達夫婦は

障害者手帳その２

申請していた障害者手帳ができたそうで、昨日市役所へ夫が取りに行ってくれました。市町村によって違いはあると思いますが、私の住む市では３級から支援の幅か広くなるような印象だったので３級ならいいなと思っていました。まさかの１級でした。正確には肢体不自由１級、嚥下障害３級でした。まぁね、完全に寝たきりになっちゃったし、進行性の病気だからなのかもしれない。ムック君がほぼ寝たきりになってから２ヶ月くらいたちます。初めの頃は寝たきりといっても左半身はまだ力が入ったので介助も楽だったけど、最近は左半身も力が弱くなっている。何か聞きたい時に「痛いところある人、手を上げて」とか「テレビ見たい人、手を上げて」とかやって意思表示していたんだけど、最近あんまりやってくれなくて、手を上げるのも不自由になってきてるのかな？と思います。ズボンを着替える時なんかに前は左ひざを立ててお尻をあげて着替えがしやすいように動いてくれたけど、最近はないな。ひざを立ててブラブラ動かしてるくらい。寂しいな。

小学校

こんばんわ。今日は午後からぴよちゃんの授業参観に行ってきました。5年生、みんな大人の階段登り始めてるよね。女の子は女らしく。男の子は男らしくなってる。授業もやっぱり低学年とは落ち着き具合がちがうよね、授業を楽しみながらも私の頭の中ではベッドで寝ているムック君の姿が浮かんでくるのです。近所のママさんに「下の子退院したの？」って聞かれたけど、なんて言っていいのか悩む。正直に完治はしてなくて、もう強い副作用のある薬を使う体力がないから家に帰ってきたんだって話した。どう思っただろ？困ったかな？でもそのママは「医学は発展してるしもう少し頑張れば良い薬が出るよ！」って言ってくれた。そのもう少しが厳しいんだけど、気を使わせると嫌だからあまりムック君の話はせずに何の興味もない懇談会の話題に変えた。その懇談会が終わり、帰りに職員室に寄りました。校長先生か教頭先生に聞きたい事があったのです。ムック君は今はまだ院内学級に在席しています、でも一ヶ月をめどに他の小学校に転校手続きをしなくてはいけなかったのです。（本当はムック君は校区外の自閉情緒学級ですが、通えないんならぴよちゃんと同じ一年生の時に通ったこの小学校にしようと思ってます）でも、今のムック君は学校に通えるような状態ではないのにそれでも籍をおいておくのはできるのか？学費や給食費はどうなるのか？とかね。よく知ってる、ムック君にもいつも優しくしてくれていた教頭先生が対応してくれました、ムック君の容態を聞いて驚いた様子でした。涙目になって、私も悲しくなってきてしまうので話は短く切り上げて帰宅しました。登校できなくても籍はおいておけるし学費も給食費も登校しないとかからないそうです。なんだか色々寂しかったです。

退院後の初外来

こんにちは。昨日退院してから初めての外来へ行ってきました。１４時予約で、すぐに診察と血液検査してもらって血液検査の結果を待ってる間に経鼻のチューブを新しいものに変えてもらいました。前日まで病院へ行くのがなんとなく嫌だったんだけど、久しぶりに小児科の血液腫瘍チームの先生方に会って、顔馴染みの看護師さんにも会ってなんだか安心しました。たくさんの先生方に診てもらってて気にかけてもらっているというだけで安心したんだとおもいます。それだけで病気が治るってわけじゃないんだけどね、なんとなくね。血液検査の結果は良好でテモゾロミドを処方してもらいました。帰ってきたのは１８時を過ぎていてムック君はお疲れ気味ですぐに寝てしまいました。病院の配慮で待ち時間もベッドで寝ていたんだけど・・・そしてまだ寝てる。来月の外来の時にMRIを撮る予定です。鎮静かけずにできるかちょっと心配ですけど・・・普通の会話には「うん」って意思表示するムック君なのに「鎮静かけずにできる？」って主治医が聞いたら無視してて笑えました😁今日は午後からぴよちゃんの授業参観です。

今日は調子良さげ

おはようございます。昨夜のムック君は頭痛で寝る前にオキノーム（モルヒネ鎮痛薬）を使いました。呼吸が浅くならないか心配だったんだけどカロナール（アセトアミノフェン鎮痛薬）使ってたからすぐにはカロナール使えなくて、で、オキノームになりました。でも心配しなくてよかったです。喉のゴロゴロもなく酸素マスク着用でspo2も正常値、心拍数も良い感じで久しぶりによく寝れたかなと思います。朝になり酸素マスクは外してまだ寝ています（笑）ラコールも減らしていたのをもとの量に戻しても吐く様子もなく静かすぎてちゃんと息をしているか心配になり時々確認するくらい静かです。いつもこの調子だといいんだけどな。起きたら車椅子乗れるといいな。