娘と共に生きる -15ページ目

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27Oct
- ハロウィン
  こんばんわ。昨日ぴよちゃんは放課後等デイサービスに行っていました。そこでもうすぐハロウィンという事で放課後等デイの先生からお菓子や文房具の入ったプレゼントをもらって帰ってきました。そこの放課後等デイにはムック君も通っていたのでムック君にも同じプレゼントをもらいました。お菓子と文房具。今のムック君は口から食べられないし、文房具も使えない。放課後等デイの先生は今のムック君の具合を全く知らないので（病気なのは知ってる）仕方がないんだけど、悲しいな。このプレゼントをムック君に渡すかどうかすら悩む。ムック君は身体こそ麻痺して自由に動くことが出来ないけれど頭の中はクリアです。小学２年生なりの色々な事を考えたり思っている。先日のお友達がお手紙を持ってきてくれてくれた時に会わなかったようにプレゼントも悲しい気持ちにさせるだけなのかもしれないと思ってまだ私の手元においてある。ぴよちゃんが、放課後等デイでムック君と学校で同じクラスだった子からお手紙を預かってきました。それもまだ渡せずにいます。お友達と先生にはとても感謝してるしありがとうって心から思うけど、きっと渡す事を出来ないと思う。
25Oct
- 訪問医と夫と
  こんにちは。訪問医がお昼頃来てくれて、昨日のムック君の様子などを話して経鼻からの栄養はそのままで点滴の量を減らす事になりました。点滴も高カロリー輸液から普通の輸液にしてみます。ちょっとカロリー・栄養が足りないけれどしばらくそれで様子見だそうです。体の水分量が多いと痰が多くなったりするそうです。血液検査は炎症反応も大丈夫でした。白血球多めでしたけど、こちらはたぶんステロイドの副作用。で、夫が気になっていたフェントステープの事。昨夜はフェントステープを張り替えた直後に意識が混濁したので夫はフェントスのせいだと思ってたみたいで、でも私はフェントステープはそんなに即効で効いてくる薬じゃないから！と言ったのに聞く耳を持たなかったんですよね・・・で、訪問医にもフェントステープは即効で効いてくる薬ではないよと言われると真面目にそれを信じてじゃあこれからもフェントステープ使いますーって事になって😅おいっ！妻の言う事も信じろよ。私も夫の言う事を話半分で聞いているので（話が大げさなんで）お互い様かもしれない。とにかくムック君も落ち着いたし良しとします。
- 嵐のあと
  おはようございます。昨夜はムック君、痰と咳と呼吸状態が悪くておちおち寝ていられない夜でした。夕方からずっと酸素マスク着用でした。夫は３時くらいまで起きて様子をみていてくれて体位を変えたり痰の吸引したりでムック君も私も夫もあんまり寝れませんでした。ぴよちゃんは別室で寝てるので寝れたはず。もう学校に行きました。今は呼吸も安定してスヤスヤ眠っていて、起こすのがかわいそうだから薬だけ経鼻から入れて、吸入器は起きてからやろうと思います。こんなふうに悪くなったり治ったりを繰り返して最期はどうなるんだろうかとこわいです。小児科の先生はモルヒネのお薬が増えたりすると最期は寝ている時に呼吸をするのを忘れちゃうような感じで浅くなっていくと思うって言ってた。苦しくなければそれでいいよ。でも、昨夜みたいな呼吸困難みたいなのは嫌だな。
24Oct
- 上がったり下がったり
  こんばんわ。ムック君、痰がひどくて先程呼吸状態が悪くてspo2も下がるし肩で息をしているし焦りました。夫と二人で痰の吸引したり体位を変えたりあれこれ色々やっていたんだけどなかなか良くならず、二人とも焦りとイライラと悔しさと色んな感情でムック君の前で口論してしまいました。夫と喧嘩なんてうちの夫婦はめったにありません。二人とももう精神的に崖っぷちなんでしょうね。夫はフェントステープは意識レベルが下がるから止めたい。私は意識レベルが下がっても痛みを我慢させるのは嫌。どちらが正しいとか間違いとかはないけど、明日往診の先生に相談してみようという事になりました。強い痛みを取るにはやっぱり眠くなったり意識がとんだりするお薬しかないと思うんだよね。夫はムック君が水頭症で頭痛に苦しんでいた時期をあまり見ていないからわかっていないんだと思う。フェントステープ止めるんならソゼゴン＋オキノームがまぁいいかなと思うけど、結局この組み合わせでも意識レベルが下がる。痛みを取るか。意識を取るか。私は痛くない方法にしてあげたい。
- 朝登山
  ぴよちゃんを学校へ送り出してから、ムック君を夫に任せて山登りしてきました。今頂上にいます。景色をみていたら知らず知らずに入院していた病院を探していました。でも雨が降りそうだからすぐに下山しなきゃ。
23Oct
- お散歩
  退院してから今日で2週間になります。退院後、初の外出が出来ました。外出って言っても車椅子で近所をお散歩しただけなんですけど、それでも嬉しかったです😆😆😆こうやって体調良くなったり悪くなったりを繰り返していくんだろうな〜。完治なんて望まないからさ、私の持病（てんかん）みたいに薬でうまくコントロールして長く付き合っていく事はできないのかなぁ？？と思います。来週に外来へ行ってきます。またテモゾロミドを開始する予定です。副作用も軽いけど腫瘍をやっつけるほど大きな効果はないと思うって小児科の先生は言っていました。だけど微かな希望をもっています！
22Oct
- フルカリック
  おはようございます。今回の台風はひどくないといいですね・・・。ムック君は昨日からちょっと胃の調子が悪いのかな？ラコール入れても痰とともにむせて嘔吐しそうになります。そんな訳で訪問医と相談して、ラコールを半分以下に減らしてあとは点滴（フルカリック）でカロリー補給になりました。この点滴、ちょっと普通の点滴と袋の形状が違っててやり方間違えたりして大変でした😅だんだんと胃腸も弱ってくるのかな？心配です。以下は愚痴ですが・・・夫のやる事言う事すべて気に入らない私です😓否定から入る性格なんとかしてほしいです😨愚痴ばかり言ってる人と会話してるとなんだか常に怒られているような錯覚をおこします😓早く仕事に行ってくれー！（今、介護休暇中なんです）
21Oct
- 神様みたいな医者がいる
  こんばんわ。よく他の脳腫瘍の方のブログにも話が出てくる、脳神経外科のS医師。私も夏頃にメールを送ってみた事があります、その頃に悩んでいた放射線治療の事で。有名な先生だし忙しいだろうし返事なんて期待せずにいたら次の日に返事が着た。その内容よりも返事が着たことのほうが驚いたし嬉しかった。いつもお世話になっている主治医も良い先生だけど、他の医師から話を聞けるのは子供がもしかしたら死ぬかもしれないって極限状態の時の母親にとって神様みたいな存在だなつて思った。昨日、とある腫瘍小児科医にメールしてみたんです。これまた忙しいだろうし返事なんて期待せずにいたら今日返事が着ました。内容は厳しい内容だったけど、今までにやってきた治療が間違ってはいなかったんだって思える内容で返事をくれた小児科医に本当に感謝の気持ちでいっぱいだった。担当している患者でもないのに話を聞いてくれて本当にありがとうございました。神様みたいに見えました・・・
20Oct
- 子供サイズからの
  先日子供達の衣替えをしていて去年着ていたぴよちゃんのジーンズが小さくなっていたので二人でショッピングモールへ出かけました。ぴよちゃんは小学5年生ですが背が高いほうで、初めて大人のSサイズの服を買ってみました。子供が大人用の服を着る時が来るなんて。大きくなったね、と思いました。体育館シューズも小さくなったと言っていたので買いに行くと23.5センチのサイズでした。私はめっちゃ背が高いので私を追い越す事はないと思うけど、立ったまま同じくらいの目線で話をする時が来るのかな？と思うと楽しみです☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️今日のムック君は痰のからみがすごくて朝はちょっと苦しそうだったけどしつこく痰の吸引したりしていたら少し良くなったみたいで安心しました。でも、ぼーっとしていてあんまり意思表示ができなくてちょっと寂しかったです。今はうなずく、首をふる、手を上げるなどで意思疎通をはかっている感じですが、今後これも出来なくなってしまうのかなぁと思うと寂しいです😓😓😓😓手のツボ押しをして（痛いからやめてよ）って顔を見るのが楽しみだったりするひどい母です。返事があんまりなくてもしつこく話しかけています！！😊
17Oct
- 発達障害でも成長してるよ
  今日はぴよちゃんの話。昨日学校の担任の先生から自宅に電話がきてびっくり。「ぴよちゃんの作文がよく出来ているので学校代表で市のコンクールに出してもいいですか？」って内容でした。嬉しかったです。なんだ、親のサポートなくてもちゃんとやれてるじゃん。って安心もした。ぴよちゃんは生活面ではすごくしっかりしてて信用しているんだけど、学習面がLD（学習障害）かもしれないって前々から思ってて、でもぴよちゃんなりのゆっくりスピードでやっていけばいいよってスタンスだったから期待もしてなくて、でも嬉しかったです。発達障害でも親の知らないところでゆっくりと少しずつ成長してる。褒めてあげたい出来事でした。
16Oct
- 子供の心の中
  こんばんわ。今日のムック君は痰のからみがすごくて朝から嘔吐、spo2の低下、心拍数の上昇などなどあって目が離せませんでした。今は酸素マスクつけてスヤスヤ眠っていますけど、こっちは心配でおちおち寝ていられないかもしれません。明日往診と血液検査もあるので相談してみようと思います、まだ肺炎とかにはなっていなさそうです。今日の昼間にムック君のお友達とそのきょうだいがお手紙を持ってきてくれてくれました。ムック君に「○○ちゃん来たけど会う?」と聞くと（会わない）と首を振りました。きっと、子供なりに自分が今病気で体がうまく動かせないし遊べない、元気じゃない姿を友達に見られたくないのかな？と思いました。そりゃあそうだよね、前みたいに元気に走り回れない自分が嫌になったりもしてるのかもしれない。体は不自由だけど、頭の中はしっかりしているから余計に色んな事考えちゃうよね。お友達からのお手紙は私が受け取って会えない事を謝り、お菓子をあげて帰ってもらいました。友達からの手紙はまだ見ていないけれど、きっと早く元気になってね。とか、また一緒に遊ぼうね。とか純粋な子供のかわいいお手紙なんだと思う。遊べなくなってからも色々気にしてくれているお友達に嬉しい気持ちとムック君の寂しい気持ちが交差する一日でした。
15Oct
- 久しぶりの自転車
  こんばんわ。今日はムック君は夫に任せて久しぶりに自転車に乗ってまつ毛のケアに行ってきました。ムック君の通ってた保育園。いつもの通勤で使う道。ムック君が１年間通ってた小学校。よくお茶したミスド。小学校なんて先月も行ったはずなのに自転車で通るととても新鮮。退院してからの生活も少しずつ慣れた気がする。でも、気持ちの上がり下がりがどうしても嫌だな。せっかく退院したのにムック君は体が不自由になってしまったから両手を上げて喜べない自分がいる。今ここにいてくれるだけで感謝しなくちゃいけないのにね。自転車置き場にあるムック君の自転車やキックボード見るとさ、どうしてもほんの半年ほど前のムック君と今のムック君を比べてしまう😨本当、無駄な心の葛藤です。午後には言語聴覚士さんと看護師さん、お医者さんが往診に来てくれました。言語聴覚士さんが嚥下の状態を診てくれました。ジュースをシリンジに入れて飲ませたらなかなか飲み込めなくてずっと口の中に含んだままでした。右半身麻痺してるから喉もそんな感じで感覚のある左半身を下にして横向きに寝て飲ませると飲み込みやすいかもしれないと教えてくれました!今度からはそうしてみるつもりです。一日に１度は起こして車椅子に座らせて体を動かしたりもしています。また膀胱結石がたまらないように予防です。悪いなりにも安定して過ごしてます☺️
14Oct
- 退院５日目私が絶不調
  こんばんわ。退院して５日がたちました。ムック君は悪いなりにも安定して熱もなく息苦しさもなく過ごしています。点滴の流量が入院中と比べて大幅に減ったのでむくみも少なくなってきました。入浴も夫と協力して入れるのに慣れてきました。最初は恐る恐るだったけど。私は、付き添い入院が長かったせいか不調です。頭痛、寝れない、なぜか体中痛い（とくに腰痛😭）付き添い入院の付き添い布団のまくらに慣れすぎてもともとの自分のまくらではなぜか肩がこるようになってしまいました。これも時間とともに元に戻ると思いますけど、あとは体力の問題かな？以前は運動をよくしていたけど入院中はできなくなり筋力が落ちてそれをまたトレーニングで鍛えだしてるので全身筋肉痛＆疲労感😨もうおばさんなのを実感させられます😓少しずつ体調を整えたいと思います。
11Oct
- 快気祝い
  ムック君が入院中にお見舞いに来てくれたり、お見舞金をくださったりした方に快気祝いを渡し、お礼を言いに行きました。全然、病気が治っていないけど快気祝いって熨斗に印刷してもらって複雑な気分でした。放課後デイサービスに書類に記入する事があって快気祝いを渡しつつ行ってきました。「ムック君、どうですか？？」っていかにも良くなってると思っている先生に事実を話すのは本当に話しづらい。相手に気を使われるのが嫌。同情されるのが嫌。暗い雰囲気になるのが嫌。現実を再確認しちゃって嫌。苦手な人だったら無理には話しません。けど、嫌なんだけど、この放課後デイサービスの先生は好きな先生なので正直に今の状況を話しました。「私で力になれることだったら遠慮なく言ってください!」どうもありがとう。夏休みにね、ぴよちゃんを放課後デイサービスに預けて安心して付き添い入院できたのは先生のおかげだから、それだけで感謝します！これからもぴよちゃんをよろしくお願いします。
- 退院３日目
  本日も訪問看護、訪問医がお家に往診に来てくれました。大量のお薬や点滴を自己管理しなくてはいけなくてどうやってやろうか考え中ですと話しておいたら、昨日お薬カレンダーをくれました😆ありがとうございます。ムック君の今内服（貼り薬も）で飲んでいる薬はダイフェン（感染症を防ぐ薬）フルコナゾール（真菌を抑える薬）アムロジピン（血圧を下げる薬）ファモチジン（胃薬）酸化マグネシウム（便秘、尿路結石の薬）フェントステープ（痛み止め）オキノーム（痛み止め頓服）デカドロン（ステロイド）メプチン吸入液（呼吸を楽にする薬）リノジェット吸入液（喘息の症状緩和）＋ラコール（栄養）＋ボタコールR（輸液の点滴）です。その他に必要におうじて使うグリセオール（脳圧を下げる点滴）と熱が出た時用の座薬。これをだいたい１４日分家で保管でとても整理整頓できないのでムック君を私の母に任せてニトリにラックを買いに行ってきました。今日はその整理整頓に追われた一日でした。点滴の流量を決めたりする機械は在宅医療向けの小さな物です。今朝は私が外しました。明日は訪問看護はないのでセットするのもロックするのも私です。ちょっと緊張しますね。早くこの生活に慣れなければ！
10Oct
- いつもの私を
  こんばんわ。退院して、少しずつ少しずついつもの私を取り戻したいと思う。そんなわけでさっそくムック君は夫に任せて趣味の山登りに行ってきました。一応、なんで山登りが好きなのか聞かれたら体力づくりとか運動不足解消とか言っているけど、本当は違うんだなって今日思いました。自然の中をひとりで音楽でも聴きながら、考え事してるこの時間がすごく好き。ムック君とも何度も登った山道を歩きながら本当に様々な事を考えていました。今までのこと。これからのこと。リスを発見！泣きそうになる時もあったけど、２時間ほどで帰宅。ちょうど訪問医が来ているところでした。「今日はエコーで膀胱結石の様子を見ますね」と言っていてバックからニンテンドースイッチくらいの大きさのタブレットみたいなモノを取り出しました。えっ！！こんな持ち運びできるエコーがあるのね。と驚きでした。意外と在宅医療でも、病院にいるのと変わらないケアをしてもらえるのにびっくりしました。点滴も血液検査も。でも、家の中が点滴やチューブ類、カテーテル類、ヘパリンやお薬でいっぱいになってしまって明日なんとか考えて収納したいと思います。今日は薬剤師さんと言語聴覚士の先生も来てくれてムック君の嚥下の状態を診てくれました。少しでも何か食べられるようにならないものかとお願いしました。あすも医師、看護師、言語聴覚士さんが来てくれます。退院してから来客ばかりでバタバタです！
- たまには夫に感謝してみる
  こんばんわ。退院してきて最初の夜だからなのか、私がもともと眠れない人だからなのかわかりませんがムック君の喉のゴロゴロが気になって眠れなくなりました。痰の吸引はさっきやったけど、キリがないんです😅だからと言って寝ているのに何度も何度も痰の吸引してたらかわいそうだから出来ずにいます。話は変わって・・・私の夫は家事力がすごいんです。私が付き添い入院でいない間にも家の中はまあまあ綺麗だったし、特に料理は。調理師免許もあるし。昨日は昼頃に退院して帰ってきたらさささっと昼ごはんを作ってくれてテーブルに出てきて、夜ご飯も（私は食べなかったけど）ぴよちゃんのオムライスがさささっと出てきて、こんな事、私達家族にとっては当たり前になりつつある事なんだけど感謝しなきゃと思いました。たしかに超ネガティブで毎回私を嫌な気持ちにさせたりはするんだけど、付き添い入院中にぴよちゃんをほったらかしにしていても何のトラブルもなかったのは彼のおかげと思っています。今回の退院・在宅医療も彼の協力があってこそ実現出来た事なんだと感謝です。いくら８歳の子供といえども寝たきりの目が離せない子を家で見ていくってのは私だけでは無理でした。「俺、ムック君が死んだら相当へこたれるからね」となぜか宣言されました。彼も悩んで落ち込んでいるのは同じと思った一日でした。
09Oct
- 退院
  こんばんわ。今日、退院して来ました。一時は肺炎がひどくて、もう家には戻れないかもと思っていたから嬉しいです。脳腫瘍、全然治っていないけど、おめでたい退院じゃないけど、それでもお家で過ごせるのはうれしいです。先生と今後の事についてちょっとお話して、緊急時はどうするとかどこに最初に（今の病院か在宅医か）連絡するかとか延命治療はするかどうかとか意志の確認をし合って。先生と看護師さんにお礼を言って、病院をあとにしました。お家に戻るとそれはそれでバタバタして、在宅医と訪問看護の方が診察に来てくださったのでお薬の確認や今後の事を話し合い、なんだか訪問医、訪問看護の方は白衣ではなかったのでなんだかフレンドリーに話せたと思います。場所が病院ではなく我が家だからってのもあると思う。これからお世話になる方達、よろしくお願いします!!これから手探りの在宅医療のスタートです。
07Oct
- 退院いつする？
  小児科医に「いつ退院する？」って聞かれました。私は今の膀胱結石とポートの傷が安定して落ち着けばいつでもいいと思っていたけど。・・・いつ退院かって先生が決めるやつじゃないの？？って思っていたらムック君の場合きっとこれからどんどん色んな問題が出てくると思うからいつをもって安定したと断言出来ないみたいで（そりゃーそうだな（笑））夫と相談してとりあえずレンタル車椅子が用意できる水曜日に退院予定です。家に帰ってもトラブル続きかもしれないけど、そこは覚悟の上での在宅医療です。退院がいきなり目の前にやってくると落ち着かなくなる😁
06Oct
- 血小板輸血
  付き添い交代して今は病院にいます。今日の昼間はぴよちゃんのスイミングに付き添い、ゲームセンターでアイカツゲームをやって、焼き鳥を大量に買ってから病院に戻りました。ムック君、点滴とお薬のおかげで膀胱・腎臓結石のほうは良くなりつつあり安心しています。けど、なんだか熱もあり元気がない😔夜になり、CVポートのところから少しずつ出血していて血小板輸血をする事になりました。夕方にやった血液検査で値が低かったみたいです。献血してくださった方どうもありがとうございます。成分献血も含めて輸血はこれで５回目だったと思います。どこかの誰かのおかげで我が子はまた生き延びる事が出来ます。ありがとうございます。今は赤十字から輸血が届くのを待っているところです。話はめちゃくちゃ変わって・・・猫のこういう座り方、香箱（こうばこ）座りって言います。←漢字が間違っているかもしれません😥私が猫が一番可愛く見える座り方です。（私はね）昨夜は２匹をブラッシングしたら子猫１匹分くらいの毛が取れました😼