娘と共に生きる -7ページ目

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28Jan
- 良い子の定義
  良い子ってどんな子？親（大人）の目線で見れば、大人の言う事をきちんと聞いてクラスメイトと仲良くできてわがまま言わなくてその年齢なりの事をきちんとできる子かもしれない。ムック君はね、大人の目線で見れば全然良い子ではなかったかもしれない。実際に「ムック君と遊んではダメ」と親に言われていた子もいた。でもムック君はなぜか友達が多くて、親からムック君と遊ぶ事を禁止されていた子も親の目をかいくぐって公園で待ち合わせして結局一緒に遊んでた。発達障害がある子供はどうしても「悪い子」にされがち。親も周りを気にしすぎて我が子は「悪い子」なのかもしれないと洗脳されてくる。私もそうだった。理解のない教師や発達障害の事をよく知らない教師から、「○○をして困ってる」だの「○○が出来なくて迷惑をかけている」だの言われるからだ。発達障害があるなしにかかわらずその子に合った接し方があるのにね。教師は時間に追われているからひとりひとりではなく、ひとクラス全員を同じ教育で縛りつけたがる。なかにはとても良い先生もいるのにね。残念ながらそんな先生に当たるかどうかは「運」でしかないね。ムック君〜ムック君の食べかけのアイスどうしたらいいの？？ずっと捨てられないよ。
- 学校からプレゼントが
  ぴよちゃんが帰ってくるなり「○○先生（ムック君の１年生の時の担任の先生）からお手紙」と渡されたのがこちら。本当に嬉しかったです。今度お礼の電話をしなくてはと思いました。早速パソコンで見てみると笑顔で学校生活をおくっているムック君の元気な姿が。見た瞬間、秒殺で涙が出てきました。ありがとう○○先生。
- 気分転換に
  こんにちは。何も用事がなかったので近所のショッピングモールへ行ってきました。流行を気にしないのでコートはいつも冬の終わり頃、安くなった頃に買いに行きます。もう洋服屋さんは春服メインですね。ダウンジャケットやコートは投げ売りのような価格😋私は身長１７５センチの規格外サイズなのでなかなかピッタリくる服を見つけるのは大変です。ショートダッフルコートが欲しかったのでメンズのお店も覗きます。ダッフルコートなら少し大きくてもおかしくないかなと思って。とあるお店のサイズ表レディースだと身長１６６センチまでなんですよね・・・・メンズを買うならSを買いたいが、それでは身長がレディースと変わらないから意味がない😓結局メンズのMのショートダッフルコートを買いました。袖が手の甲までくるのはとても嬉しい😄帰りにムック君にマックを買って帰りました。
27Jan
- 障害者手帳③
  こんにちは。ムック君が亡くなって、障害者手帳を市に返さなくちゃいけないのかなぁなんて思っていたんだけど市役所の人が「なんかあるといけないので１年くらいは手元に置いておいて下さい」と言われました。あ、持っててもいいんだ♪と思って嬉しかった。だってムック君の写真付きの身分証明できるものなんてなかったから。でも、「なんかあったら」の「なんか」は一体どういう事なんだろうと思う。今日、ぴよちゃんは軽〜い風邪で学校をお休みしました。担任の先生は妹が亡くなった事で精神的な事を心配している様子でしたが、本人わりと平気そうに見える。でも、本当のところはわからないです。私自身も辛い事は内に秘めていて一見元気そうにしているから。みんなそうだよね、辛い事があっても元気なふりして生きていかなくては生活成り立たない。私はムック君がまだ生きていてくれている時から天使ママ、天使パパさん達のブログをよく見ていました。すごく共感するし、こんなに悲しいのは私だけではないと勇気づけられる事もたくさんある。でもね、子供を亡くしてもう何年もたっている方の悲しみが今の私と同じような感じだったりすると愕然とする時があるの。何年も何十年もたっても悲しい気持ちはずっーとずっーと続いていくんだなと。私はこの先ずっとこの悲しみと共存していくしか道はないんだなぁ・・・
26Jan
- お風呂
  肩やら腰やらいろんな所が痛いのでゆっくりゆっくり湯船に浸かっていたらふと、ムック君をお風呂に入れている時の事を思い出してしまいました。ちょうど私の鎖骨の所に頭を乗せていたので鎖骨が痛かった事。泡風呂にした時動きにくい手で一生懸命泡を触って泡立てていた事。湯船に浸かりながら手をモミモミして手垢をとっていた事。便が漏れちゃった時の事。まだ元気だった脳腫瘍発覚前は湯船の中でくるくる回って遊んでいた事。泡風呂のもと全部使っちゃって怒られた事。ドライアイス持ち込んでもくもくにして遊んだ事。曇った鏡に３って書いてあって「おばけだ！おばけ！」って大騒ぎした事。のちにこのおばけは三太郎と言う名前になり何かあるとすぐ「三太郎来るよ」って言ってたっけ。嬉しいけど、悲しいけれど、忘れられない想い出。あー１日でいいから帰ってこないかなぁ。
- 葬儀社からの電話
  アラフォージャンルにうつってきたのに書いている事はやっぱりムック君の事ですね。ムック君が亡くなって２週間がたちましたがまだまだ毎日写真を見ては思い出し、今日は昨年夏頃にお父様を亡くされた友人に話を聞いてもらっていました。友人は「父が死んでもこんなに悲しいんだから子供を亡くしたあんたはもっと辛いと思う」と寄り添ってくれました。親でも色々と後悔する事ばかりだと言っていました。やはりみんなそうなのかな？色々後悔するなと思うほうが間違っているんだろうな。私は両親ともに健在なので親を亡くす悲しみは想像でしかわからないけれど老人と８歳の子供ではやっぱり違うんだよね？？親が死んでもこの悲しみだったら耐えられないよー！！そんな中、葬儀社からの営業電話。以前も香典返しの営業電話が来ましたが今回は相続問題の弁護士無料相談の営業電話でした😓「子供だったので相続問題はありません」と言ったらバツが悪そうに「申し訳ありません」と言われて電話を終わりました。ちょくちょく思い出させるのやめて・・・・😓そんな事がなくても頭の中はムック君の事ばかりなのにさ。
24Jan
- 最後に闘病を振り返る
  ２０１９年３月７日に脳腫瘍が発覚し３月１４日に手術して３月２９日に退院した。そして５月１６日の外来で再発を告げられ５月２７日に再入院した。５月２８日から化学療法開始したが７月１２日に水頭症の悪化と再発部の摘出手術をした。手術は成功したけれど、８月１４日あたりに再再発して摘出腔以外の所（脊椎、小脳）にも転移してた。このMRIを見て私はこの悪性腫瘍には勝てないと確信して積極的な治療をやめたいと医師に話しました。この頃になってようやくこの悪性腫瘍が紡錘細胞肉腫だとわかりました。これがすぐにわからなかったためにセカンドオピニオンも行くことが出来なかった。（セカンドオピニオン先では病理診断が出てから来てほしいと言われました）それでも放射線治療だけ終わらせて退院しようと決まりました。放射線治療を終えて、ＣＶポートをいれて１０月９日に退院しました。そこから２０２０年１月１２日まで在宅で過ごせました。早いですよね、細胞の増殖が早すぎます。ムック君は手術をした事で増殖スピードが早くなって、悪性度が増したようでした。１度目の手術では腫瘍はスーパーボールのような硬さで脳に浸潤もなかった腫瘍が、２回目の手術では浸潤するタイプに変わっていました。どうせ助からなかったのなら体が動くうちにもっと遊ばせてあげたかった。そんなの結果論だからさ、仕方ないけど。余命を告げられている方、今を楽しんで、後悔しないように。
- 山登り
  母と二人で山登り。途中で喫茶店によりモーニングセット。ムック君の話して、やっぱり母と話していると前向きになれる。そろそろブログのジャンル変更しようと思っています。もう残念だけどムック君の闘病記を書けなくなってしまったから。（でも闘病中の事で聞きたい事なんかあればメッセージくださいね）子育てジャンルや介護ジャンルでもいいんだけど、ぴよちゃんの話もしたいし仕事（介護）の話もしたいし、ムック君の話もしたいしと考えるとアラフォージャンルかな・・・ブログ書いていて本当に良かった。闘病中は孤独だったし、子供の前では悲しい顔できないし、夫も頼りにならなかったし、正直ここだけが本音で向き合える場所でした。同じような境遇の人達に出会えたし、たいした力にはなれなかったけれど、お互いに支えたり支えてくれたり、ブログを読んでいてくれる皆様には本当に感謝しています。ひとりひとりに握手して頭下げてお礼を言いたい気分です。これからも脳腫瘍を、小児がんを、小児じゃなくても病気の人を、障害を持っている人を、それを支えている人を、頑張ってるお母さんを、陰ながら応援していきたいと思います。今までムック君と私を応援してくれて本当に本当にありがとうございます。そしてこれからもよろしくお願いします。
23Jan
- 夢
  ムック君は親友Nちゃんの所へよく姿を見せているみたいです。夢の話なんだけどね、夢でもいいから会いたいなー・・・ママよりもね友達と一緒が１番楽しいよね。ママはいっつもガミガミ怒るからね(｡•́︿•̀｡)Nちゃん、忘れないでいてくれてありがとう。
- 整理整頓②
  もう我が家には絵本を見る子供はいなくなってしまったので絵本の整理整頓をしていました。ムック君はきっとこの「アンパンマンをさがせ」が１番のお気に入りだったと思います。フランクとフルトってキャラクターがいて、なぜかお気に入りでした。もう小学生なんだから文章がのってて、物語になってる絵本を読んでほしかったのにいつも持ってくるのは「アンパンマンをさがせ」。そしてフランクとフルトのページばかり。保育園の頃は「地獄」と「極楽」を好んでいました。私自身は「１００万回生きたねこ」が好きだった。おしりたんてい好むかな？と思ったのにあんまり読まなかったね。童話はぴよちゃんと一緒によく見たね。なつかしいよ。
- 県民共済
  たまたま県民共済のチラシがポストに入っていました。ぴよちゃんのがん保険は、私達のがん保険のオプションでつけてあるので２３歳まではその保険が有効なんだけど、早いうちにぴよちゃん単独で保険に入ろうと話していました。がん保険単独で入ってもよかったんだけど、いつ何があるかわからないという事をムック君が教えてくれたのでがん以外の病気、交通事故、その他の事故もカバーできるこの保険に入る事にしました。安いので二口申込みしました。入ったからといって事故や病気を回避できるわけではないけど、病気になった時に金銭的な不安だけでもなくなるのは安心です。今は元気でも、いつどこでどうなるかわからない。みなさん今を大切に生きてね。さて、私は今からまた整理整頓です。
22Jan
- 辛い理由
  今日は午後からずっと辛かった。こういうの地雷踏むっていうのかな。こんな辛いのは嫌だからお風呂に入りながらなんで辛いのか、何が辛いのか考えてた。ムック君が死んでしまったからなのか。ムック君がいなくなってしまったからなのか。ムック君の成長を見れなくなったからなのか。ムック君がいない事で私が希望を失ったからなのか。家族が欠けてしまったからなのか。家族が悲しんでいるからなのか。色々考えてみた。ムック君がいなくなってしまったから悲しい。が、１番私の気持ちに近い気がした。ムック君が亡くなって医師の死亡確認をすませたあと、お風呂に入れてあげた時私はすごく幸せだと思った。亡くなっているのに幸せなんておかしいよね？でも本当にあの時はそう思ったの。ムック君の体がまだ家にいてくれていた時はこんなに辛くなかった。もう死んでしまっていたのに。極論死んでいても冷たくてもそばにいてほしかった。そっか、もう肌に触れる事もできなくて、においも嗅げなくて、その姿が目に見えなくなってしまって悲しいんだな。と、思いました。
- やっぱり行きたくない
  大学病院の先生方、看護師さん達に挨拶に伺いたいと思ってた。たまたま同じ職場で産休取ってる子がその大学病院で出産したらしく職場のみんなが来週くらいにお見舞いに行こうかって話てた。ついでだし私も行こうかなって思って、先生方に渡すお菓子を百貨店に選びに行ったんだけど、突如やっぱ無理って思って帰ってきてしまった。なんで私は挨拶に行くの？お世話になったから？助からなかったのに？医療は完全なモノじゃないよ？わかってるよそんなの。先生方にとってはムック君の死などなんてことのない日常。というか先生方はその先にある死の存在はずっと前から知っていたと思う。帰ってきてすぐにムック君の前に座った。お供えしてあったクリームパンが賞味期限が切れているのに気がついてその場で写真を眺めながら食べた。なんでいないの？脳腫瘍で死んだんだよ。そんなの知ってるよ。知ってるのになんでこんなに悲しいの。納得できないの？わかんない。誰のせいでもないんだけど、ムック君がいないのが嫌なだけ。ムック君、大学病院にいた時楽しい事あったかな？？ゴメンねあんなところへ連れて行って。なんでか涙が止まらなかった。
21Jan
- ネガティブーン
  妖怪ウォッチで、ネガティブーンってキャラクターがいます。取り憑かれるとネガティブになります。うちの夫にネガティブーンに取り憑かれているよとよく話すんだけど・・・・今日気がついた事がある。実は夫自身がネガティブーンなのではないかと。だから周りの人達をネガティブの渦に巻き込んでいく。すみません。とってもくだらないブログで。夫はまだまだメソメソしているけれど仕方ないですね・・・・今日ムック君の写真を現像してきたんだけど、見ようともしません。見ると悲しいそうです。私は写真でもいいからずっとずっと見ていたいんだけどなぁ。
- 職場の仲間を冷やかしに・・・
  ２月から職場復帰予定の私。仕事大好きな私。待ちきれずに職場の仲間を冷やかしに行ってきました。昼休みの時間を狙って行ったらもう一人私と同じように休日なのに遊びに来ている仲間がいてパートの女四人集まったらまぁ話が盛り上がる。ゲラゲラ笑って（あれ？私子供を亡くしたばかりなのにこんなに笑っててもいいのかな）と、思ってしまいました。そして言われると思った「もうひとり産みなよ」天使ママさんのブログ見てるとこのセリフ言われると嫌な人が多いみたいですが、私はそんな事なかったです。私は今、３８歳です。妊活すれば授かるかもしれないけれど、新たに子供を授かる喜びよりもまた子供を失う辛さのほうが大きくて、もう子供はいらないです。また子供を亡くす確率なんて低いけれど、だってこわいもん。本当に本当にこわい。もう絶対に嫌。そんな気持ち。まぁセックスレスなので望んでも授かれませんが（笑）
20Jan
- 戸惑い
  こんばんは。地元にいる普段あまり会わない友達数名にムック君が亡くなった事を知らせました。そしたらみんな家に来てお線香をあげたいとか、会いたいとか言われてすごく戸惑っています。年賀状で闘病中だと知らせたばかりなのに、もう亡くなったと言われて友達も戸惑ったと思う。ラインが既読になってから、ずいぶんと時間がかかって返事が来た子もいた。きっとどうやって返事していいのか、どういう言葉をかけたらいいのかわからなかったのだと思う。みんなこちらにすごく気を使った返事をくれてから１日、２日たち家に行ってもいいかというラインが来て今度は私がどうしたらいいのかわからなくなったの。地元から私の住むところまでは片道車で３時間くらい。そんな時間かけて来てもらうのはとても気が引ける。友達の気持ちには感謝して断ろうと思ってる。なんか、まだね、友達からお悔やみの言葉を言われて、それに対応するのがとても心に負担がある。面倒くさいなぁと思っちゃってる自分が嫌。ずっと断り続けるのは失礼なのかな。
19Jan
- ムック君が亡くなって
  おはようございます。ムック君が亡くなってからもう１週間がたってしまいました。早いものです・・・亡くなってすぐはバタバタしていて、やる事もたくさんあって忙しかったのにそろそろ暇になってきました。心の中は、まだまだ悲しいんだけどやっぱり仕事復帰を２月からにしておいてよかったかもしれません。実は２月からにしようか３月からにしようか迷ったんです。もしかしたら悲しみが増しに増して泣きまくり引きこもりになる事を想定していたのですが、意外とそんな事もなく過ごせているのは、やっぱりムック君が私が覚悟ができるまで待っていてくれたのかなぁ〜なんて思います。大学病院の先生方と小児科病棟の看護師さん達にも挨拶に伺いたいんだけど、悲しみがつまったあの場所へ行く勇気がありません。でもカルテ開示請求もしたいし、検査のデータも記念にほしいのでいつかは行かなければいけません。嫌な事は後回しでもいっかと思ったりもしています。
18Jan
- リブログ記事”小児脳腫瘍と闘う子どもたちとご家族の為に。。。”
  うちのムック君は脳幹部グリオーマではありませんが、珍しい脳腫瘍でした。左側頭葉にできた紡錘細胞（ぼうすいさいぼう）肉腫という本来は体にできる癌（体にできても希少癌の部類です）が脳にできてしまったものでした。脳腫瘍は腫瘍の種類が多く、それぞれの専門医も少ない、そんな状況がこれからも続いていくのは酷すぎる。治る病気になってほしいです。
- リブログ記事”難しいこと。”
  夫が「喪に服すってどういう事？」って聞いてきて、私もよくわからなかった。そういえば前にりんりんさんがそんなような事をブログで書いていたっけ。と思い出し見なおしてみました。結局我が家は喪に服すの意味を見い出せずに、故人を偲びながら普段通りにする事が良いのではないかという結論になりました。要は「気持ち」が大事なのかなと思いました。夫のようにシクシクメソメソしてるのもよし。私のように無理しながらも前に進むのもよし。義父のように怒りをぶつけるのもよし。ぶつけられた人はたまったもんじゃないけど。
- 整理整頓
  5月に入院して以来放置していた学校関係の物。亡くなる前から辛すぎて触れなかった。教科書、ノート、図工の作品、引き出しと引き出しの中身、クラスのみんなからもらったお手紙、上靴、体育館シューズなどなど。夫が使ったノートは捨てないでと言うのでとりあえず教科書だけまとめました。1度も使う事のなかった国語の下の教科書。国語の上の教科書も使った形跡は前半だけ。もっと学校通いたかったよね。体育館シューズは捨ててもいいなと思ったけど、なぜか上靴は捨てたくなくてまだ取っておく。工作板や色鉛筆、ハサミ、クレヨン、はぴよちゃんが無くしたりした時のために取っておく。ピアニカもなんとなく取っておく。くもんバックもなんとなく取っておく。私なりに精査して、いるものといらないものに分けて少しづつ整理整頓していきます。こんなものも見つかりました。１年生の時、何か頑張った時に先生がシールを貼ってくれていたようです。ムック君はその名の通りガチャムクのムックが大好きでした。先生がわざわさ用意してくれたんです。思い出がつまってて見るのが辛いものはそのまま閉じて取ってあります。いつか何年かたって見れる時が来るなら見てみたいです。