娘と共に生きる

新たな写真

私は写真が大好きです。ムック君が病気になる前から写真はちゃんと現像してアルバムにしまったり飾ったりするのが好きでした。今でも写真を飾りすぎだと夫に言われているのにまた現像してどこに飾ろうか考え中です。なんで夫は写真を見たくないんだろう。もう写真でしか姿を見れないんだよ？私は毎日毎日穴が開くほど見ています。とても癒やされます。今回現像した写真は闘病中と退院して家で看取るまでの写真。他人が見たら髪の毛抜けてるし、顔むくんでるし、酸素マスクつけてるし、経鼻チューブついてるし、なんて痛々しいかわいそうな写真なんだろうと思うかもしれない。でも、私にとってはこの苦しかった期間も大切なムック君との思い出なのです。本当、精神的にも肉体的にも限界だったけどそれでもまだムック君が生きていてくれたあの頃。辛い思い出も大事な思い出。

保育園の園長先生から電話

昨日ね、ムック君とぴよちゃんが通っていた保育園の園長先生から電話がありました。私はお風呂に入っていたから夫が電話に出てくれて、お参りに行きたいから都合の良い日を教えてほしいという話だったと聞きました。園長先生、すごく良い先生だし好きだけどなんか誰にも会いたくないって思って１人脱衣所でシクシク泣いてしまいました。園長先生と主任先生と年長さんの時の担任の先生が来て「ご愁傷さま」とか言われてお互いペコペコして写真見て誰かが涙ぐんで・・・っていうのがもう嫌だーーー面倒くさい！！！って思ってしまいました。園長先生も主任先生も担任の先生もどの先生も好きな先生。すごくムック君も保育園好きだった。でも会いたくない。って思ってたらさっきまた園長先生から私の携帯電話に連絡が来て流されるままに空いている日を言ってしまった。嫌だけど、こういうのひと通り終わらせないと終わらないよね(｡•́︿•̀｡)と、気持ちを切り替えました。この春で保育園を卒園して３年がたつのにそんな卒園児にまで気を使ってくれるんだなー・・・ありがたい事と思わなきゃダメだよね。本当ありがたい事。ムック君の事思ってくれて感謝しなきゃ。

今日は月命日でした。

ムック君が亡くなってから１か月がたちました。私は早いなぁと思ったけど、夫は昨日の事のように思うみたい。仕事帰りに花屋さんでお花を買って帰りました。教頭先生と担任の先生が来てくれておまいりしてくれました。クラスメイト全員が書いてくれたお手紙をくださって嬉しかったです。イチゴもお供えしていただきムック君の好物なので嬉しかったです。クラスメイトからのお手紙を読んでいると涙が出てきました。そうそう。ムック君ってこういう子だった。給食が好きで、ドッチボールと鬼ごっこが大好きだった。学校にはドッチボールと鬼ごっこやりに行っているような子だった。ありがとう。ありがとう。ありがとう。みんなありがとう。あの子の事覚えていてくれてありがとう。これからも、たまにでいいから思い出してくれたら嬉しいな。みんなは成長して新しい出会いもたくさんあるからムック君の記憶なんていずれなくなっちゃうかもしれないけど、それでもたまーに思い出してくれたら嬉しいな。

去年の２月９日

日記帳を見ていたら、去年の今日はどうやら私は職場の仲間と、かに将軍でかにを食べに行っていたらしい。福利厚生でね、月にひとり５千円まで食事会に使えたの。残念ながらその福利厚生はなくなってしまったけど。その日午前中は子供達は学校で、私も来年度のPTA役員顔合わせのため学校に来ていました。PTA役員はムック君闘病のためできなくなってしまったんだけどね。会議室でこれからPTAの会議が始まろうとしているその時に私の携帯が鳴り画面を見ると学校からでした。その日の朝はムック君すごくぐずって学校に行ったので暴れているんじゃないかと思い廊下に出てすぐに電話に出ました。すると校長先生からでこれから学校に来てもらえませんか?と言われました。「今学校にいるのでこれから校長室に行きます」といいPTAの方に校長先生に呼ばれた旨を話てすぐに校長室に向かいました。校長室には教頭先生もいてふたりと向かい合わせでソファに座りました。一体ムック君は何をやらかしたんだと緊張しました、すると校長先生がけさのムック君はちょっとご機嫌が悪くて、担任では手に負えなくて私が怒っている原因を聞いていたのですと話し始めました。話を聞いているとムック君が「ママに何度もぶん殴られて追いかけられて髪の毛引っ張られて怖かった」と話したそうです・・・(☉｡☉)!過去に叩いた事はある。大声で怒った事も何度もある。でも今朝はそんな事はしていない。でも怒った事はたしか。あまりの恐怖にムック君的にはママに何度もぶん殴られて追いかけられて髪の毛引っ張られて怖かったような思いを植え付けられたということ。それが事実じゃなくてもそれくらい怖かったんだなと思い反省しました。もっと諭すようになだめるようにすればよかった。学校はそのような虐待報告を聞いたら児童相談所に通告義務があるらしく、後日児童相談所の人が家に来る事になってしまいました。なんだか色々凹みました。一生懸命やっているのに成果はでなくて、子供に振り回されっぱなしで、ついには虐待疑惑まで出てきた私。学校から帰ってきたムック君にはちゃんと謝りました。怒りすぎてごめんねと。今から思えば、発達障害もあったけど、脳腫瘍による頭痛やイライラもあったのかもしれない。早く気づいてあげられなくてゴメンね。学校の先生達にも注意ばっかりされるもんだから私も余裕がなくなっていたんだ。で、その後のかに将軍で職場のみんなに慰められた思い出の忘れられない日でした。

バレンタインチョコ

今日はぴよちゃんは半日学校で、今バレンタインチョコを作っています。作ると言っても溶かして型に流し込むか、ナッツを混ぜて流し込むという簡単なものですけど。去年はムック君も一緒に作ったなぁ・・・なんで写真撮らなかったんだろと思ったら、ワチャワチャしててそれどころではなかったよなと思い出す。そうだ、たしかぴよちゃんとムック君で喧嘩も勃発して私はイライラしていたんだった。それでもたくさんチョコを作ってチョコペンでデコって、翌日お友達の所に持っていったなぁ・・・と懐かしい。逢いたいなぁ。昨日から寂しいモードに入ってしまったみたい。

想い出

この間の夕方、自転車で走っていたらうっすらと月が見えた。まだ子供達が保育園に通っている時の事を思い出しました。ムック君２歳、ぴよちゃん５歳くらいの時かなぁ。３人乗り自転車で前のシートにムック君、後ろのシートにぴよちゃんを乗せて保育園から自宅に向かっているとその時ははっきりとまん丸なお月さまが見えました。それを見ていたムック君は「ままぁ〜お月さまがついてくるよぉ」って言うのです。確かに自転車はどんどん走っているのに月との距離がひらいていかずに月がついてくるみたいに見えたんだよね。「きっとムック君の家はどこかなぁー？ってついてきているんだよ」って私は言いました。お家に到着したらすぐにベランダに出て「まだお月さま見てるよ？」と言うのです。「なるほどーここがムック君の家なのかぁ」って思ってるかもしれないね。なんて会話した事が思い出されて懐かしく思いました。まだ幼くて可愛かったなぁ。

動画

こんばんは。今日は母が「DVDがなぜか再生出来ないからこっちで観ようと思って」と持ってきたのが弟の結婚式のDVDだった。本当はBlu-rayで母の家にあるのはDVDしか再生出来ないやつだったので観れなかったのです。弟の結婚式は去年の５月でムック君も元気に参列しています。１回目の手術の後です。ちょっとだけ躊躇したけど・・・見たい気持ちと見たくない気持ちがあって。でも見ました(｡•́︿•̀｡)プロのカメラマンに撮ってもらっていたものだからかなぁ参加者全員満遍なく映っていてもちろんムック君も。ちゃんと座って拍手する姿。弟を茶化している姿。タタタっと小走りしている姿。ガハハと笑っている姿。そうだ、ムック君はこういうオッサンみたいな笑い方をする子だった。忘れていた訳じゃないんだけどこんな声、もう遥か昔の事みたいに忘れかけていた。この５月の結婚式の２日後には入院予定だった。この５月の結婚式の４ヶ月後には体が麻痺してきた。この５月の結婚式の８ヶ月後には死んでしまうなんて。悲しいな。最近ね、ムック君がいない生活になれてきているなと思う日もあった。夫もそう言っていた。でも今日は寂しい日だった。

あるブログを読んで

朝っぱらから泣いた。ムック君は小学２年生で８歳ムック君が治療を頑張っている時も亡くなる前日も私は「ムック君の病気、ちゃんと治るからね。」「今は辛いけどがんばろうね」「治ったらどこ行きたい?」治る見込みもないのに、余命宣告されてるのに私は夢のような事ばかりをムック君に語りかけていた。だからムック君は自分が死ぬとはきっと思っていなかったと思う。寝たきりになってからは話すこともできなかったので実際のところはわかりません。ムック君と違って子供と大人の間にいるような年齢の子供は言わなくとも自分の死に薄々気がついてくるのだと思います。そんな話をする親御さんの気持ちをおもうと本当に涙が出ました。中高生ならもう大人と思う人もいるかもしれないけど、体は大人でも精神的にはまだ子供だと思います。その胸に大きな不安を抱いているなんて言葉も出ない。そんな子供に真実を話しあう。なんてひどい辛い事なんだろうと思いました。私には陰ながら応援する事しかできないけど。穏やかに過ごしてください。

天使になるは嘘じゃないかも？

よく子供が亡くなると天使になるって言いますよね。私は今までその事を単なる慰めの言葉として受け取っていたし、自分を慰めるためにそう思うようにしていた。けど、子供が亡くなると天使になるって意外と間違っていないな。と最近になって気が付きました。それはなぜかと言うと。ムック君全然天使キャラじゃないし、天使のような優しい子でもなかった。むしろクラスメイトを蹴っ飛ばしてお家に謝罪に行った事もある（笑）ような子。でもね、今ではムック君の悪いところなど忘れてしまって良い所が強調されて笑顔の写真なんか見たら私にとっては天使のような子に見えてくるのです。うちのムック君の場合ですけどね。最初から天使のような子もいると思う。

久しぶりの仕事

およそ９ヶ月ぶりに出勤しました(◍•ᴗ•◍)介護のお仕事です。まだムック君が亡くなってから1ヶ月も立たないうちに職場復帰するのは早いかなぁと思ったんだけど、私にはとっても息抜きになりました。初日は仲の良い友達も出勤で、９ヶ月の間に変わった事や、亡くなった入居者さんの事、新しく入ってきた入居者さんの事、申し送りも読んで感覚を取り戻していく感じがしました。ラコールやシリンジ、点滴棒に介護用品、吸引機や車椅子。ムック君も寝たきりになってから使っていた物があふれている職場ですがそれらを見ても何も悲しい気持ちにはなりませんでした。そこを心配していたので自分でもびっくりでした。私が働く施設は終末期で介護度の重い方が多くみんな寝たきりで話せない人、認知症の人が多いです。そんな中で私の事を覚えていてくれた方もいて嬉しかったなぁ。明日も頑張ります(. ❛ ᴗ ❛.)

アメンバー限定記事ネガティブに負けそう

雑談の先にある性教育

ぴよちゃん（小学５年生）のクラスの男子達は最近下品な話ばかりしているそうです。まぁだんだんそうなるよね・・・私はおおっぴらな性教育をしたいと思っているので（だってぴよちゃんは抽象的な言い回しだと通じないんだもん）そんな話題が出たら事細かく聞いてしまう。「男子達はどんな下品な話してんの？」「一部の男子が女子みんなにセックスさせてって言ってくる」・・・・・・すげぇ(ꏿ﹏ꏿ;)私の想像をはるかにこえてた。大人でも言わんよ・・・ウケ狙いかもしれんけど。辞書で性的な事を調べているとかそんなヤツかと思ってた（笑）私が小学生高学年の時はエロ本持参で昼休みにみんなで見ていた男子がいた。少しづつ話を広げて行こうと思ったのにそこで会話が終わってしまった・・・残念。またチャンスを待ちます。明日から仕事復帰ですー(◍•ᴗ•◍)頑張ります。生理ちゃんとティーンズ・ボディーブック生理ちゃんは漫画で読みやすいです。ティーンズ・ボディーブックは男女の体の違いや妊娠のメカニズムなどの本です。

友達が来てくれました。

今日は地元から友達がわざわざ来てくれました。小学生の時からの幼馴染です。３時間くらいかかるのに。なんだか申し訳なくて最初は断ったんだけどあと、会いたくない気持ちも少しあったの。なんかね、慰められてる感じが嫌なんだ。気を使われてる感じも。涙なんか流されたらこっちが気を使っちゃう。だけど、結局は来てもらいました。一緒にお昼ごはん食べて、我が家に来てもらって、一緒にムック君の写真を見て泣いて。「本当にすごいよ、私だったらこんなに冷静でいられないよ、やっぱり精神的に強いよ！すごいよ！」って言われた。なんもすごくないよ。ただただ、耐え忍ぶしか方法がないだけ。泣き叫んで錯乱状態になる人もいるかもしれないけど、錯乱状態でも、冷静でも、我が子を亡くした人の心の中は皆同じ。ぱっと見た感じ違うだけ。やっぱり気を使われてる感じしたけど、これでよかったんだと思う。一生内緒にして避け続ける事は出来ないし、私自身もなんか嫌だし。今日は彼女のおかげでちょっとだけ気が紛れたかも。ありがとうね。

確かに生きてた証

こんにちは。固まる砂？粘土みたいなやつ。うちにもあって、ムック君がよく遊んでいたんだよね。でも、もう家には固まる砂で遊ぶ子供はいなくなってしまって捨てようかなと思って蓋をあけたら。ムック君の手型がいっぱいついていた。これは捨てられないよ｡:ﾟ(;´∩`;)ﾟ:｡大きくて邪魔だから捨てたかったんだけど、捨てられない。この砂で遊んでた。あの子がこの世に存在していた証。つらすぎ。大好きだったひとくちつつみ買ってきたよ。

また学校からのプレゼント

ややこしいんですが、ムック君は２つの小学校に通っていました。１年生の時→A小学校の普通学級２年生の時→B小学校の自閉情緒学級前回写真をくださったのはA小学校。今日写真をくださったのはB小学校。支援学級の担任の先生が写真が入ったＣＤRを自宅に持ってきてくれました。夫が対応して、なんだかムック君の話を色々聞いたらしくシクシク泣いていました。夜中にも毎晩泣いています。私にもどうしてあげればいいのかわかりません。夫はまだ色々後悔している様子。あの時ああしておけば・・・こうしておけば・・・あの治療はやめておけば・・・他の病院だったら・・・ムック君が亡くなったのは自分のせいくらいに思っている様子。毎日夕方になると悲しみが増すそうです。ぴよちゃんは学校から帰ってくるのに、ムック君は帰ってこないって思ってしまうそうです。私も夫もこの悲しみと共存していくしかないのです。ずっとずっーと。

大学病院

また山登り。頂上の景色のいい所へ行くとなぜか、ついつい大学病院を見てしまいます。今もあそこの大学病院ではムック君のような病気の子供達がたくさんいて病気と戦っているんだなと思うとせつなくなります。ムック君が入院してた時に一緒だったあの子はもう退院したかな？あの子は再発していないかな？あの子はクリーンルームから出ているかな？と、考えてしまいます。私はムック君が入院中に知り合ったママさん達とは一人も連絡先の交換をしませんでした。それは、早い段階からムック君は危ないかもしれないと気がついていたから。あとあと「亡くなりました」と連絡するのも、されるのも嫌だった。きっとあの子は退院してる。きっとあの子は再発してない。きっとあの子は元気で学校に行っている。と、想像していたほうが何もショックを受けない。他人事でも子供が死んだなんて聞きたくなかったんですよね。

リブログ記事”限りある小さな命が輝く場所〜横浜こどもホスピス〜”

こどもホスピスもっと増えますように・・・もう生きていられる時間が少ないのなら良い環境で良い医療スタッフに診てもらいたいですね。

自ら地雷を踏みに行く

https://youtu.be/I_Na3ZUUooMhttps://youtu.be/YoLQPuIdGks「星野源」「ゆず」　　　自ら検索ドラえもんとクレヨンしんちゃんの主題歌は私にとって地雷だ！じゃあ見なければいいじゃん？怖いもの見たさかな？ドラえもんの主題歌で泣くのは私ぐらいだね。

子沢山ママが言っていた事。

ずっと前に子沢山ママがこんな事言ってた。「1人、2人増えたって大変さは変わんないよ〜」って。なんでそんな話題になったのかもう覚えていないんだけど、私は子供が1人亡くなって育児が突然終了になったような気分です。増えるのと減るのは違うのか、もっと軽い内容だったのか。食事の量とかね、洗濯物の量とかね。ぴよちゃんいるじゃんあの子はまだ小学生だよって思うんだけど、１人いなくなるだけでこんなにも違う。小学校低学年と高学年の違いなのか・・・？毎日毎日ムック君の事ばかり考えている私は、ぴよちゃんが無事に学校から帰ってきてくれて、今日も元気に過ごせている事に感謝しなければいけないね｡:ﾟ(;´∩`;)ﾟ:｡今日も生きていてくれる事に感謝。それ以外何も望まないよ。勉強出来なくっても、友達いなくても、くもんサボっても、宿題の答えうつしてても、いいよ。本当はダメだけど。今日は山登りしてからずっーとYou Tube見て、アメブロ見て、ツムツムやってた。何もする気がおきない。心のメンテナンスだと思ってグダグダ生きています。

同じ意味なのにね。

児童手当の減額通知↓減額の理由「お子様がお亡くなりになったため」障害児福祉手当喪失通知↓喪失の理由「死亡のため」全く同じ意味なのに受け取る印象が全然違うなぁ。不思議。