娘と共に生きる

脳外科主治医と再会

お昼ごはんを食べに車で我が家を出てすぐの道端でムック君が入院していた病院の脳外科の主治医に遭遇しました(•‿•)我が家の近くにある外車ディーラーに来ていた様子。窓を開けて「○○先生〜！」って声をかけて少しの間でしたけどお話しました。ムック君が亡くなったことは小児科の主治医から聞いていたみたいでした。私も早くお世話になった先生方に挨拶に行きたかったんだけど、亡くなった直後はあの病院には行くことができず、そうこうしている間にコロナウイルスが流行りだして病院へ行く事ができずにいたのです。４月から他の病院へ移動してしまうそうで、今日偶然にも会う事ができてお礼を言えたのは本当によかった。ムック君は亡くなってしまったんだけど、一生懸命やってくださった事に本当に感謝しています。ありがとうございました。今度の病院は最新の設備が整った新しい病院みたいなのでさらに良いお医者さんになってたくさんの患者さんを助けてあげてほしいなぁと思いました。夫は主治医に会った事でまたメソメソになりそうな感じです・・・・(｡•́︿•̀｡)

洋服の整理

今日、子供服を入れているタンスがいっぱいいっぱいなので整理整頓しました。ぴよちゃんは１５０サイズはほとんど着れなくなったので処分です。ムック君の服はもう着れないやつ・・・・って言ったらおかしいんだけど、ムック君が生きていたらきっと着れなくなってるであろうサイズの服は処分しました。ムック君はぴよちゃんと３歳歳が離れているんだけど、体の大きな子だったからぴよちゃんと兼用で着ていた服が多くて、できればムック君が気に入って着ていた服をちょっと小さいかもしれないけどぴよちゃんが着てくれたら嬉しいかなと思って取っておきます(•‿•)ずっとずっと取っておきたい服もあって。これがそのひとつ。着ていた時、かわいかったからずっと大事に取っておきたい。去年１０月に退院してきて何回か着ていました。なぜか私のムック君の思い出は元気だった頃よりも、寝たきりになってしまってからの思い出のほうが強く残ってる。それだけ印象深いのか、「死」を覚悟して過ごしていたからなのかわからないけど。これからもそういうモノいっぱい出てくるんだろうなぁ・・・。

ムック君への手紙

ねぇムック君ママねぇいっつも週末になるとムック君の事ばかり考えてしまうよ。写真見て会いたいなぁーって思うのはいつも週末。平日はお仕事があって忙しくしているからかな？ぴよちゃんには内緒だけどね、ムック君はいつまでもずっとママのNO.1なんだよ。携帯電話の待ち受け画面も、きっとこれからもずっとムック君なんだと思うよ。ママはね、ムック君がいないのは残念だけど悲しいのとはちょっと違うんだよね。うまく説明できないなー・・・ほら、みんないつかは死んじゃうでしょ？だからムック君はたまたまあの日だったんだって思ってる。ムック君はママより先に死んでしまったけど、一生懸命生きてくれた８年間だもんね。パパみたいに８年しか・・・なんて言わないよ。８年も・・・ママの子供でいてくれてありがとう。

デスカンファレンス

こんばんは。私は終末期の介護施設で働いています。施設で亡くなった方がいるとデスカンファレンスというものが行われます。その看取りがどんなモノであったか、看護師からの目線で、介護士からの目線で、ご家族様の事などなどを振り返り良かった所や改善したい所をみんなで話し合います。どうしてもムック君の事と重ね合わせてしまいます。お風呂の話題になれば（ムック君を頑張ってお風呂に入れていたのは実は苦痛だったのでは？？）と思ったり。（もっとお外に連れ出してあげたほうがよかったのかなぁ）と思ったり。（でもでも、あんな状態で頻繁に外出は苦痛だよね・・・）と思い直したり。ムック君の所に来てくれていた訪問看護ステーションでも、ムック君のデスカンファレンス行われたんだろうかと思ってみたり。それに参加してみたかったなと思ってみたり。全然会議に集中できませんでした( ；∀；)スタッフのひとりが、入居者様のお部屋にある亡くなった旦那様の遺骨が気持ち悪いから事務方に持っていってほしいと話していました。そ、そっかぁ気持ち悪いのか。夜勤で夜中に見たら気持ち悪いものなのかなぁ。私がおばあさんになって介護施設に入ったらムック君の遺骨もそんなふうに思われてしまうのかなぁと悲しくなりました。なんだかまとまりがなくてすみません。今日はこんな１日でした。

アメンバー限定記事去年の３月１４日

脳腫瘍で死にたい

現在病気で治療を頑張っている方、不愉快な表現があるかと思いますのでご了承ください。あと、自殺願望があるわけじゃありません。この間職場でムック君の事をよく知るスタッフと話をしていました。「ムック君本当にかわいかった」と彼女が言うから「そうなの、嫌なとこいっぱいあったはずなのに今はかわいかった所しか思い出せないの」と私は言いました。なんか、それだけでウルっときてしまって「私も脳腫瘍で死にたい。ムック君がどんな気持ちで死んでいったのか知りたい」と言いました。いつもそう思っていました。麻痺が出てきてから急速に病状が進み、すぐに飲み込みができなくなって排泄もできなくなって・・・・その過程、どんな気持ちで過ごしていたの？？辛かったよね。言いたい事も、やってほしい事もあっただろうけど伝えられなかったかな？ママもムック君と同じように死にたいよ。

ママかわいい

夕方、学校の先生方がムック君のお参りに来てくださいました。普通学級にいた時、教室にいる事が出来なかったムック君をお隣の空き教室で勉強を見ていてくださっていた先生も来てくれて「僕はねムック君が「ママはかわいいよ」と何度も言っていたのが印象に残ってますね」と、言われました。私、別に普通の容姿だし年相応だしなんだか気恥ずかしくなったけど嬉しかった。その先生はムック君がアポロチョコが好きなこと、マックが好きなこと、お気に入りの毛布があるのを知っていてそんな話をしていたんだなぁ〜と嬉しく思いました。私は子供達、とくにムック君には厳しかった。厳しいお母さんだったからムック君は私よりパパやばーばのほうが好きだっただろうなと思ってたけど実は違ったのかな？と思って嬉しかった。そういえばベット買ったのにやっぱりママと寝るーって言って買ったベットに全然寝てくれなかった事や、寝る前にぬいぐるみでごっこ遊びをするのが好きだった。それは私じゃなきゃ嫌だったっけ。でも私は仕事に家事に育児に忙しくてしばしばぬいぐるみで遊ぶのを断ったり、早く切り上げたりしてた。もっと遊んであげたらよかったなー。会いたいなぁー会いたいなぁームック君が２ヶ月だけ使った支援学校の帽子を４月からその支援学校に通うお友達にあげました、帽子だけでもまた学校生活を送ってほしいなと思いました。去年の今日は脳血管造影の検査をした日でした。

２ヶ月。

今日、月命日なんです。ムック君がいなくなって2ヶ月がたちました。時々悲しくなったり虚しくなったりするけど、ムック君がいない生活が普通になりつつあります。こうやって少しづつ少しづつ慣れていくしかないんだなー。嫌だけどー。でも、慣れたからといってムック君を忘れるわけじゃないよ。いつも心の中にいてくれる。節目節目で色々な事を思い出させてくれます。きっと今後一生に渡り私は季節ごとに、日にちごとにムック君を思い出し、色々思うんだろうな。毎日大切に生きなきゃいけないよってムック君が教えてくれます。そういえば我が家は新しくペットを迎えました。うさぎですー!すでに猫２匹がいるので仲良くできるか心配だったけど今のところ、大丈夫です。この子のおかげで暗い家の中が少し明るくなりました。大切に育てます。

休みの日はダメだぁ〜

今日は休日でした。夫は仕事、ぴよちゃんは放課後デイで家には私ひとり。山登りして買い物して家事が終わったらなんとなーくムック君の写真を眺めてしまって・・・去年の今頃は・・・と考えてしまうんだよね。今年１年はそんな事ばかりの１年になりそう。携帯電話に残ってた写真を見ていたら去年の今日はムック君小児科病棟で貸し出してくれるSwitchで遊んでた様子。片手が使えなくて怒ってたなぁ。写真が残ってるのっていいね。もっと撮っておけばよかったなぁ。

去年の３月９日

こんにちは(◍•ᴗ•◍)今日はこちらは暖かいです。去年の３月９日はね、地域のお祭りがあって毎年子供達を連れて３人で出かけていたんです。その年も行こうねって約束していたんだけど、ムック君が入院になってしまったので私は夫と交代してそのお祭りにぴよちゃんと２人でいきました。お花が綺麗でね、でも子供が入院中にそんな浮かれた気分にはなれなくて仲のいいママ友に会って慰められてなんだか色々どん底な気分でした。ムック君にいちご飴をお土産に買って帰ったのは覚えてる。あの時ぴよちゃんとどんな話をしながら過ごしたのかもう覚えていない。きっとムック君が心配で心配で早く病院に行きたかったけど、ぴよちゃんが楽しみにしていたお祭りだから無理していたのかもしれない。病院に帰ってきていちご飴を渡すと「行きたかった〜( ･ั﹏･ั)」と何度も言っていたムック君。「来年必ず行こうね」って約束したのに果たせなかった約束。今年はそのお祭りもコロナウイルスの影響で中止です。私にはちょうどよかったかもしれない。お祭りに行ったらあの時の事を思い出してしまうから。

１年前の今日

１年前の３月７日。この日はムック君の脳腫瘍が発覚した日でした。まさかね、あの日から１０ヶ月後には亡くなってしまうなんてね・・・・国立の病院から大学病院を紹介されてバタバタと移動して、すぐに脳神経外科の診察、小児科の診察して即入院になってゆっくりする暇もなく様々な検査。数日後に脳の血管がどのように走ってるか、腫瘍を巻き込んでいるかどうか検査した時、麻酔から覚めた時にすごく暴れて不安だったよ。夜も全然眠れなかったな。今後どうなってしまうのだろうという不安で。子供を亡くすかもしれない恐怖。もうあんな経験は２度と嫌です。ムック君も不安だっただろうな。あの日、ちゃんとムック君を元気づけてあげてたのか本当に何も覚えていない。それほど私はショックだったのかもしれない。あの日に戻ってぎゅーっと抱きしめて「ママがついてるから大丈夫」って言いたい。そう、私はムック君に優しくしてあげなかった事だけが後悔していることかもしれない。別に冷たくしてたわけじゃないんだけどね、もっともっと優しくっていう意味です。お子さんが今闘病中の方いましたら、ぎゅーっと抱きしめて安心させてあげてくださいね。

慰霊祭

こんにちは。今月の２０日に私が住む県の教育慰霊祭というのが開催される予定でした。教育慰霊祭というのは、私の住む県で今年度中に亡くなった公立小中高校生と職員を慰霊するものです。小学生、中学生、支援学校、高等学校で今年度に亡くなった生徒は合計１７名だそうです。この数字が多いのか少ないのかよくわからないけれど、１７名の中のひとりがムック君。この慰霊祭がコロナウイルスのせいで取りやめる事になり来年度の慰霊祭で合同で行われる事になったそうです。出席するつもりでいたのに残念です・・・

小さな意思表示

病院に入院中だった利用者さんが亡くなって、今日お通夜に行ってきました。ムック君が火葬された火葬場の中にある葬儀場でした。なんかあの日を思い出してしまったよ。小さい棺が運ばれていく光景。利用者さんの顔を見させてもらって、当たり前だけどムック君の時とは全然違う感情です。だけど、この方は２回の脳梗塞で１５年も完全に寝たきりで過ごした方です。認知症は全然なかったからそれはそれで辛かっただろうな・・・文字盤でいつも意思表示してくれたけど、うまく伝わらなくてイライラした事もあっただろうな。ムック君もうまく話せなくなってきた去年の９月頃、伝えたい事が伝えられなくて怒ってプイっと顔をそむけた事もあったっけ。辛かっただろうな・・・・伝えられなくて、こっちもわからなくてもどかしかった。けど、聞いてあげたい、解ってあげたいって気持ちでいたから後悔はないよ。ほんの小さな意思表示も大切にしなくちゃいけないなって思いました。

四十九日

おはようございます。実は昨日、四十九日でした。母から「今日四十九日だから」と言ってお菓子をもらって初めて気がついた私。そろそろかなとは思っていたけど、無宗教だしとくに何もしないので気に留めていませんでした。四十九日って一体何なんだと思って調べたらこんな感じの事らしいです。生前の罪についての裁きを7日ごとに行って、故人の来世を決める重要な期間です。五七日で閻魔大王からの審判が下り、その後14日間の猶予を経て、四十九日をもって裁きがくだされます。裁きで善い行いをしていたことが認められれば極楽浄土へ生まれ変われるとされているのです。「地獄」という絵本が好きだったムック君。閻魔大王に会ってどんなんだったかなぁ〜と思いました。

寿命の不公平さ

夫がよく言います、「どうしてこんな寿命の不公平さがあるんだ！！」と。「うちのムック君は８年間しか生きられなかったのにニュースでやってたあの犯罪者は大人になれたんだ！あんなやつこそ死ねばいいのに」と。そんな事私に言われてもね・・・・こういう話は本当に聞きたくない。なんか、こういう話を聞かされると心の中がドロドロした汚いモノで汚染されていく感じがするんです。個人的な考え方ですけど。たとえばね流産してしまった赤ちゃんや死産だった赤ちゃんだって私は生まれてきた意味があると思う。子供が小さいうちに親よりも先に亡くなるのはとても悲しい事だけどね、長生き出来なかった事を悲しむのはやめたほうがいい。長生きしたからといって＝幸せとはならないと思うから。私はムック君が亡くなってからこんなにも愛しい存在だったのだと気が付きました。あのままムック君が病気もせずに大人になっていたとしたらこんなにもムック君を愛しいと思っただろうか？？ムック君が私に教えてくれた事のひとつです。と、夫にも何度も言っているんだけど理解してはくれません。考え方の違いだと思って諦めてる。

気持ちを落ち着かせてくれるところ

今朝、友達と山登りに行ってきました。私がいつも登っている山は標高328.86mのさほど高くはない山で、短い登山道で行けば往復２時間で帰ってこられます。なので気軽に登れるんです。人の手か入った山で、ロープーウェイもあるし登山道も整備されているし初心者向けコースは階段もベンチもあります。でも今日は険しいコースを登り眺めの良い所へ行きました。景色がいいので友達にも見せたかったんです。崖だしちょっと危ないんだけどね、高所恐怖症なのに頑張って来てくれました。こういう山々が連なった自然の中にいるとね、我が子を亡くしたという人生最大の悲しみを抱えた私の心の中は少し落ち着くのです。この自然の中にいたら、私の悲しみなどほんのちっぽけな事なのではないかと思えてくるのです。「死」は自然なもの。今まで生きてきた動物も人間も当たり前に「死」を受け入れてきた。「死」を受け入れ拒否などできないのだ。そんな気持ちにさせてくれるから山に登るんです。

寿命

先日、私の働く介護施設で１００歳の方が亡くなられました。その方は私が今の職場で働きはじめた時からすでに寝たきりでした。いつも腕や脚や股関節や腰を痛がり、お花見もお風呂も車椅子でお散歩も苦痛みたいで拒否する事もよくありました。「早く死にたい」って何度か聞いた事もありました。長生きするのも大変なんだなぁ〜これからはゆっくり休んで下さいねって気持ちです。寿命って自分では選ぶ事が出来ないからね。短くても長くても生きている間一生懸命生きるんだよね。私もみんなも。ムック君の人生は８年間だったけど、一生懸命生きてくれた。ありがとね。

リベンバー・ミー

今夜、リベンバー・ミーがやるよ。レンタル開始したばかりの時にムック君も一緒に観たの。とってもいいお話なの。また観ようかと思って一応録画予約だけしておいた。けど、最近ようやく夫が前向きになってきたのにリベンバー・ミーを見たらまた凹んでしまうかもしれないなー。でも、前に進んだり後ろに戻ったりする事も必要な時間なのかなぁと思う。

ムック君を知っている人に会う事。

さっき保育園の園長先生、主任先生、担任の先生が来てくれて。会う前まではなんか悲しい気持ちがよみがえりそうで嫌だったんだけど、会ったら来てくれて良かったと思えました。ムック君を知っている人に会って、「ムック君は本当に明るい子だったね」「あの子は本当に個性的だったから印象に残ってる」「ガハハって笑い声だったね」とか色々聞いて嬉しかった。そうそう。そうだったよね。って。ムック君ってこんな子だったよねって話できたのがなんだか嬉しかった。もうすぐ卒園して３年がたつのにね先生達、覚えていてくれてありがとう。色んな人の記憶の片隅にムック君がいてくれて嬉しかった。

授業参観

昨日ぴよちゃんの授業参観がありました。英語の授業で、初めて英語の授業を見ました。小学５年生なのにこんなに難しい英語をやるんだと驚きました。授業の中で班の中で英語で自己紹介をするというのがあり、やっぱり人と話したり接したりするのが苦手なんだなと実感しました。相手と目を合わせて話せていない。人によっては全く話していないように見えました。帰りは家が同じ方向の、ぴよちゃんと同じく発達障害グレーの子供をもつママと一緒に帰ってきました。その人の子供も人とうまく接したり話したりする事が苦手な子です。低学年からいじめもあったそうで中学に入ったらとても心配だという話をしていてすごく共感しました。私はどちらかと言うと困難な道を自ら歩み、失敗して学んでほしいと思うのだけど、今日はじめてそれらがすごく怖く感じました。見守っているだけではダメなんだとなんか自分にがっかりしてしまいました。ムック君の事ばかりにかかりきりになってぴよちゃんを放置してきたからだと思ったのです。ぴよちゃんは一見しっかりした子なのであの子はこれで大丈夫なんて思っていたのです。危険な物事からは予め遠ざけてあそこが危ないと教えながら歩ませたほうがいいのかもしれないなどと考えてしまいました。私が支援学級に入ってほしいと考えるのは実はぴよちゃんを危険な目（いじめや劣等感など）から守りたかっただけなんでは？？と思ったりしました。