娘と共に生きる

義理の父がお見舞いに来ました。

こんばんわ。今日の昼頃に義理のお父さんがお見舞いに来てくれました。義理の父はお見舞いに来ても顔見てちょっと話してすぐに帰っていくので全然嫌ではありませんが、今日の発言には悲しくなりました。「かわいそうに・・・かわいそうに・・・こんなんなってまって・・・ううう・・・」たしかに病気してて、それが治る見込みの少ない子供。客観的に見てもかわいそうかもしれません。でも、うちのムック君を勝手にかわいそうな子に仕立て上げないで下さい😠人生の長さ＝幸せじゃない。でも、ムック君を想って言っているので我慢しました。これからこういう事ってたくさん遭遇するんだろうな。なんか、ナーバスになってて深い意味はない一言がグサッと心に刺さったりします。病んできてるな〜😭

病棟のお友達の退院

こんにちは。ムック君がまだ元気にプレイルームなんかで遊べていた頃、よく一緒に遊んでくれた小学生のお姉ちゃんが今日退院しました。その子は髪の毛はないけど、パッと見は元気そうに見えて完治しておめでとう!の退院かと思ったら一旦退院して他の病院へセカンドオピニオンに行くとその子のお母さんから聞きました。そうなのかぁ。パッと見元気そうに見えてて羨ましいくらいだったのに、本当のところなんてわからないよね。それを聞いたら私も（ムック君も）このまま細胞が増殖しているのを何もせずにいていいものなのかと思いました。何もせずにいるわけじゃないんだけど、今だって放射線治療してるしテモダールもしてる。もう積極的な治療は↑の治療で最後と思っているのはダメなんだろうか？？と迷いが出てきた。でもね、またあの強い副作用の化学療法をやるのはただ単に命を縮めるだけの気がして😓正解なんてないのはわかってるんだけど。答えがあればいいのになぁ〜

私の友達へムック君の事を話しました。

少しずつ、少しずつ、話しやすい人から順にムック君の今の状況なんかを話し始めています。そもそも病気している事すら言っていなかった友達もいたし、闘病中なのは知っている友達もいたし、反応は様々でした。人から心配されたり同情されたりが嫌だったので努めて明るく現実をしっかり受け止めている風でラインだったり、メールだったり電話だったりでお知らせしました。私が一番心の負担にならずに助かった返事は「私に力になれる事があったらなんでも言ってね」という感じのお返事でした。とても慎重にこちらを気遣ってくれる文章が嬉しかった。こっちまで泣けてきそうになるお返事は「悲しくて泣いてばかりいます」という親子共々仲良くさせてもらっているママさんから。ムック君が産まれる前からのママ友です。ちょっと困ったお返事は「お見舞い行っていい?」彼女の家からこの病院まで車だと軽く3時間かかります。断っても何度も言われて困りました。ムック君のいる病棟には両親祖父母以外は入れないのでお見舞いに来てもらっても私が病室を離れなければなりません、そこを説明してもなかなか分かってもらえなくてイラッとしたりもしたけれど3時間以上かけてお見舞いに行って私を元気付けてくれようとする優しい気持ちだけいただきました。まだ話していない友達もいます。こういうのってなかなかストレスになりますね。

前開きのパジャマ

ムック君、放射線治療の時は上半身裸になります。なのでいちいち上の服を脱ぐんだけど、起き上がると腰と背中が痛いからこの間前開きのパジャマはありますか？と聞かれました。とりあえずその時は唯一持っていた前開きのパジャマを着ていったんだけど、サイズがジャストサイズ（150）で起き上がるのが難しい人の着せ替えにはやっぱり大きめサイズがほしいなと思って外泊の時に購入しました。もともと大きい体格のムック君。大人用Mサイズの袖を短く直して着せました。脱いだり着たりがとても楽になりました。腕のカテーテルも引っかかりがなくなり着せやすい。そうだ、そういえば介護の仕事でも利用者さんのパジャマがジャストサイズだと着せにくかったなぁと思い出しました。幸い私は洋裁が得意なので脱いだり着たりが楽な服を時間を見つけて作りたいなと思いました。元気な頃も時々ぴよちゃんとおそろの服を作ったりしました。さすがに生地から裁断してる暇はないけどリメイクできるといいな。

1ヶ月前

ほんの1ヶ月前まではムック君はまだ自分で歩けてた。トイレも行けてた。ほんの2ヶ月前まではご飯ももりもり食べれてた。うるさいくらいに喋ってた。院内学級も行けてた。ほんの半年前なら普通の小学生だった。今ではほぼ寝たきりに近い。唯一のシャワータイムと放射線治療の時だけがベッドから離れる時になってしまった。シャワーも最近は腰と背中の痛みで（横になっていれば痛くないんだけど）嫌がるようになってきた。こういう時ムック君の意思を尊重して清拭だけにするのか、リハビリも兼ねて頑張ってシャワーに（車椅子で）行くのか悩みます。さっき小児科の先生と少しお話をしました。私は放射線治療が効いているとは思えないけど、先生は途中でやめて一気に悪い細胞が増殖するとも考えられる言ってた。だよね、こんだけ増殖の早い細胞だもん。減らせなくても増殖スピードは抑えていてくれているのかもしれない。でも焦る。今日、頓服で使えるモルヒネのお薬をはじめて使ってみました。痛みはほとんどなくなるけど、頭がぼーっとして寝たり起きたりになっちゃうよね。もっとおしゃべりしてほしいな。昔はなんでこの子はこんなに騒がしいんだろつて思ってたくらいの子なのに。でも今日私が右足の感覚があるかどうか確かめるためにそーっとこちょこちょしたらにこーって笑ってて嬉しかった。ただ、それだけの事なのにね。子供の笑顔は本当に嬉しい。

教師の働き方改革

そういえば昨日ぴよちゃんに今月にある運動会のプログラムを見せてもらいました。するとなんか・・・去年に比べると種目が少ない。えっ・・・よく見ると午前中（１１時５０分終了予定）で終わりじゃん😱運動会は土曜日なので急いでムック君の支度を整えて入れなきゃいけない点滴も終わらせて１1時くらいから見に行く予定でした。私の母は午前中仕事なので午後から見に来る予定でした。大幅に予定が狂ってしまいました。学校の先生ってものすごく忙しいからね、仕方がないけど残念。私はムック君のお母さんでもあるしぴよちゃんのお母さんでもある。学校のイベントにはなるべく行きたい。テモダールみたいなお薬は看護師の余裕のある時間帯してあげたいし😨なんとかならないか考え中です😨

アメンバー限定記事リビング

戻ってきました

さっき外泊から戻ってきて今は病室にいます。病院に帰ってくると、あーあまたこの生活かと思ってしまう😓ムック君頑張ってるのにママがこんなんでごめんよ。家でお風呂も入ってきたのでもう後は寝るだけ。ムック君をお風呂に入れてて気がついたんだけど最近、座位がとれない。座位がとれないと色々大変になってきます😰歩けないのもそうなんだけど、ちょっと手すりにつかまれば立てる人と、全く立てない人は介護をするうえでだいぶ違います😰私が介護職についていたのはこれから起こる事の練習だったのかもしれないと思いました。ここ最近は尿意もないです😰治療中でありながらどんどん進行していく症状に焦りを感じています。無意味な治療ならばすぐさまやめて家に帰りたい気持ちです。とりあえず１３日のMRIまでは我慢して過ごそうと思っています。

ネガティブにキレた

何度もブログで話しているけれど、私の夫は超ネガティブです😨😨😨😨😨案の定昨日も現代の医学の発展について私に文句ばっかり言っているので怒ってやりました🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯私達夫婦はまず喧嘩しません。お互いに我慢しているからでしょうけど、でも今日私がキレたので反省したのかわからないけどその後はポジティブでいてくれました。今後の在宅医療についてとかもっとこんなものをレンタルしてみようか？とか。話は変わりますが、ぴよちゃんがチックっぽいです。話をしている時に、顔をちょっとピクッと動かすクセみたいなものが出てきて、ストレスかも？😰😰😰😰😰😰と思ってネットで調べていたら、今はチックはストレスが原因とは考えられていないみたいですね。でも、発達障害と関係があるみたいなので慎重に観察していきたいと思いました。

在宅医療の準備

外泊中もそうでない時も少しずつ在宅医療に移行できるように動いてきました。この間病院にあるような介護用ベッドが届き、やっぱり用意しておいて良かったなぁと思いました。ムック君は腰や背中か上半身を起こすと痛くなるので少しずつギャッジアップすればちょっと楽です。歯磨きやうがいもギャッジアップすれば楽にできます😊痰の吸引機も今日注文しました。いずれ必要になるし、いざという時にあると安心だし。障害者手帳と特別児童扶養手当の手続きも月曜日に夫にやってもらいます。こちらはもっと早くに行動してれば介護用品の助成が受けれたかもしれないのですが、まぁ仕方がないです。これから必要なものがあれば活用していきたいです。でわ、おやすみなさい。

アメンバー限定記事お友達に会えた

お友達に会いたい

明日は外泊です。今まで外泊してても頭痛と背中と腰の痛みでお友達に会いたいとは言いませんでした。「会いに行く?」って聞いてもムック君は体の調子が悪いからいつも「行かない」って言っていました。でも、今日は「外泊中何したい?」と聞いたら「○○ちゃん・・・」って言って。「○○ちゃんに会いたいの?」ムック君うなずく。すごく嬉しかったです😊それほど痛みが抑えられているって事だよね。前回の外泊は家で痛みに苦しみ、寝てばかりだったのでちょっとした意欲が出てくれたのは本当に嬉しい😄ちょっとの時間でも楽しめるといいな。

フェントス

モルヒネのお薬、モルペスの効き具合がちょうど良く痛みはほとんどなくでも寝てばかりでもない感じなので貼るタイプのお薬に変更しました。効き目は変わらない感じだといいな。今日は放射線治療１４回目。放射線科の先生の診察もありました。先週とったCTでは脳の腫瘍を取った空洞部分が少し動いていて、後半からはじまるIMRTよりももう少し範囲を広めてやったほうが安全で効果を期待できるのでわ？と言われました。放射線治療＆テモダールをしてても身体的な症状は重くなっているからあんまり効いている気がしないんだけどその治療方針で同意しました。このまま歩行困難になったら障害者手帳とか申請したほうがいいのかな？と思いはじめて明日ソーシャルワーカーさんに相談してみようと思います。あると何に役立つのかまだよくわかっていないんだけど、急ぎで欲しくなった時にすぐに行動出来ないと困るから早め早めに頭に入れておきます。今日はムック君の痰の吸引も一人でやってみました。おそるおそるですけど（笑）こわくてまだ鼻からは出来ないかな？まだまだですね。

子供は寝顔が一番かわいいな

放射線治療が今週から夕方に変わり、鎮静かけてやるのでそのまま夜まで寝てしまいます。今日もそんなパターン。子供は寝顔が一番かわいいな😊😊😊😊😊😊本当に😊😊😊😊😊さっきのブログであんまり悲しい気持ちがないって書いたけど、やっぱり嘘だわ。寝顔みてると悲しいわ。頭をそっと撫でると、ステロイドの副作用でみるみる生えてきた髪の毛がハラハラと抜け落ちた。放射線治療の副作用だね。２回も手術して化学療法もやった。放射線治療も。からだをめちゃくちゃに傷めつけてしまった罪悪感。脳に腫瘍がある事を何も知らずに今までいたらどうなっていたかな？腫瘍が血管を押し潰して脳出血とかになって倒れてたかな？そもそも手術しなければもっとQOLを保っていれたかもしれない。でも、脳に腫瘍があるのは間違いない事実だったんだからこれでよかったのだと自分を納得させるしかない。こんなふうに後悔したり納得したりして少しずつ今の状況を受け入れるしかない。パパの事をあーだこーだ言える立場じゃないな、私。

痰の吸引

こんばんわ。さっき看護師さんが痰の吸引のやり方を看護学校で使うような人形を使って教えてくれました。ムック君は痰の吸引を嫌がるのでいつも自分の手に持たせて自分でやってもらっています。もちろん嫌なので奥までは入れません。まだ、それでも何とかなってるからいいんだけど今後、痰の吸引しなくちゃ窒息してしまうって状況になった時の事を考えてちゃんと頭に入れておきました。昼間はパパが来てくれました。私が先生達が話し合いしたがっていると言ってもパパは現実を知るのが嫌なのか断り続けています。せっかく来たんだから血液腫瘍チームの誰かはいるはずだし話を聞いてみたらと促しても断られました。夫はメンタル弱いのかなぁ〜😓それとも私が冷静なだけ？でも、事実をキチンと知って接するのと知らずにいるのはだいぶ違う。やっぱりショックだし、悲しいしやり場のない怒りもあると思う。それでも事実を知って乗り越えてほしい。私は自分でもおかしいと思うくらい冷静でいて、悲しい気持ちが込み上げてきて大泣きするとかいう事もなく、ただムック君が少しでも安心して過ごせる環境を整えてあげたいと思ってる。なんでなんだろう、本当に自分でも不思議。悲しいはずなのにさほど悲しくない。今は精一杯すぎて気持ちがついていけてないのかもしれない。

モルペスを使ってみて

こんばんわ。昨夜から投与されていたモルヒネのお薬モルペス。いい感じに効いてくれています😄😄😄😄毎朝の頭痛は当たり前のムック君でしたが、今朝は全く痛くないし背中と腰も起き上がらなければ痛くない😊😊😊😊😊とっても安心しました。よくモルヒネのお薬を使うと眠ったまま起きなくなるとか言いますが、まだ少量なのでそんな事もなくベッド上ですが快適に過ごせたと思います☺️☺️☺️☺️でも、右半身は相変わらず軽く麻痺しています。シャワーも歩きでは転倒がちょっとこわいので車椅子で行きました。そこへ同じ小学生の子二人が「あ、ムック君だー！」とか「元気?」とか声をかけてくれて、嬉しい反面まともに立つ事も出来ない姿を見られるのは悲しいとか、恥ずかしいとかムック君自身が思っていないか心配でした😓😓😓😓😓もうあんまりペラペラおしゃべり出来ないし、ムック君と同じくみんな大変な病気になっているのに（パッと見は）元気でいいなぁと私のネガティブ感情が溢れ出てきてそれを閉じ込めるのが大変でした。今は個室だから元気な（病気だけど）子供達と会う機会が少なくてすむけど、大部屋だったらきつかっただろうなと思いました。重病扱いで個室にしてくれた小児科の先生に感謝です。その先生が、夫とこれからのお話をしたいと言ってくれているんですが、もともとネガティブで今は感情が荒れまくっている彼は「そんなムック君はあと余命どれだけです！って言われるような話し合いに行くもんか」と言われてしまいました。母親と父親・・・二人ともムック君の事を考えているけれど私との考えのズレとか、脳の病気ってこんなふうだよってズレがあってそこを修整していくのが本当に面倒くさいです。私は介護の仕事をしていたから脳に損傷があって麻痺のある人、嚥下が出来ない人、喋れない人、色んなパターンを見ているから今後のムック君の事を想像できるんだけど、彼はそうではないんだよね。本当に難しい😫😫😫😫😫

モルヒネ

こんばんわ。今夜からモルヒネのお薬モルペスが処方されてさっき経鼻から服用しました。どんな感じなんだろ？なんか、すっごく管理が厳しいお薬で（そりゃあそうだよね、麻薬だもん）お薬カレンダーでは保管できなくてナースステーションの金庫で保管らしいのでその都度看護師さんが持ってきてくれます。もし床にこぼしてしまったりしたら拭き取らずにすぐに看護師を呼んで下さいと言われました。こぼした場合それを拾い集めるか紙で吸い取って薬剤部へ返さなくてはならないそうです。なんか、ますます危険な薬っぽくてネットで調べて投与しました（調べたからといって何か分かる訳ではないんだけど）。でも、これで頭痛と背中と腰の痛みから開放されるといいなと期待しています。本当に子供の辛い顔を見るのはこっちも辛い😭😭😭😭😭😭から。もう公園行って走り回って遊んでほしいとか贅沢な事は言わないから、せめてお話もちょこちょこできて、ベッドの上でYou TubeやDVDみてケラケラ笑えるくらいになってほしい。今はそれだけが私の願いです。ついでにアメンバーの申請について。メッセージやコメントのやりとりのない方、ブログを書いていない方、自己紹介メッセージを下さいね。私は別に同じ境遇の方しかダメとかはないのですがどんな人かわからないのはちょっと嫌なので。よろしくお願いします。

麻痺してきてる

昨日の外泊から戻ってきて、すぐに鎮静剤（ソセゴン）を入れてもらいました。もう強い薬なしではムック君が苦痛だって、眠れないんだってよくよくわかった外泊でした。今朝、小児科の先生にもっとよく効く鎮痛剤か、外泊時に家に持っていける鎮静剤を下さいと話したらモルヒネの話になりました。私はムック君の痛みがなくなるなら使いたいと先生に言いました。夫はモルヒネに悪い印象（義理の母が子宮癌末期の時にモルヒネを使い意識が混濁していたのを見ていて嫌みたい）をもっているので夫には話さないでおこうか悩みます。さっき、トイレに歩いて連れて行ったら明らかに右半身がおかしい。片麻痺とまではいかないけど右だけついてこれない感じ。ムック君は左側頭葉に大きな腫瘍があったので右に症状が出ているんでしょうね。本当に脳の病気って嫌だ。脳以外の体中様々な所が侵されていく。

弟とその奥さんへの手紙を渡しました。全文です

○○弟と○○奥さんへ今日は遊びに来てくれてどうもありがとう。お母さんからムック君の事を聞いたと思います、ムック君は２回目の手術の後から急速に体調が悪くなり今の状態になってしまいました。多分予後はもう長くないと思います。今やっている放射線治療が終わったら退院して、後は訪問看護に来てもらってお家で最後の時間を過ごしたいと思います。やっぱりお家が一番リラックスできる場所だからね。ムック君が病気とわかってから6ヶ月半くらいたちますが最初の入院の時から少しずつ私は覚悟を決めて今にいたるのだと思います。我が子がいなくなってしまうかもしれないという恐怖は本当に辛いものです。毎日イライラして子育てしていた事、子供の世話が嫌でたまらなかった、でもそんな毎日は実はとても幸せな毎日だったのだと今頃になって気が付きました。○○弟の一番大切な人は誰ですか?○○奥さんは誰ですか?日々不満はたくさんあるけれど、大切な人がそばにいるんなら実はその事だけでとても幸せな事なんですよね、私も今頃知りました。もっと優しくしてあげればよかった。もっと色々な所へ連れて行ってあげればよかったと後悔はありますが、残りの時間だけでも優しいママでいようと思います。今思えば弟達の結婚式に行けたのも本当に良かったです。二人とも毎日を大切に。今日が最後の日になったとしても。今日はどうもありがとう。

外泊中

昨日から今日まで外泊中です。お家にいてもお布団でゴロゴロしているか、ソファで横になってテレビを見ているムック君。背中と腰と頭が痛いそうで、外泊中もよく効く鎮静剤が欲しいなとつくづく思いました。やっぱり痛い所があると外泊も楽しめないし。病院にあるようなベッドがやっぱり欲しいなと思って病院のソーシャルワーカーさんに聞いた介護用品のレンタル屋さんに電話して今度の週末には家に持ってきてもらう予定です。他にも車椅子と吸引機はいずれ必要かなと考えています。少しずつ、でも急いで在宅医療の準備を進めています。これから東京から来た弟が家に遊びに来てくれるそうです。